Laten we de liefde dwarsbomen door DNA?

Als een erfelijkheidstest voor de zwangerschap standaard wordt, staat er privé en maatschappelijk veel op het spel. „Romeo’s en Julia’s zullen worden gescheiden door DNA”, waarschuwt Simone van der Burg.

Beeld iStock

NRC van 14 januari 2016 opende met het bericht dat mannen en vrouwen die samen een kind willen zich vanaf deze week in het UMC Groningen kunnen laten testen op dragerschap van vijftig ernstige en erfelijke ziekten. De Groningse onderzoekers gaan ervan uit dat deze test in de toekomst als screening aan de hele bevolking van wensouders kan worden aangeboden, om hen de kans te geven om bewuste keuzes te maken over het krijgen van kinderen. Als wensouders informatie hebben over hun dragerschap kunnen zij immers kiezen om geen kinderen te krijgen, tijdens de zwangerschap de vrucht te laten testen (en dan mogelijk kiezen voor abortus) of gebruik te maken van in vitro bevruchting (ivf) in combinatie met de selectie van een gezond embryo (pre-implantatie genetische diagnostiek).

Deze ingrepen hebben voordelen. Ze kunnen het aantal geboorten van ernstig zieke kinderen helpen verminderen, waardoor minder kinderen hoeven lijden en vroegtijdig sterven; het kan ouders zorgen en emoties besparen die een ernstig ziek kind onvermijdelijk met zich mee brengt. Ook kan zo’n screening de samenleving kosten besparen, want intensieve zorg voor een ziek kind is duur.

Win-win-win, nietwaar? Maar er is ook een keerzijde. In het nieuwsbericht blijven veel vragen onbenoemd, zoals: weten de stellen die meedoen met het onderzoek wel waar ze aan beginnen? En overzien ze de effecten van deze test voor de samenleving?

Natuurlijk zullen de onderzoekers deelnemers vooraf informeren, want hun onderzoek is door de ethische commissie goedgekeurd. Maar het is desondanks de vraag of stellen alles begrijpen, want informatie over vijftig ziekten is volumineus en complex en moeilijk om in één keer te verwerken.

Daarnaast moeten onderzoeksparticipanten geïnformeerd worden over de ‘bijvangst’ van de Groningse test. Dit zijn bevindingen die per ongeluk uit de test komen, terwijl ze niet in de lijst van vijftig stonden. Deelnemers aan onderzoeken met nieuwe genetische technieken (net als het Groningse) blijken moeite te hebben om het begrip ‘bijvangst’ te begrijpen.

Dragerschapsinformatie is zelf ook notoir lastig te communiceren. Dat blijkt bijvoorbeeld uit de hielprikscreening bij pasgeboren baby’s. De hielprik geeft in sommige gevallen ook informatie over dragerschap van het kind. Het kan namelijk betekenen dat de ouders ook allebei drager zijn en dat hun volgende kind ernstig ziek zal zijn. Maar in praktijk doen ouders meestal weinig met die informatie. Verondersteld wordt dat dit komt omdat zij het niet goed begrijpen, of dat zorgverleners het niet goed uitleggen.

Ook wordt opgemerkt dat ouders dragerschapsinformatie niet altijd medisch interpreteren. In sommige culturen kan dragerschapsinformatie worden verzwegen omdat het een reden is om af te zien van een relatie, te scheiden of een vrouw te verstoten. Maar ook zonder cultureel taboe is het denkbaar dat geliefden die horen dat zij kans hebben op een ernstig ziek kind, dit kunnen zien als een teken dat zij niet voor elkaar zijn bestemd. Hoewel embryoselectie en ivf ze de kans geeft op een gezond kind, kiest de liefde soms dramatischer interpretaties en worden Romeo’s en Julia’s in de toekomst mogelijk door onverenigbaar DNA tragisch van elkaar gescheiden.

Goede informatie leveren aan participanten van het onderzoek is een enorme uitdaging. Daarom is het de vraag of participanten in het Groningse onderzoek goed snappen waaraan zij beginnen, en aan welke toekomst zij door hun deelname bijdragen. Als de Groningse test uitgroeit tot een landelijk screeningsprogramma, krijgt de overheid invloed op de meest intieme privésfeer waarin mensen een partner kiezen en zwanger worden. Zo’n programma forceert niemand tot een keus, maar geeft wel een subtiel duwtje (een ‘nudge’) in de richting van bewuste zwangerschapsplanning. Zelfs als wensouders zelf kunnen kiezen of zij zich willen laten screenen of niet, oefent alleen het bestaan van zo’n screeningsprogramma al invloed uit op hun keuze.

In de praktijk blijkt het namelijk erg moeilijk om ‘nee’ te zeggen als kennis wordt aangeboden over (toekomstige) ziekte of risico’s. Immers, ouders die later alsnog een ziek kind krijgen, kunnen zich verantwoordelijk gaan voelen en denken: had ik die screening maar gedaan, want dan had dit kind niet zo hoeven lijden. Geanticipeerde spijt is een belangrijke motivator achter deelname aan diverse screeningsprogramma’s.

Geen enkele ouder kan de verantwoordelijkheid ontlopen waarmee zo’n screeningsprogramma hen opzadelt. Zelfs als ze ‘nee’ zeggen tegen deze screening, moeten ze kiezen. Terugkeren naar een tijd voordat die keus er was en kinderen er gewoon kwamen, ziek of gezond, dat kan niet meer. Als er eenmaal een screeningsprogramma is, zal er altijd een moment zijn gepasseerd waarop ouders hadden kunnen kiezen om kennis te verkrijgen waardoor de geboorte van hun zieke kind voorkomen had kunnen worden.

De vraag is natuurlijk of ouders die verantwoordelijkheid (moeten) willen, en of het wenselijk is dat een landelijk screeningsprogramma hen hiermee opzadelt. Daar zouden ouders over moeten nadenken. Zelfs als we ervan uitgaan dat de screening zich richt op ernstige ziekten (en dus niet op de intelligentie, sportiviteit of haarkleur van het kind) dan nog blijft de vraag: wat voor effect heeft deze test op het ouderschap? Wat voor invloed geeft het de overheid op de keuzes van (wens)ouders? Wat doet het met de maatschappelijke acceptatie van zieke kinderen? Wat voor effect heeft het op de bereidheid om te betalen voor de kosten voor de zorg voor zieke kinderen die desondanks geboren worden?

Hoewel de screening vóór de zwangerschap zeker zeer aantrekkelijke kanten heeft, staat er zowel privé als maatschappelijk ook iets op het spel. Het is daarom belangrijk om te bediscussiëren of (toekomstige) ouders die screening aantrekkelijk vinden, en – zo ja – onder welke voorwaarden. Daar zou nu al over moeten worden gepraat, nu de preconceptiescreening nog in een testfase zit. Want straks is de test er al.