‘Het is soms net een schoolreisje’

Ze doen het vooral voor geld, de proefpersonen die meedoen aan geneesmiddelenonderzoek. Hoe kijken ze naar 'Frankrijk'?

Is dit een acceptabele bijwerking? Dat de concentratie zout in je bloed zo laag wordt dat er hersenfuncties kunnen uitvallen? Ervaren proefpersonen voor de medische wetenschap of de farmaceutische industrie weten precies aan welk onderzoek ze wel en niet willen meedoen.

Geneeskundestudent Hidde (20), die niet met zijn achternaam in de krant wil, deed wel aan dit nieronderzoek mee, naar een geneesmiddel dat de watervasthoudende eigenschappen van een hormoon probeert na te bootsen. Het gehoopte resultaat: dat de gebruiker minder vaak hoeft te plassen. De bijwerkingen waren Hidde vooraf gemeld door het bedrijf PRA Health Sciences in Zuid-Laren. „Je krijgt een heel pak papier thuis waar je alle bijwerkingen en risico’s in kunt nalezen.”

Kijk maar eens op de website van de bemiddelende bedrijven PRA, QPS of CHDR: je ziet een soort menukaart, met een beschrijving van het onderzoek en daarbij de geldprijzen die aan de deelnemers worden uitgekeerd. Geneesmiddel voor taaislijmziekte (PRA: 2.112 euro), een nieuw slaapmiddel en hoe dat nachtelijk autorijden beïnvloedt (CHDR: 1.008 euro), psoriasis (QPS: 1.336 euro exclusief reiskosten).

Vakantie betalen

„Het is puur een geldkwestie”, zegt kunstenaar Terry Vreeburg (30), die „zes of zeven keer” heeft meegedaan aan een onderzoek en die werd afgekeurd voor een nieuwe test in februari. „Ik kon van het geld mijn vakantie betalen”, zegt historicus Tristan Mostert (35) over de enige keer dat hij meedeed, zeven jaar geleden. Voor Hidde is het geld ook het belangrijkst, maar hij zegt met nadruk hoe interessant het voor hem als geneeskundestudent ook is om te kunnen kijken hoe zo’n onderzoek wordt opgezet en te mogen praten met artsen die hem begeleiden.

Ze hebben alle drie het nieuws gehoord over de fatale afloop van een onderzoek in het Franse Rennes. Vijf mensen werden vorige week in kritieke toestand in het ziekenhuis opgenomen nadat ze hadden meegewerkt aan het testen van een medicijn voor parkinsonpatiënten. Een van hen is zondag overleden.

Hidde was er verbaasd over. „Ik heb me altijd veilig gevoeld.”

Terry was niet zo verrast. „Er kan altijd een ongeluk gebeuren. Je kunt niet alles voorspellen.” Hij hoorde van een verpleegkundige dat ze één keer had meegemaakt dat een onderzoek uit de hand was gelopen en dat een patiënt aan de hartbewaking moest.

Voor Terry is het een routine geworden. Hij probeert elk jaar mee te doen aan een of ander geneesmiddelenonderzoek. Niet voor een onderzoek van een dagje en 500 euro. Nee, liever twee weken opname en dan 2.000 euro. Die twee weken beschouwt hij als een soort time-out. „Je gaat elke avond op een standaardtijd naar bed, je krijgt je eten en je middagsnack elke dag op exact hetzelfde tijdstip.”

Het geld kan hij goed gebruiken – „ik ben niet een heel succesvolle kunstenaar” – en in die twee weken komt hij helemaal tot zichzelf. „Je sloft een beetje in pyjama door de gang. Beetje kaarten met de andere proefpersonen, filmpjes kijken. Het is net een schoolreisje.”

Hij heeft ook net een onderzoek voor een plasmiddel achter de rug. „Dat was het makkelijkste dat ik ooit heb gedaan.” En heeft hij weleens last gehad van onverwachte bijwerkingen? „Een keer lagen alle proefpersonen een dagje op bed omdat ze high waren geworden van het geneesmiddel.”

Doodziek

Terry Vreeburg zoekt zijn onderzoeken erop uit. Bij mensen die antipsychotica testen, komen vaker vervelende bijwerkingen voor, hoorde hij van andere deelnemers – het is een kringetje mensen dat elkaar ook begint te kennen. „Trouwens, als ik de formulieren voor toelating eerlijk invul, heb ik nooit een kans om tot zulke onderzoeken te worden toegelaten. Ze willen geen mensen die in het verleden drugs hebben gebruikt.” Vreeburg is net afgekeurd voor een onderzoek in februari.

Hidde zal niet meedoen aan het testen van medicijnen tegen parkinson, epilepsie of schizofrenie. „De hersenen zijn nog grotendeels grijs gebied, dat vind ik te riskant.”

Tristan Mostert doet überhaupt nooit meer mee aan een geneesmiddelenonderzoek. „Ik kijk er nu op terug en vraag mezelf dan af: was het wel verantwoord?” Hij is destijds „doodziek” geworden bij het onderzoek. Er werd een bestaand antidepressivum getest in een nieuwe toepassing. De fabrikant wilde weten of het middel ook werkzaam zou zijn als ontstekingsremmer. Daarom kregen de proefpersonen volgens Mostert „in een blender doodgemaakte bacteriën” toegediend. Die maakten de ontvanger niet ziek, maar diens afweersysteem sloeg wel aan.

„Wij voelden ons 24 uur ongelooflijk ellendig; koorts, hoofdpijn, alles.” En dat voor 500 euro aan vakantiegeld in ruil voor een verklaring dat je aanvaardt dat je pech hebt gehad als je aan de proef genetische schade overhoudt.

Tristan Mostert heeft een vriend die promoveert in de geneeskunde. Hij had hem van zijn testervaring verteld. „Vrij heftig”, had die vriend gezegd. „Zulke shit met die bacteriën, daar zijn we tegenwoordig veel voorzichtiger mee.”