Hans gaat niet aan elke toerist uitleggen dat hij alzheimer heeft

Hans Goebertus (68) heeft alzheimer

In NRC vertelt Hans Goebertus de komende tijd openhartig over zijn ziekte. „We denken liever niet aan de schaduw van de toekomst.”

Foto’s Ilvy Njiokiktjien

Hans (68) en Ria (64) zitten aan een lichte eettafel in hun keuken op de derde verdieping van een statig Amsterdams pand. Ze wonen er sinds de jaren tachtig, nadat een drugsdealer het pand totaal had uitgewoond. Het vijf verdiepingen hoge krot in een steeg tussen twee grachten bouwden ze van onder tot boven opnieuw op.

Aan de Zeedijk, een stukje verderop, zijn de bakker, de slager en de visboer gevestigd waar Hans en Ria dagelijks komen. Veel van hun vrienden wonen in de wijk. Een dorp in de stad, noemen zij het gebied.

Aan de keukentafel pakt Hans een briefje. „Ik kan het niet meer lezen, maar jij wel”, zegt hij. In artsenhandschrift: 21 augustus 2013, 15.00 uur, uitslagengesprek. Diagnose: alzheimer. Post-corticale atrofie, in medische termen.

Dit is wat Hans heeft, zo werd hem die datum meegedeeld. Een vorm van alzheimer achter in de hersenen die het waarnemingsvermogen en, in mindere mate, het geheugen aantast. Stel dat Hans mayonaise zoekt in de koelkast, dan kan hij die niet vinden, terwijl Ria de pot recht voor zijn neus ziet staan. Hans: „Toen ik de diagnose hoorde, was ik boos. Kwaad. En ik moest janken.”

‘Geld tellen kon ik niet meer’

Hans Goebertus komt uit een volksbuurt in Den Haag. Ria (vanwege haar werk wil ze liever zonder achternaam in de krant) werd geboren aan de rand van het stadscentrum in Utrecht. Ze ontmoetten elkaar op een camping in Duitsland. Hans hield er met vrienden een hardloopwedstrijd rond het meer. De winnaar kreeg een krat bier. De race won Hans niet, maar met Ria bleef hij zijn hele leven samen. Het stel kreeg een dochter, Loes, nu 29 jaar. Hij was verwarmingsmonteur en een paar jaar eigenaar van een winkel in toebehoren; zij is architect en werkt nog.

Hans Goebertus in zijn buurt rondom de Zeedijk in Amsterdam. „Als het zo hard gaat als nu, dan kan ik over drie jaar niet meer over straat.”

Om de hoek van het huis lag de cv- en sanitairwinkel van Hans. Radiatoren, moeren, bouten, sifons, kranen, verwarmingsbuizen. Hans en zijn compagnon om en om vier weken achter de kassa en vier weken als monteur bij klanten thuis.

Hans: „Het begon jaren geleden met kleine signalen. Bij een storing in een centrale verwarming kon ik me ineens de volgorde van de reparatie niet meer herinneren. Het duurde een uur, terwijl ik het normaal gesproken in tien minuten deed. De ondertiteling op televisie kon ik niet meer volgen, het lezen van boeken ging steeds moeilijker. Las ik eerst een boek in een maand, werd dat later een half jaar. En Geert Maks boek over de geschiedenis van Amsterdam heb ik nooit meer kunnen uitlezen.

„In de winkel ging het steeds moeizamer. Ik kon geen geld meer uittellen. En als ik nummers van bonnen in de computer wilde overnemen, kon ik me geen zeven cijfers achter elkaar herinneren. Dan voerde ik er eerst vier in, en dan nog eens drie. Dan lukte het wel, maar het klopte natuurlijk niet, want ik kon dat vroeger heel makkelijk.

„Toen ben ik naar de huisarts gegaan om een testje te doen voor…”

Het is even stil. Dat gebeurt een paar keer tijdens het gesprek. Hans kijkt naar Ria. „Help eens”, vraagt hij. „Een testje voor dementie”, zegt Ria. „Oh ja, dementie”, zegt Hans. „Ik kan er soms even niet op komen. Na de diagnose is het snel gegaan.”

