Liefst zonder arts de gifbeker drinken

De vader van Fred Horbeek uit Drachten had darmkanker. Niet lang na zijn pensioen als leraar sloeg de ziekte toe. Behandelingen waren vergeefs, de pijn was ondraaglijk. Met breipennen probeerde hij zich, om wanhopig de pijn te stoppen, in zijn buik te steken.

In 1981 verzocht hij de huisarts om euthanasie. Dat was toen nog illegaal, maar informeel werkten veel huisartsen er toch aan mee. In dit geval kreeg het gezin pillen – „zonder enige toelichting, behalve dat hij er na verloop van tijd aan zou overlijden”.

Het overlijden werd gepland op een zondag. Familie rond het bed. Na „een waardig afscheid” at vader een papje met de fijngestampte pillen. Er gebeurde niets. Vader karakteristiek ongeduldig. Fred Horbeek keek op de koelkast: daar stonden de fijngestampte pillen nog. Ze waren vergeten ze door de pap te roeren.

Na het tweede papje, nu met pillen, raakte vader in een comateuze slaap. Het duurde lang. Zo lang, dat de familie bang was dat vader bij zou komen. Ze trokken een zak over zijn hoofd. Daarna overleed hij vrij snel. Fred Horbeek hield het altijd geheim: „Uiteraard zouden we, nu er meer kennis en ervaring is met euthanasie, een andere weg hebben gekozen.”

Geheimzinnigheid

Het is een typerend voorbeeld van hoe euthanasie kon plaatsvinden voordat de euthanasiewet in 2002 werd aangenomen. Artsen werkten vaak mee, maar moesten dat geheim houden. Het Openbaar Ministerie gedoogde veelal. Het was volkomen onduidelijk welke patiënten in aanmerking kwamen voor euthanasie. Families gingen zelf stuntelen met middelen, soms verstrekt via de huisarts.

Het was die geheimzinnigheid waar de euthanasiewet een einde aan moest maken. Artsenfederatie KNMG na invoering van de wet: „Arts en nabestaanden hoeven geen geheim meer te bewaren. Het hebben van een geheim kan de rouwverwerking verstoren.”

Voor artsen kwam na 2002 duidelijkheid. Zij wisten wanneer ze straffeloos mochten meewerken aan euthanasie. Toch is nu de geheimzinnigheid op een heel andere manier terug in de euthanasiepraktijk. Hoe? Bij een vorm van euthanasie die wint aan populariteit: zelfeuthanasie, zonder hulp van een arts. Belangenverenigingen werken in het semi-geheim mee aan het illegaal bestellen van zelfdodingsmiddelen in het buitenland. Het Openbaar Ministerie schiet net als vroeger in de gedoogstand. Families worstelen soms weer met onduidelijke of pijnlijke situaties.

Het is een conclusie die getrokken kan worden na bestudering van honderden verhalen van lezers die deelnamen aan het NRC-lezersonderzoek over euthanasie. 3.264 mensen vulden een vragenlijst in, en deelden zeer persoonlijke ervaringen. Met tientallen van hen ging de krant ook persoonlijk in gesprek. Veel lezers vertellen over geliefden van wie zij op een mooie manier afscheid hebben genomen, met hulp van hun dokter en met dank aan de euthanasiewet. Maar er klonk ook dat andere verhaal: van onduidelijkheid, twijfels en discussie. Hoe nestelde de geheimzinnigheid zich weer in de euthanasiepraktijk?

Populair

Euthanasie is aan een opmars bezig. In 2014 kregen ruim 5.300 mensen euthanasie; ruim twee keer zoveel als tien jaar eerder. Veel dokters zijn trots op hun rol. De populariteit van euthanasie heeft, juist voor artsen, ook een keerzijde. Mensen zijn te makkelijk gaan denken over euthanasie, vertellen artsen. 90 procent van de artsen vertelde in een KNMG-onderzoek dat hun patiënten meer rekening zouden moeten houden met de belasting die zij ervaren; 60 procent werd ooit onder druk gezet door patiënt en familie.

Huisarts Eric Cremers uit het Limburgse Tegelen vertelde in deze serie dat hij overweegt te stoppen met zijn werk, als de euthanasiepraktijk zich op deze manier blijft ontwikkelen. Patiënten willen volgens Cremers in „onze opgeflufte Facebook-maatschappij” geen lijden meer accepteren.

