Cannabisdruppels voor het zieke kind

Een apotheek in Den Haag maakt een cannabisolie zonder de roesstof THC, die een uitkomst kan zijn voor kinderen met epilepsie. Klanten stromen toe, ook uit het buitenland, waar medicinale cannabis vaak taboe is. „Eindelijk slaapt mijn dochter weer goed.”

De Italiaanse epilepsiepatiënt Arianna neemt Haagse cannabisolie in. Foto boven: Cristian Mihaila; Foto’s Den Haag: Olivier Middendorp

Elke twee maanden reist de Italiaanse Chiara Ponzone (50) van Milaan naar Den Haag. Daar bezoekt ze in de Transvaalwijk een apotheker, overhandigt hem een recept van een Italiaanse neuroloog en een kleine 400 euro. Ze ontvangt twee kleine flesjes met olie, bereid uit cannabis.

Het is olie met een hoge concentratie cannabidiol. Dat helpt, zo leren steeds meer serieuze wetenschappelijke onderzoeken, bij het onderdrukken van onder meer pijn, psychoses en epileptische aanvallen. In de olie zit niet de roesstof THC – je wordt er dus niet high van.

Ponzone koopt de cannabisolie voor haar twintigjarige dochter Arianna, die lijdt aan epilepsie. Ze heeft geregeld aanvallen (bewustzijnsverlies, vallen, stuiptrekkingen) en vaker nog absences, waarbij ze secondenlang voor zich uitstaart en zich daarna niets meer herinnert. Een keer per dag druppelt Arianna de cannabisolie onder haar tong. „Door de cannabisolie krijgt ze minder absences”, vertelt Ponzone. „En heel belangrijk: ze slaapt eindelijk weer goed. Mensen met epilepsie moeten heel veel slapen, want na een slechte nachtrust krijgen ze sneller een aanval. Maar wie veel aanvallen of absences heeft slaapt slecht; zo raak je in een negatieve spiraal. Die heeft de cannabisolie doorbroken.”

Wat is cannabisolie precies en hoe wordt het gemaakt? Bekijk de uitlegvideo:

De olie met cannabidiol, ofwel CBD-olie, is sinds afgelopen zomer verkrijgbaar in Den Haag. Het aantal klanten neemt sindsdien wekelijks toe, zegt apotheker Paul Lebbink. Het zijn er inmiddels meer dan vierhonderd; vooral terminale kankerpatiënten, maar ook ouders van kinderen met ernstige epilepsie en mensen met chronische pijn. Ze komen meestal uit Nederland, maar ook uit België, Duitsland en – zie Chiara Ponzone – uit Italië.

Lastig voor de buitenlandse klanten is dat Nederland volgens internationale opiumverdragen geen cannabisproducten de grens over mag (laten) brengen – of die nu THC bevatten of niet. Hoewel Ponzone de Haagse olie legaal koopt, handelt ze illegaal als ze hem meeneemt naar Italië. Het maakt van de reis een hachelijke onderneming. „Vorige keer werd iedereen, echt iedereen op het vliegveld gecontroleerd, behalve ik.”

Hoe kwam zij vanuit Milaan uitgerekend in de Transvaalbuurt terecht? Via internet, maar dat is het niet het hele verhaal. Het hele verhaal van Chiara Ponzone en de cannabisolie laat zien hoe snel medicinale cannabis wereldwijd oprukt, met de hulp van internet, en dat Nederland daarbij – nog altijd – gidsland is.

Littekens in de hersenen

Toen Arianna negen jaar oud was, kreeg ze een herpesinfectie. In haar neus, zodat niemand de infectie opmerkte. Tijdens een vakantie brak de herpes door, in haar gezicht. „Ze zag eruit als een monster”, vertelt Ponzone. „De dokters vreesden dat de herpes ook haar ogen zou wegvreten. Haar hersenen waren al ontstoken.” De medicijnen sloegen aan, Arianna overleefde en werd zelfs niet blind. Haar gezicht genas. „Dat was een wonder, zeiden de artsen.”

In haar hersenen waren wel kleine littekens achtergebleven die epileptische aanvallen en absences bleken op te wekken. Keer op keer moest Arianna naar het ziekenhuis en steeds weer kreeg ze andere medicijnen, die allemaal heftige bijwerkingen hadden. „Doorgaans had ze de eerste twee maanden niet zoveel last, maar daarna kwamen de klachten: sufheid, depressie, zelfmoordneigingen, ernstig geheugenverlies, zo ernstig dat ze ons niet meer herkende.”

