Wanneer gaat het behandelen van dementie over in mishandeling?

Wat doe je als een patiënt zwaar dement is, maar niet ondraaglijk lijdt? Euthanasie is dan geen optie, maar familieleden zien hun dierbaren wegglijden. „Het lijden voor familie is vaak groter, dan het lijden van de patiënt.”

Illustratie Siebe Emmelot

Riet Plaisier (1928) komt langzaam omhoog uit haar kussens als de deur van haar verpleeghuiskamer opengaat. Ze kijkt met grote, bange ogen. Indringers. De vreemdelingen gaan zitten, houden haar een lepel met vla voor. Aarzelend opent Riet haar mond, slikt, gaat weer liggen. Blik in het niets. Het zijn haar kinderen, maar die zijn al lang onbekenden.

De lichte angst en onzekerheid die in haar leven op de achtergrond sluimerden hebben de laatste jaren de overhand genomen. De agressie die haar dementie eerder uitlokte – slaan, schoppen, spullen door de kamer gooien – is geluwd. Eten uit de plantenbakken in het verpleeghuis doet ze niet meer. Ze ligt in bed. Foetushouding. Haar spraak verloor ze al jaren geleden.

Inger Plaisier, haar dochter: „Haar persoonlijkheid is overleden. Alleen haar lichaam doet het nog. In onze ogen lijdt ze, en zou het beter zijn haar rustig en zonder pijn te laten overlijden. Maar euthanasie is geen optie, daar heeft ze nooit over gesproken.” Otto Plaisier, haar zoon: „Onze moeder zit in de val.”

De situatie van Riet Plaisier laat zien hoe complex vraagstukken over het levenseinde zijn als het om mensen gaat die zo dement zijn, dat ze zichzelf niet meer kunnen uitdrukken. Wilsonbekwaam, zoals dat heet. Zijn er voor families en artsen dan nog opties om tot een menswaardig, pijnloos afscheid te komen?

Euthanasie zonder toestemming

Vorige maand publiceerde het ministerie van Volksgezondheid een verduidelijking van de euthanasiewet uit 2002. In die handreiking staat dat artsen ook zonder mondelinge toestemming van een dementerende in sommige gevallen kunnen overgaan tot euthanasie. Daarvoor moet er een schriftelijke wilsverklaring zijn, en moeten artsen ervan overtuigd zijn dat de wilsonbekwame patiënt met dementie ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Ook moet voor de dokter duidelijk zijn dat er daadwerkelijk sprake is van een vrijwillig verzoek op het moment van de euthanasie. Bij mensen met vergevorderde dementie is dat erg lastig.

Onterecht kwam de focus door de handreiking te liggen op euthanasie bij patiënten met dementie, vindt Nienke Nieuwenhuizen. Ze is specialist ouderengeneeskunde en voorzitter van Verenso, de vereniging van de beroepsgroep. Euthanasie is in de praktijk namelijk zelden aan de orde bij dementerende patiënten, vertelt Nieuwenhuizen.

Lees ook: Artsen: denk bij dementie niet te snel aan euthanasie​

Dat blijkt ook uit onderzoek van de Levenseindekliniek, dat vorige week naar buiten kwam. Onderzoekers bestudeerden 26 dossiers van wilsonbekwame mensen met dementie die een schriftelijk euthanasieverzoek hadden: alle dossiers werden afgewezen door de Levenseindekliniek, omdat ondraaglijk lijden bijna nooit meer kon worden vastgesteld.

Nieuwenhuizen: „De focus op euthanasie bij deze groep patiënten doet geen recht aan de werkelijkheid. Er zijn meer opties, die in de praktijk veel vaker worden ingezet. Denk aan een behandelbeperking, het staken van een behandeling of palliatieve sedatie. Net zozeer als euthanasie leiden deze keuzes tot een pijnloos afscheid en het niet onnodig verlengen van het leven bij een patiënt die zo ernstig ziek is.”