Levenseindepil

Uit de reacties op het NRC-onderzoek bleek inderdaad dat lezers genegen zijn verder te gaan dan de euthanasiewet toestaat. Een meerderheid zou graag willen dat er een ‘levenseindepil’ beschikbaar komt voor ouderen die hun leven voltooid vinden.

Het idee voor zo’n middel werd begin jaren negentig geïntroduceerd door rechtsgeleerde Huib Drion, maar in de praktijk stuitte invoering altijd op onneembare juridische en maatschappelijke drempels. Toch is de ‘Pil van Drion’ meer dan een theorie: lezers vertellen dat ze deze weg, hoewel illegaal, al bewandelen. Euthanasie zonder tussenkomst van een arts wint terrein.

Jannes H. Mulder (75), voormalig internist-oncoloog in de Daniël den Hoedkliniek van het Erasmus Medisch Centrum, bestelde bijvoorbeeld zelf levenseindepillen in het buitenland, voor hem en zijn echtgenoot. Ze liggen in de kelder te wachten. Als arts paste hij een paar keer euthanasie toe. Terugblikkend noemt hij dat „medisch arrogant” en „voor God spelen”. Mulder: „Terug naar eigen verantwoordelijkheid is zelf je gifbeker leegdrinken, en het probleem niet op het bord van de medicus leggen.”

Illegaal

De vader van Kika Notten (57) pleegde drie jaar geleden zelfeuthanasie, met pillen die het gezin bestelde via een speciaal telefoonnummer. Hun huisarts wilde niet meewerken, omdat vader begon te dementeren en niet meer zelf weloverwogen kon uiten dat hij euthanasie wilde. Artsen zijn strafbaar als ze dan toch meewerken. Maar Kika Notten wist dat haar vader, altijd een keurige bankier geweest, niet op deze manier wilde aftakelen. Hoewel de huisarts het afraadde, benaderde ze stichting De Einder, kreeg een telefoonnummer en bestelde de pillen.

Het zou een oplossing kunnen zijn: patiënten geven zelf hun levenseinde vorm, artsen worden er niet mee belast. Maar zo simpel is het niet. Pillen, poeders en drankjes in het buitenland bestellen is illegaal. Over hulp door familieleden en vrienden bestaat nog onduidelijkheid. Het ontbreken van duidelijke regels en het feit dat het Openbaar Ministerie vaak een oogje dichtknijpt leidt tot onduidelijke situaties voor onervaren families, die kunnen ontaarden in een pijnlijke herinnering. De duidelijkheid die de euthanasiewet moest bieden, is er voor zelf-euthanasie niet.

Happy Birthday

Over zelf-euthanasie is niet veel bekend. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), de belangrijkste voorvechter van weloverwogen euthanasie in Nederland, gaf onlangs in NRC voor het eerst openlijk toe dat het mensen aan buitenlandse adressen helpt om levenseindepillen te bestellen.

Ook stichting De Einder, een kleinere belangenvereniging, doet dit. Beide verenigingen gaan in gesprek met de patiënten en geven de adressen pas als de wens invoelbaar en realistisch is. Een veel minder strenge toets dan die van de euthanasiewet – volgens die wet mogen artsen pas meewerken aan euthanasie als het lijden van een patiënt „ondraaglijk” en „uitzichtloos” is.

Bij De Einder is het aantal cliënten met wie ten minste één persoonlijk consult heeft plaatsgevonden vorig jaar ten opzichte van voorgaande jaren gegroeid met 30 procent, naar 607 cliënten. De NVVE geeft hierover geen cijfers. Beide verenigingen staan in voor de betrouwbaarheid van de adressen. Dat betekent: het is nog nooit niet gelukt. Twee routes zijn populair: de Chinese route voor poeder, de Mexicaanse voor een drankje.

Dat kan zo gaan: in China mail je ene ‘John’, die vervolgens een enveloppe vult met poeder en deze vermomd als verjaardagskaart terugstuurt. Happy Birthday, stond op de kaart die Jannes H. Mulder kreeg. Hij betaalde 400 dollar, via Western Union.

In het verhaal van Kika Notten wordt duidelijk waar het wringt. Notten vermaalde de pillen die waren besteld voor haar vader zelf in een vijzel. Terwijl ze dat deed, wist ze niet of dat strafbaar was. Dat kon ze ook niet weten, want het is onvoorspelbaar wat het Openbaar Ministerie in zulke gevallen doet. Aanzetten tot zelfdoding is verboden, praten met een geliefde over euthanasie mag wel. Maar daar tussenin ligt een schemergebied.