Een middel gaf bruine vlekken op de huid. „Dat was een teken dat we onmiddellijk moesten stoppen omdat ze er dood aan kon gaan. Zo moesten we steeds opnieuw stoppen met een middel.” Een ander medicijn, ospolot, kreeg ze omdat niets werkte bij haar. „Dat hielp goed, maar op een dag dreigde ze te stikken, een bekende bijwerking. Ze was er zo slecht aan toe dat de artsen zeiden dat ze het niet zou gaan redden. We zijn toen helemaal gestopt met medicijnen, maar de aanvallen werden steeds heftiger en de artsen dreigden ons aan te geven bij de politie wegens verwaarlozing.”

Rijkelijk stromende cannabisolie

Ongeveer in de tijd dat bij Arianne de epilepsie begon, een jaar of tien geleden, ontwikkelde een Nederlandse biochemicus een fascinatie voor cannabis. „Ik hoorde zoveel verhalen van patiënten die baat hadden bij cannabis, dat ik wilde uitzoeken hoe dat werkte”, vertelt Arno Hazekamp, werkzaam bij de Universiteit Leiden. Hij geldt in Nederland als de pionier voor onderzoek van medicinale cannabis. Uit zijn onderzoek is onder meer bekend hoe verdampers met cannabis werken.

Enkele jaren eerder was op initiatief van minister Borst van Volksgezondheid het Bureau Medicinale Cannabis opgericht om de legale productie van cannabis mogelijk te maken. Het bureau, dat het overheidsmonopolie op medicinale cannabis heeft, neemt de oogst af van de legale cannabiskwekerij Bedrocan en stelt die op doktersrecept beschikbaar. Langs deze weg werden al vijf variëteiten medicinale cannabis (in bloemvorm) geproduceerd, onder meer voor multiple sclerose-patiënten, van wie sommigen gebaat lijken te zijn bij THC.

Sinds medicinale cannabis in delen van de VS is gelegaliseerd, is de cannabis in olievorm rijkelijk gaan stromen. Werd in 2014 in de VS voor 2,9 miljard dollar (2,7 miljard euro) aan legale cannabis verkocht, voor 2017 wordt een verviervoudiging van de omzet verwacht. Cannabisolie kun je moeiteloos en betrekkelijk goedkoop aanschaffen bij een Amerikaanse of Nederlandse webshop – en dat gebeurt dan ook.

Maar de kwaliteit laat vaak te wensen over, ontdekte Arno Hazekamp, die ook werkt bij Bedrocan. Samen met Luigi Romano, biochemicus en cannabis-onderzoeker aan de Universiteit van Siena, onderzocht hij de herkomst en samenstelling van via internet verkrijgbare cannabisolies, vooral een veel verkochte olie uit Noord-Amerika. „Om de CBD uit de cannabisplant te winnen gebruiken veel fabrikanten nafta, een aardolieproduct. Hiervan blijven schadelijke bestanddelen achter in de uiteindelijke olie. Ook is onbekend welke hoeveelheid van de werkzame stoffen er in die olie zitten.”

Daarom bedacht Hazekamp een bereidingswijze voor een CBD-olie die wel een stabiele samenstelling en betrouwbare kwaliteit heeft.

Thee smaakt vies

De mare van de heilzame werking van cannabisolie, ook voor kinderen, verbreidde zich intussen over de wereld. In 2013 zond tv-station CNN een inmiddels legendarische documentaire uit over een Amerikaans meisje met epilepsie. Charlotte Figi leed vanaf haar eerste levensmaanden aan heftige aanvallen en raakte daar met CBD-olie grotendeels vanaf.

„Na de uitzending belden ouders uit binnen- en buitenland massaal op met de vraag of wij hun aan goede CBD-olie konden helpen”, vertelt Kathrin Höner, apotheker bij het Bureau Medicinale Cannabis. Cannabis roken of verdampen is niet geschikt voor kinderen. Er thee van trekken kan wel, maar doordat cannabidoïden slecht oplossen in water, weet je niet hoeveel werkzame stoffen je dan binnenkrijgt. „Thee smaakt ook vies”, zegt Höner.

Voor kinderen is eigenlijk alleen cannabisolie geschikt. „Maar de ouders wilden voor hun kinderen niet zomaar een olie kopen via internet.” De – kwalitatief goede – cannabis die het Bureau Medicinale Cannabis op dat moment aanbood, was niet geschikt. „Voor kinderen wilden we olie mét CBD, maar zónder THC”, vertelt Höner. Die was er nog niet, maar Höner wist dat Hazekamp er een bereidingswijze voor ontwikkeld had. Toen was alleen nog een apotheker nodig om het te maken. „Bij een congres kwam ik in contact met apotheker Paul Lebbink. Hij zei meteen dat hij het wilde doen.”

Arianna had inmiddels zeventien verschillende middelen geprobeerd. Haar moeder: „Ze probeert nu een middel dat de epileptische aanvallen redelijk onderdrukt – ze heeft nu nog maar één aanval per maand.” Maar de absences bleven doorgaan, vele malen per dag. „Elke keer als ze een absence heeft gehad, is een deel van haar geheugen gewist. Steeds moet ze dus opnieuw haar huiswerk leren, of dingen inhalen die ze tijdens de les heeft gemist. Dat is heel frustrerend. Een keer belde ik haar en toen zat ze bij iemand in de auto zonder dat ze wist wie het was of hoe ze daar kwam.”

