‘Écht praten over levenseinde is vaak lastig’

Els van Wijngaarden

Ouderen ervaren een eenzame worsteling als ze ervoor willen kiezen uit het leven te stappen.

De vrouw was nog geen 75 jaar en niet ongeneeslijk ziek. Haar kinderen had ze zeer liberaal opgevoed. Toen ze hun vertelde over haar wens om uit het leven te stappen, verwachtte ze begrip. Dat bleek een misvatting. Ze had het gevoel dat de kinderen haar ineens behandelden als iemand voor wie je bang moet zijn, die je uit de weg gaat. De vrouw durfde haar wens daarna bijna niet meer te bespreken.

Het is, zegt onderzoeker Els van Wijngaarden, een „typerend” voorbeeld uit de diepte-interviews die zij hield met 25 ouderen met een doodwens. Deze ouderen waren niet altijd ziek, maar zagen hun leven als voltooid. Het kwalitatieve promotieonderzoek beschrijft wat het betekent te leven met het voornemen van een zelfgekozen dood.

Van Wijngaarden, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek, publiceert zaterdag een gedeelte van haar onderzoek op de website van het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift British Medical Journal Open. Van Wijngaarden: „In Nederland ligt aan de ene kant geen groot taboe op het praten over een vrijwillig levenseinde, maar het blijkt vaak moeilijk voor ouderen om echt diepgaand over deze gevoelens te praten met familie en vrienden.”

Dat de kinderen van de liberale vrouw schrokken van haar doodswens, dat is toch niet zo vreemd?

„Nee, het is een heel menselijke reactie. Het gevolg is dat ouderen de neiging hebben zich terug te trekken als ze een heftige reactie krijgen wanneer ze dit ter sprake brengen. Ze worden terughoudend om geliefden mee te nemen in hun overwegingen. Ze kunnen niet goed praten over de worsteling die ze ervaren.”

Wat kunnen de ouderen precies niet bespreekbaar maken?

„De ouderen die ik heb gesproken kunnen of durven nauwelijks met hun geliefden te praten over de dubbelzinnigheid die ze ervaren. De worsteling tussen momenten van plezier in het leven aan de ene kant, en de wens tot zelfbeschikking en een zelfgekozen levenseinde aan de andere kant. Hoe kan ik verklaren dat ik aan de ene kant mijn leven voltooid vind, maar aan de andere kant toch zin heb om lekker te eten? Dat ik nog wel naar de polikliniek ga voor onderzoek, maar ook voorbereidingen tref om eruit te stappen? Hoe kan ik aankaarten dat ik bang ben mijn autonomie te verliezen, door bijvoorbeeld een hersenbloeding?”

Waarom kunnen ze het daar niet over hebben?

„Er zit vaak een oordeel in de reacties die deze ouderen krijgen wanneer ze over hun levenseinde beginnen tegen vrienden en familie. Kinderen die zeggen: jeetje, pa, nu al? Mensen die vinden dat de oudere nog ‘veel te goed is’ om het hierover te hebben. Ik heb ook mensen gesproken die vertelden dat de kinderen er steeds overheen praatten. Zo weten familieleden en vrienden vaak wel van een doodswens, maar wordt die niet echt goed besproken. Ik heb niemand gesproken die erin was geslaagd om dit gesprek diepgaand te voeren met geliefden – terwijl dit allemaal mensen zijn die heel open spreken over hun wens tot zelfbeschikking.”

Een oordeel geven zou er ook juist voor kunnen zorgen dat het gesprek open wordt gevoerd.

„Uit ons onderzoek bleek eerder al dat ouderen soms helemaal niet dood willen, maar het leven dat ze nu leiden niet meer de moeite waard vinden. Door de discussie aan te gaan kun je ook ontdekken wat voor deze ouderen het leven weer de moeite waard zou maken, dat is waar. Het ís ook goed als erover gepraat wordt, maar dat gesprek breekt in de knop als er snel geoordeeld wordt. Het is heel belangrijk om de oudere de ruimte te geven het onderwerp te bespreken.”

Kon dat gesprek ook niet gevoerd worden met een echtgenoot?

„Dat is eigenlijk nog moeilijker. Ik had een interview met een man die vertelde over zijn wens tot zelfbeschikking. Zijn vrouw kwam een paar keer binnen: ‘Jullie doen toch niets onomkeerbaars, hè?’ Logisch, die vrouw was gewoon bang haar man te verliezen. Later vertelde de man me dat hij het heel moeilijk vond dit te bespreken met zijn vrouw.”

U stelt dat het zelfgekozen levenseinde ten onrechte wordt gepresenteerd als rationele, weloverwogen en moedige keuze. Wat bedoelt u?

„In het debat over het vrijwillig levenseinde lijkt het soms alsof het een zwart-wit keuze is van de oudere. Alsof alle voor- en nadelen op een rijtje zijn gezet, en dan een beslissing wordt genomen. Terwijl achter die keuze dus vaak een wereld vol angst en twijfels ligt. Doordat het onderwerp moeilijk bespreekbaar is, wordt het te eenzijdig gezien als een rationele keuze. Dat is het niet. Het is een eenzame worsteling.”