Soms verbergt Hans zijn ziekte

Familie en vrienden kregen een e-mail toen Hans en Ria terugkwamen uit het ziekenhuis. Hans heeft alzheimer, schreven ze. Dochter Loes moest huilen, sommige vrienden namen het nuchter op. In de buurt heeft Hans het ook verteld. Hij wil zich niet schamen voor de ziekte. De visboer aan de Zeedijk weet dat Hans zijn geld niet kan uittellen en doet dat zelf even. De meisjes van de slager informeren altijd bij Ria hoe het met haar man gaat.

In de buurt wordt Hans nog altijd regelmatig begroet door bekenden. „Ze kennen mij, maar ik herken hen niet altijd meer. Dan vraag ik dus maar: wie ben jij?”

Soms verbergt Hans zijn ziekte. Toeristen die hem vragen een foto te maken aan de grachten ontloopt hij. Hans kan het juiste knopje op het toestel niet meer vinden, en kan hen niet helpen. Hij lacht: „Ik ga natuurlijk niet aan elke toerist uitleggen dat ik alzheimer heb.”

Hans: „We hebben ons moeten aanpassen. Ik kan niet meer met geld overweg. Ria is gemachtigd voor het geval ik straks helemaal niet meer kan beslissen over mijn financiën.”

Ria: „Zijn hele administratie ligt bij mij.”

Hans: „Als ik naar de supermarkt ga om vier boodschappen te doen, moet Ria ze op een lijstje schrijven. In de winkel weet ik het al niet meer, en het lijstje kan ik niet lezen. Dan vraag ik het maar aan iemand in de winkel. In het begin durfde ik geen hulp te vragen. Nu moet ik wel.”

Zwarte gaten

Het wemelde van de heroïnejunks rond de Nieuwmarkt toen Hans en Ria er kwamen wonen. Hun huis kochten ze voor ongeveer 60.000 gulden. Het is nu een veelvoud waard in een buurt die in hoog tempo verandert. Kleine winkeliers verdwijnen. Er komen massagesalons, ijswinkels en wafelshops voor toeristen. Het is druk op straat.

Hans: „Dat is voor mij heel lastig. Als ik wil oversteken, moet ik drie keer kijken, omdat ik niet goed meer kan zien. En de toeristen, ze blijven soms ineens staan om een foto te maken, ze lopen achteruit om de grachtenpanden te bekijken. Het wordt moeilijker op straat.

„Het ergste is de eenzaamheid, sinds ik ben gestopt met werken. Gisteren heb ik de hele dag niets gedaan. Ik kan niet meer lezen en nauwelijks televisie kijken. Het is hopeloos. Vroeger ging ik na het werk een biertje drinken in het café, en daar zaten dan allemaal bekenden. Maar als ik nu in de ochtend ga voor een kopje koffie, dan zit er niemand. Ik heb veel vrienden in de buurt, maar de meesten werken nog gewoon. De combinatie van mijn pensioen en alzheimer is moeilijk. Als ik niet ziek was, was ik doorgegaan met werken. Veel klanten waren ook vrienden. In het ziekenhuis hebben ze het over dagbesteding gehad. Dat wil ik niet. Dan ben je echt…

„Als het zo hard gaat als nu, dan kan ik over drie jaar niet meer over straat. Dat vind ik heel ernstig. De toekomst zie ik slecht in. Gewoon slecht. Ik denk er liever niet over. Mijn toekomst is naar de klote.”

Ria: „We praten er niet veel over. We denken liever niet aan die schaduw. Met de dag leven is de kunst.”

Kon ik me ineens de volgorde van de reparatie niet meer herinneren

Hans: „De donkere dagen zijn zo erg. Ik kan zo weinig zien als er geen zon is. Dat hebben veel mensen met alzheimer; zeker bij de vorm die ik heb. En in de winter is het zo vroeg donker.”

Ria: „Het geheugen komt niet meer terug. Het zijn een soort zwarte gaten.”

Hans: „Het is een plasje hersenen in mijn hoofd.” Hij lacht om zijn eigen uitdrukking. „Gelukkig maar, dat we er soms mee kunnen lachen. Anders was het niet te doen.”

Reageren op dit artikel? Mail alzheimer@nrc.nl

Luister hier een ingesproken versie van het verhaal (voor wie, net als Hans, niet meer kan lezen).