In het tijdschrift National Geographic las Ponzone een verhaal over een ander Amerikaans meisje dat met CBD-olie was geholpen, en verlost van zware epileptische aanvallen. Haar wanhopige ouders waren ervoor naar Colorado verhuisd, een staat waar medicinale cannabis is gelegaliseerd.

„Die olie wilde ik ook wel proberen”, zegt Ponzone. „Maar dat is in Italië niet zo makkelijk. Recreatieve cannabis is sowieso illegaal en de artsen zijn hier vaak conservatief en katholiek. Ik heb ook geen seconde overwogen de olie thuis via internet zomaar ergens te kopen. Ik ging op zoek naar olie die én goed én legaal was.” Via internet ontdekte ze in Nederland het Bureau Medicinale Cannabis.

Toen ze in de zomer van 2015 belde met apotheker Kathrin Höner, was de nieuwe cannabisolie net helemaal klaar.

Gedroogde bloemen

De Haagse cannabisolie is niet goedkoop. De cannabis arriveert in de vorm van gedroogde bloemen, ‘flos’, die worden opgelost in zuivere alcohol, verhit, gedestilleerd en opgelost in olie. „Dat is heel tijdrovend”, zegt Arwin Ramcharan, de jonge compagnon van apotheker Lebbink, in hun gloednieuwe laboratorium. De grondstof is van constante en hoge kwaliteit, maar daardoor ook duur. En de investeringen in het lab moeten „een heel klein beetje” terugverdiend worden. Het brengt de prijs van CBD-olie op 180 euro per flesje. Een patiënt heeft al gauw twee flesjes per maand nodig.

Chiara Ponzone, die door Kathrin Höner naar de Transvaalapotheek werd verwezen, heeft dit er graag voor over: „Als de olie goedkoper was, dan kon ik wat meer kopen en mijn dochter hogere doseringen geven om te kijken hoe dat werkt. Nu doe ik vreselijk zuinig met de olie.” Maar ze is dolblij dat ze legaal medicinale cannabis kan kopen.

Ook andere afnemers lijken baat te hebben bij de olie. „Mijn zoon is geboren met een hersenafwijking, waardoor hij epileptische aanvallen krijgt. Het aantal aanvallen is door de cannabisolie afgenomen van enkele tientallen per maand tot een paar keer per maand”, vertelt een moeder door de telefoon. Een oudere dame die wordt behandeld voor een hersentumor, heeft sinds de olie minder last van hoofdpijn, zo staat in een e-mail: „Na twintig minuten is de hoofdpijn dragelijk of weg, en kan ik weer denken, daar komt het op neer.”

Patiënten volgen

Hoeveel patiënten zijn te helpen met CBD-olie, in welke mate en voor welke klachten? Zijn de zegeningen tijdelijk of blijvend? Dat is nog niet grondig onderzocht. Om een beeld te krijgen laten de apothekers Lebbink en Ramcharan hun afnemers formulieren invullen met bijvoorbeeld gegevens over de gebruikte doses en de effecten. „Maar wij hebben niet de kennis om zelf een onderzoek op te zetten waarbij we de patiënten kunnen volgen”, erkennen de apothekers.

Universiteiten doen behoorlijk wat – veelal verkennende – studies van medicinale cannabis, zo leert een blik op de website cannabis-med.org. Zo reageerden kinderen met het syndroom van Dravet, een ernstige vorm van epilepsie, goed op CBD. Een Finse studie liet zien dat bij een op de zes epileptische kinderen die CBD kregen de klachten helemaal verdwenen, en bij bijna de helft goeddeels.

In Duitsland, Italië en Finland wordt inmiddels voorzichtig geëxperimenteerd met medicinale cannabis. De kwekerij Bedrocan, die ook een vestiging in Tsjechië heeft, levert de ‘flos’. „In Duitsland hebben nu 400 patiënten een vergunning om medicinale cannabis te kopen, op een bevolking van 80 miljoen”, zegt Kathrin Höner. „De druk van de publieke opinie om dat uit te breiden is groot.”

Over de toekomst van medicinale cannabis in Italië is onderzoeker Luigi Romano niet optimistisch. „De meeste artsen kunnen de afkorting THC niet eens spellen en het zal nog jaren duren voor CBD is geregistreerd als werkzame stof.”

Chiara Ponzone put hoop uit een referendum, waarin de bevolking van haar regio (Lombardije) onlangs stemde voor experimenten met medicinale cannabis. „Misschien dat ik in de toekomst wat minder zenuwachtig ben als ik met mijn olie langs de douane ga.”