Arts ‘vergeet’ verwijzing allochtone kankerpatiënt

Allochtone vrouwen die jong borstkanker krijgen, worden minder vaak doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek.

Jonge Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten worden door de dokter veel minder vaak doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek dan patiënten met een andere achtergrond, terwijl ze net zoveel kans hebben de aanleg voor de ziekte door te geven aan een familielid.

Dit blijkt uit onderzoek van klinisch geneticus Margreet Ausems van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Haar team onderzocht 477 dossiers van borstkankerpatiënten uit zes verschillende ziekenhuizen. Van de jonge Turkse of Marokkaanse borstkankerpatiënten neemt bijna de helft deel aan erfelijkheidsonderzoek (48 procent), terwijl dat bij andere vrouwen met borstkanker meer dan 80 procent is. Er is specifiek gekeken naar borstkankerpatiënten die jonger zijn dan veertig jaar, omdat zij altijd in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek.

Eén op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Er zijn geen aanwijzingen dat dit anders is voor vrouwen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. Klinisch genetici, die onderzoek doen naar erfelijke ziekten, hadden desondanks in de praktijk het idee dat ze veel minder allochtone vrouwen testten op een defect in de ‘borstkankergenen’ BRCA-1 en BRCA-2. Onderzoekster Ausems: „We wilden dit nagaan onder de grootste groep niet-westerse allochtonen in Nederland, de Turkse en Marokkaanse vrouwen. Ons idee bleek te kloppen. Blijkbaar worden Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten, ook al zijn ze jonger dan veertig, door hun artsen veel minder vaak gevraagd om deel te nemen aan erfelijkheidsonderzoek.”

De aanwezigheid van een taalbarrière is een belangrijke oorzaak van het uitblijven van verwijzingen, stellen de onderzoekers. Chirurgen moeten, nadat ze borstkanker constateren, tijdens een gesprek met de patiënt uitleggen wat de ziekte inhoudt en welke behandelingen er mogelijk zijn. Ook moet de medisch specialist een patiënt in veel gevallen verwijzen voor een erfelijkheidsonderzoek. Ausems: „Artsen blijken dat wel te vergeten bij jonge Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten. Een deel van deze patiënten is laaggeletterd, laagopgeleid of spreekt niet goed Nederlands. Het is dan voor de arts al erg lastig goed uit te leggen wat de ziekte en behandelingen inhouden.”

Uit het onderzoek blijkt dat de meeste patiënten erfelijkheidsonderzoek laten verrichten als dat door de arts wordt aangekaart; dat geldt voor zowel Marokkaanse, Turkse als andere borstkankerpatiënten. Dat onderzoek is ook belangrijk, omdat een defect in de BRCA-genen mogelijk grote gevolgen kan hebben voor de patiënt of familieleden. Circa tien procent van de borstkankerpatiënten die een DNA-test heeft laten verrichten heeft een defect aan dit gen. Ausems: „Familieleden van patiënten die een afwijking in dit gen hebben, hebben een verhoogde kans op borstkanker en eierstokkanker. Wanneer je weet dat je drager bent van dit gendefect, kun je bijvoorbeeld kiezen voor preventieve borstverwijdering en komt de patiënt in aanmerking voor preventieve verwijdering van de eierstokken.”