Ronald van Nordennen, specialist ouderengeneeskunde en inzetbaar als tweede beoordelaar bij euthanasieverzoeken (SCEN-arts) bij Stichting Groenhuysen in Roosendaal: „Het punt is, er is meestal helemaal geen sprake van ondraaglijk lijden in een vergevorderd stadium van dementie. Veel patiënten met dementie zitten rustig in een stoel, of liggen rustig in bed. Het lijden voor familie is vaak groter dan het lijden van de patiënt. Het niet meer herkennen van de kinderen is bijvoorbeeld geen reden voor euthanasie, ook al heeft de patiënt dat zelf als ‘grens’ opgenomen in een schriftelijke wilsverklaring.”

Slaande ruzie

Riet Plaisier heeft nooit een schriftelijke wilsverklaring opgesteld. Ze werd in 1928 geboren in een streng gereformeerd gezin. Samen met haar man Ad was ze actief in de kerk. Ad was kunstenaar, een joviale man, met veel vrienden. Riet was een lieve, zorgzame huisvrouw. Ze hield van lezen, handwerken en deed lange tijd vrijwilligerswerk in het verpleeghuis.

Ze was ook schuchter en angstig; aangeraakt worden vond ze niet fijn. Haar vier kinderen herinneren hun gezin als warm en gastvrij, maar over ziekte werd niet gesproken. Riet Plaisiers broer, moeder en oma stierven aan de ziekte van Alzheimer en hoewel zij moet hebben geweten dat haar dat ook kon overkomen, praatte ze daar nooit over.

Tien jaar geleden ontdekten de kinderen, uitgevlogen over het hele land, dat het misging bij hun ouders thuis. Riet en Ad waren op vakantie aan de Maas toen hun zoon Otto, zelf specialist ouderengeneeskunde, werd gebeld door de campingbeheerder.

Otto Plaisier: „Ik ben er naartoe gereden en daar trof ik pa aan op bed, met een zware depressie. Toen ik naar ma keek, zag ik dat ze helemaal niet besefte wat er aan de hand was. Eigenlijk vermoedde iedereen het al… dementie. En vrij vergevorderd ook.”

Daarna ging thuis al snel koffie in het waterreservoir en andersom. Buurvrouwen kwamen oppassen op Riet, wanneer Ad het huis ontvluchtte. Toen Otto op een dag de schoorsteen kwam vegen, haalde Riet de trap onder het raam weg. Zat hij opgesloten op het dak, omdat zijn moeder vergeten was dat hij op bezoek was. Ondertussen stak Ad in de haard een vuur aan, waardoor Otto in de rook zat. Otto: „Toen ma mij uiteindelijk op het dak zag zitten, keek ze verschrikt: wat doe jij nu hier?” Inger Plaisier:

„Tragikomisch natuurlijk. Ik dacht altijd als ik daar wegreed: gaat dit wel goed?”

Gifbeker

In 2012, kort voor hun zestigste trouwdag, ging het niet meer. Riet Plaisier ging naar een verpleeghuis. Vader Ad kwam korte tijd in een psychiatrisch ziekenhuis terecht; uitgeput en depressief doordat hij de zorg voor Riet niet meer kon dragen. In het verpleeghuis was Riet moeilijk in de omgang. Ze wilde huishoudelijke taken doen, net zoals thuis. Ging ze alle kopjes ophalen om af te wassen. Pakte het tafellinnen steeds uit de kast. Slaande ruzie met andere bewoners. Die riepen dan: ‘Mevrouw Plaisier, we gáán nog niet eten.’

Ze probeerde uit de plantenbakken te eten. Het was onrust die steeds verder luwde, tot het moment dat ze eigenlijk alleen nog in bed lag. Otto Plaisier: „Wij vragen ons af: hoe ver moet de gifbeker leeg?”

Nienke Nieuwenhuizen, de voorzitter van Verenso, vertelt dat dit vaak de laatste fase van dementie is. Er lijden 260.000 mensen in Nederland aan dementie, maar een klein gedeelte komt zo ver in het ziekteproces. Nieuwenhuizen pleit ervoor dat artsen regelmatig praten over verdere behandeling, of juist het staken daarvan. Wanneer een oudere in het verpleeghuis komt, gaat Nieuwenhuizen daarover altijd direct het gesprek aan.