Daarin valt bijvoorbeeld helpen bij het klaarmaken van de middelen, of het aangeven van water of vla om de pillen in te nemen. Notten: „Ik besef dat ik in een grijs gebied heb geopereerd. Ik heb zelf de pillen vermalen, en mijn vader dementeerde, waardoor hij niet altijd meer helemaal helder was.” In haar geval kwamen twee agenten na de ‘onnatuurlijke dood’ van vader: ze namen het bakje vla en de lepel mee, maar het OM gedoogde.

Zak over het hoofd

Claire Bleeker kwam op een andere manier in een lastige situatie. Haar broer Tim (33) was chronisch ziek, en leed voortdurend pijn. Hij had geen enkel vertrouwen meer in de medische stand, en wilde zijn levenseinde niet in handen van doktoren leggen. Hij bereidde zijn einde zelf tot in de puntjes voor, door de „heliummethode” te bestuderen.

Daarbij wordt een zak over het hoofd wordt getrokken die wordt gevuld met helium. Ouderenpsychiater Boudewijn Chabot beschrijft het in zijn boek Uitweg als een pijnloos levenseinde.

Tim maakte gebruik van een dvd van de website heliumthuissterven.nl, waarop stap voor stap wordt uitgelegd hoe dit tot een goed einde gebracht kan worden. Heliumgas is legaal in Nederland, hoewel niet altijd eenvoudig verkrijgbaar in de benodigde hoeveelheid. Op deze manier zelf-euthanasie plegen mag, al moet familie oppassen met het bieden van hulp.

Claire Bleeker: „Wij hebben door zijn goede voorbereiding op een mooie manier en in een veilige omgeving afscheid kunnen nemen, maar de laatste stap heeft hij toch alleen moeten zetten.”

Vlak voor het overlijden van haar broer gingen familie en geliefden het huis uit, en deed Tim de deur van binnenuit op de knip. Hij wilde niet dat zijn familie erbij was, omdat hij bang was dat zij vervolgd zouden worden. Claire Bleeker: „ Wij moesten van hem weggaan zodat de deur op de knip kon. Door de wetgeving konden wij hem niet verder bijstaan.”

Aangrijpend

De zus van Jan Kooijman was 72 jaar toen ze voor de heliummethode koos. Ze besprak het met haar huisarts, liet bij de notaris vastleggen dat ze deze keuze vrijwillig maakte, schreef in een schriftelijke verklaring dat ze geen hulp zou vragen aan familie of vrienden. Ze wist dat zij strafbaar zouden kunnen zijn, en wilde hen niet in de problemen brengen. Op verzoek van hun zusje bleef Jan Kooijman, samen met een broer en een andere zus, tot het einde in de kamer: „Het was een aangrijpend moment toen mijn zusje een zak over haar hoofd deed en de heliumkraan opendraaide.”

Nadat de huisarts was gekomen en een verklaring ‘onnatuurlijke dood’ had afgegeven, kwamen twee rechercheurs. Kooijman, zijn zus en broer moesten mee naar het bureau, waar zij ieder afzonderlijk twee uur – „overigens op heel correcte wijze” – werden ondervraagd.

Een half jaar later liet de officier van justitie in een brief weten dat zij niet vervolgd zouden worden, wegens gebrek aan bewijs. Kooijman: „Ik realiseerde me dat we gedurende ruim een half jaar verdachten waren geweest. Dat raakte mij. Terwijl ik in een eerder stadium het gevoel had dat we ons zusje in de kou lieten staan, door geen enkele hulp te mogen bieden, anders dan aanwezig te mogen zijn.”

Duidelijkheid

Dat de overheid deze en andere families duidelijkheid zou moeten bieden heeft minister Schippers (Zorg, VVD) in de gaten. Een commissie, onder leiding van D66-senator Paul Schnabel, presenteert volgende week een onderzoek naar de juridische vraagstukken rond hulp bij zelfdoding. Of een dergelijk rapport duidelijkheid biedt voor families en mensen die zelf-euthanasie overwegen, is de vraag. De voorbeelden van lezers laten zien hoe individueel ieder geval is. Toch snakken de gezinnen naar zekerheid. Want had Jan Kooijman echt verdachte moeten zijn terwijl hij rouwde om het verlies van zijn zus? Had Kika Notten inderdaad maar moeten gokken of ze pillen voor haar vader mocht vermalen in de vijzel? En was het echt nodig dat de broer van Claire Bleeker eenzaam stierf?