Een downtest vergoeden of niet? De Kamer dubt, de ouders ook

Moet de overheid een bloedtest vergoeden die een foetus test op het syndroom van Down? De Tweede Kamer weet het niet goed.

Foto's Mevr. Fluitekruidje Fotografeert
Foto's Mevr. Fluitekruidje Fotografeert

Wat raar toch dat het downsyndroom wordt geassocieerd met ‘ernstig leed’, zegt Bertina Slager. Als moeder van een jongen met downsyndroom voelt ze zich emotioneel betrokken bij het debat over NIPT, de prenatale test die het syndroom kan vaststellen. 

Slager verzet zich tegen het aanbieden van de test door de overheid: „Die mag geen rol hebben in het discrimineren van kinderen met down.” Gisteren bood ze met twee anderen het zwartboek Zo is Downsyndroom aan in de Kamer.  

De NIPT, voluit Niet-Invasieve Prenatale Test, is op dit moment een aanvulling op testen die al bestaan. Sinds 2007 kunnen vrouwen een zogeheten combinatietest doen, die een verhoogde kans kan aangeven op het downsyndroom. Wie hierna meer zekerheid wil, kan kiezen voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Het nadeel hiervan is dat de test een klein risico geeft op een miskraam; de bloedtest NIPT doet dat niet.

Tot 2014 bestond de NIPT helemaal niet in Nederland, maar sinds 1 april 2014 wordt hij in acht academische ziekenhuizen uitgevoerd. In deze proefperiode wordt de test aangeboden aan vrouwen bij wie uit de combinatietest een verhoogde kans blijkt op downsyndroom. Wanneer uit de NIPT sterke aanwijzingen komen dat het kind inderdaad downsyndroom heeft, moet alsnog een vruchtwaterpunctie of vlokkentest worden gedaan.

Voor de zomer geeft de Gezondheidsraad advies over de NIPT, en dan neemt minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) een beslissing over het lot van de test na deze proefperiode. Er zijn, naast de nu uitgeprobeerde variant, verschillende mogelijkheden denkbaar. Zo kan de NIPT de combinatietest vervangen. Dit heeft als voordeel dat het traject van testen korter wordt, maar als nadeel dat de NIPT duurder is. Ook kan de groep vrouwen die de NIPT krijgen worden uitgebreid, bijvoorbeeld door de test al bij een kans van 1 op 1000 aan te bieden. Los hiervan is het nog de vraag of de overheid de test helemaal wil vergoeden.

Carla Dik-Faber (ChristenUnie) en Kees van der Staaij (SGP) stelden gisteren in een debat met Schippers dat deze discussie niet alleen financieel maar ook ethisch van aard is. Met de aanbieding van deze test verkleint de overheid de maatschappelijke acceptatie van mensen met downsyndroom, aldus de Kamerleden. Schippers had weinig begrip voor deze normatieve lezing. „De NIPT is niks nieuws. We hadden al een combinatietest en een vruchtwaterpunctie, alleen waren de risico’s daarbij veel groter.” Het is nog niet duidelijk welk voorstel op de meeste steun kan rekenen in de Kamer. Begin maart is er een nieuw debat over de NIPT.

Wat als je voor de keuze staat? We spreken twee ouders. Renate Lindemans oudste twee kinderen hebben down. Elsemiek Corvers brak haar zwangerschap af.

‘Mensen verbazen zich er wel over dat April en Hazel bestaan’

Renate Lindeman bracht haar zoon Olav naar de crèche. Dochter Hazel was mee. Vraagt een andere moeder: „Waarom heb je haar eigenlijk niet laten aborteren?” Gewoon hardop. „Dat deed pijn.”

Renate Lindeman (47) heeft drie kinderen:  April (12), Hazel (10) en Olav (6). Haar oudste twee meisjes hebben het syndroom van Down, haar jongste zoon niet. Lindeman is een van de mensen die gisteren het Zwartboek Downsyndroom aanbood aan de Tweede Kamer.

Mensen verbazen zich er  wel vaker openlijk over dat April en Hazel bestaan, vertelt Lindeman.  Soms maken mensen zich druk over het geld dat zo’n mens Nederland kost.  Lindeman vreest dat die zienswijze meer aanhangers zal krijgen als de  Niet-Invasieve Prenatale Test laagdrempeliger wordt. 