Nieuwenhuizen: „Wij zeggen altijd: handel in de geest van de persoon. Als het nog enigszins kan, vraag ik de patiënt naar de wensen over het levenseinde. Soms kan dat niet meer direct. Dan probeer ik te vragen naar ervaringen met het overlijden van andere mensen. Vaak weten mensen nog te vertellen over het overlijden van hun eigen ouders; dat tekent hun mening. Daar leer ik van, ik kan daardoor beter inschatten wat iemand zelf zou willen. Ook de familie is belangrijk bij dat gesprek; zij weten vaak veel over hun ouders, broers of zussen. Zo komen we tot een beslissing over wanneer we willen stoppen met behandelen, of we nog antibiotica geven, of dat we moeten nadenken over euthanasie. Maar dat komt zelden voor.”

Ronald van Nordennen, specialist ouderengeneeskunde in Roosendaal, merkt ook dat zulke gesprekken bijna nooit over euthanasie gaan. Van Nordennen: „Ik leg ze de opties voor. ‘Stel dat u achteruit gaat, wilt u dan nog behandeld worden als u een longontsteking krijgt?’ Als we dat niet behandelen met antibiotica en alleen de pijn en benauwdheid bestrijden, dan glijdt iemand zachtjes het leven uit. Veel mensen zeggen dan: dokter, laat mij maar rustig gaan.”

Nieuwenhuizen: „Ik zie vaak ouderen met hele waslijsten aan pillen in het verpleeghuis komen. Dan denk ik: waarom is er niet eerder een gesprek gevoerd met deze patiënt over de zin van een behandeling? En als dat wel gebeurd was, had deze patiënt dan die grote bak medicijnen nog willen slikken? Dat gesprek wordt zelden gevoerd, maar het is in mijn ogen veel realistischer en belangrijker dan een gesprek over euthanasie.”

Galblaasontsteking

Riet Plaisier heeft in het verpleeghuis een galblaasontsteking gehad. Ze had last van trombose. Inger Plaisier: „Dat deed haar pijn. Wij gingen daarom akkoord met een behandeling. Toch maar een kuurtje. Misschien veroorzaakt de pijn onrust, en is ze daarna weer gelukkiger. Onze vader leefde toen nog, dat was ook een belangrijke afweging. Maar achteraf…”

Er is ook een moment geweest dat Riet weigerde te eten. Dat was nadat Ad overleed in 2013. Ze sloeg haar pap weg, die vloog door de kamer. Ze ging snel achteruit, droogde uit. De kinderen drongen in het verpleeghuis aan op een niet-behandelbeleid, en dat kwam er.

Otto: „Toch hebben we ma steeds eten aangeboden. Niet gedwongen, maar wel de optie geboden.” Inger: „Eten was voor ons ook belangrijk geworden. Het was de enige vorm van contact die we nog met haar hadden. Misschien hebben we het ook daarom steeds geprobeerd. Ik weet nog dat ik zelfs blij was toen ze ineens toehapte en wat vla nam.” Otto:

„Hadden we toen maar de wil van onze moeder kunnen reconstrueren. Hadden we maar met haar kunnen praten over het levenseinde. Maar dat wilde ze niet. Een wilsverklaring was fijn geweest, want dan had ze haar intentie aangegeven.”

De kinderen hebben tegen het verpleeghuis gezegd dat ze vinden dat hun moeder te veel lijdt. Het verpleeghuis ziet het lijden ook, ziet ook de angst en de onrust. Maar de verpleging ziet ook – heel sporadisch – nog een lachje, een teken van vreugde. Riet Plaisier wekt niet de indruk binnen twee weken op natuurlijke manier te overlijden – een voorwaarde om te beginnen met palliatieve sedatie.

Inger: „Onze moeder wordt zo goed verzorgd dat haar leven steeds wordt verlengd. Daar zijn we aan de ene kant heel blij mee, maar we vinden het ook moeilijk.” Otto: „Heel soms vraag ik me af, ook omdat ik arts ben: als we iemand die zo dement is zo lang verzorgen, is dat dan geen vorm van mishandeling? Doorgaan met verzorgen is in zekere zin ook het verlengen van het lijden. Is dat ene lachje in de week echt een teken van kwaliteit van leven?”

Inger Plaisier: „Elke ochtend hoop ik dat het verpleeghuis belt om te vertellen dat ma in haar slaap zachtjes is weggeslopen.”