Designbaby’s? Het kán, maar zo ver zijn we niet

Het UMC Groningen gaat de kans op ernstige ziekte vóór de zwangerschap testen.

Je wilt een kind, maar eerst even testen of het straks ook gezond zal zijn. Het Universitair Medisch Centrum (UMC) Groningen gaat bij stellen met een kinderwens onderzoeken of beiden in hetzelfde gen een ziekteveroorzakende verandering hebben. Het Groningse project is bijzonder omdat het een test betreft die in één keer vijftig ernstige aandoeningen kan opsporen, nog vóór de zwangerschap.

Screenings tíjdens de zwangerschap zijn bekender dan testen vooraf. Risicogroepen kunnen sinds 2014 gratis laten uitzoeken of hun foetus het syndroom van Down zal krijgen. Dat gebeurt als de combinatietest – een nekplooimeting met een bloedmeting – ouders tijdens de zwangerschap aangeeft dat er een vergrote kans is op een kind met genetische afwijking. In Nederland kiest een kwart van de vrouwen voor een combinatietest. Van hen laat 90 procent de vrucht aborteren als het downsyndroom gevonden wordt.

Er kán veel meer. De techniek is klaar om na tien weken zwangerschap foetussen te onderzoeken op honderden toekomstige ziekten. Het syndroom van Down, maar ook borstkanker, zelfs dementie. Zou allemaal gevonden kunnen worden tijdens de zwangerschap, maar de wet staat zeer uitgebreide screening niet toe.

Over screening vóór de zwangerschap is minder bekend. De Gezondheidsraad noemt de preconceptionele screening „onontgonnen terrein”.

Het ziekenhuis in Groningen heeft gekozen om te screenen op alleen niet-behandelbare ernstige ziekten. Ziekten waaraan kinderen vrijwel altijd vroeg sterven, waardoor ze veel pijn hebben en ernstig gehandicapt ter wereld komen. Zeldzame aandoeningen vaak, die opgeteld toch één op de zeshonderd baby’s in Nederland treffen. Screenen hierop mag, omdat het als wetenschappelijk onderzoek onder een andere wet valt en is goedgekeurd door de medisch-ethische commissie van het ziekenhuis.

Maar ook voor de screening voorafgaand aan de zwangerschap geldt: technisch gezien is er veel meer mogelijk. Wybo Dondorp, ethicus aan de Universiteit van Maastricht: „Met de techniek die Groningen gebruikt, zou ook het dragerschap van milde, goed behandelbare ziekten kunnen worden opgespoord. Het is verstandig dat ze daar niet voor kiezen: dat maakt de keuze voor toekomstig ouders heel complex. Wil je een abortus als je kind ziek zal zijn, maar die ziekte goed behandelbaar is, of zelfs vrij mild? Zulke ziekten meenemen in dit onderzoek was onverantwoord geweest.”

Volgens Dondorp, mede-auteur van een richtlijn voor vernieuwing van prenatale tests, is het „spannend” om te zien of toekomstige ouders überhaupt geïnteresseerd zijn in screening voor de zwangerschap. In het buitenland wordt dragerschap van ernstige erfelijke ziekten ook wel tijdens de zwangerschap getest, maar dat heeft volgens Dondorp een nadeel: „Dan is er nog maar één keuze: abortus of niet. Als je voor de zwangerschap test, kunnen ouders er nog voor kiezen niet zwanger te worden, of IVF met embryoselectie te proberen.”

Van een stap in de richting van een ‘designbaby’ wil Dondorp niet spreken. „Er worden hier geen baby’s gedesignd, er wordt alleen voorkomen dat baby’s zeer ernstig ziek ter wereld komen.”