Lindeman wist niet dat  April het syndroom van Down zou hebben. „De zwangerschap ging van een leien dakje.” Maar de pasgeboren April was moe en wilde niet  drinken. Ze bleek een maagafsluiting te hebben, dat is  een indicator van down. Twee jaar later raakte Lindeman opnieuw zwanger, van Hazel. Het was gepland.  Dit keer deden ze wel een test, maar besloten ze vooraf dat ze het kindje hoe dan ook zouden houden.  „Iedereen ging zich ermee bemoeien: zou je dat nou wel doen, waarom laat je het niet weghalen.”

„Hazel  is heel intelligent. Ze praat zo veel dat ze niet altijd duidelijk te verstaan is. Ze zit op ballet en op klimmen.”   Hazel heeft volgens Lindeman een heel gewoon leven. April  spreekt juist weinig, ze heeft ook autisme. „Ze houdt van voetbal en paardrijden en kent geen angst.” Olav is een „echt jongetje”. „Rennen, gillen, duwen, monstertrucks en vliegtuigen.” Alle drie  ontwikkelen ze zich heel anders. 

Dit is volgens Lindeman het stereotype van down: „Een kind met slecht geknipte haren dat  met open mond voor zich uit staart.” En: „Een gezin dat aan  handen en voeten gebonden is.” Iedereen gaat bij een zwangerschap uit van een kind zonder down, weet Lindeman ook wel. Maar dat mensen met down ook mooi en gelukkig  kunnen zijn, daar wordt door voorstanders van de Niet-Invasieve Prenatale Test te weinig aandacht aan besteed, vindt Lindeman.  „Het is alsof die mensen zeggen: jouw kind mag niet bestaan.” 
Door Kim Bos

‘Mensen vragen weleens: waarom speel je voor God?’

Ja, ze deed een test, zoals zoveel mensen, om te weten hoe haar kind ter wereld zou komen. En ja, ze had er op filosofisch niveau wel over nagedacht hoe om te gaan met een ongewenste uitslag. 

Toen de uitslag plots ook ongewenst bleek, een ongeborene met down, was Elsemiek Corvers (38) er totaal niet op voorbereid. Je komt in een achtbaan terecht. Staat opeens voor een keuze waarop je je niet kúnt voorbereiden. Voortzetten of afbreken? „Je hebt geen idee waar je  ‘ja’ of ‘nee’ tegen zegt.” 

Beide keuzes ervoer Corvers als een verlies. De zwangerschap voortzetten als verlies van een gezond kind, de zwangerschap afbreken als verlies van een kind. 

Ze begon een zoektocht om haar keuze te kunnen bepalen. Ze las erover, en ze voerde gesprekken met ouders met een kind met down. Ze zag hoe trots ze waren, hoeveel liefde en warmte er binnen de gezinnen is. Ze zag ook hoeveel extra zorg en belasting een kind met down kon geven. Zelf had ze ook  een jong kind. 

Keuzevrijheid, daar is Elsemiek Corvers groot voorstander van. Iedereen moet het voor zichzelf uitmaken.  Maar ondanks al die mogelijkheden – combinatietest, vlokkentest, vruchtwaterpunctie, de  Niet Invasieve Prenatale Test – is de keuzevrijheid in haar ogen beperkt. „Ziekenhuizen geven je vooral informatie mee over de kans op afwijkingen bij kinderen met down. Die duwen je onbewust richting afbreken. Christelijke organisaties sturen je juist richting behouden.”

Omdat ze vond dat onafhankelijke informatie over het al dan niet voortzetten van een gewenste zwangerschap ontbrak,  begon  Corvers  de site hoeverder.info.
Zelf besloot Corvers uiteindelijk haar   zwangerschap af te breken. Een taboe, zo blijkt – er zijn weinig vrouwen die er voor uitkomen. Haar keuze leidde  in de  buitenwereld geregeld tot  commentaar. ‘Waarom speel je voor God? Probeer je down uit de wereld te helpen?’ 
Nee, ze was op dat moment niet bezig met de wereld. Ze  was bezig met haar eigen gezin.
Door Freek Schravesande