‘Ik besloot mijn eigen dokter te worden’

(46) hoorde op zijn 26ste dat hij een hersentumor had. Die moest met spoed verwijderd worden. Alleen bestond het instrument nog niet waarmee dat moest. Toen ging hij zelf op zoek.

Foto Anaïs López

De chirurg wist het zeker. Als die tumor niet onmiddellijk verwijderd zou worden, zou hij het niet overleven. Natuurlijk, er zaten risico’s aan een operatie – verlamd raken, hersenbeschadiging, epilepsie – maar hij zou in ieder geval niet sterven. Dus de operatie was meteen ingepland. „Ik was in shock over de tumor. Maar tegelijkertijd voelde ik heel sterk: die operatie wil ik niet. Ik vertrouwde het niet.”

De Israëlische Avi Yaron (46) belandde op zijn 26ste in het ziekenhuis, in 1993. Een motorongeluk op de snelweg. Hij had toen een „druk en vol leven”. Meerdere vriendinnen, twee start-ups, twee studies, veel ongezond eten, weinig slaap. „Slapen vond ik tijdverspilling. Aan twee uur had ik genoeg. Ik wilde altijd dóór.” Tot de MRI-scan na het ongeluk een hersentumor verraadde. „Ik heb de operatie geweigerd, ben het ziekenhuis uit gelopen, op zoek naar een second opinion.”

De tweede neurochirurg zei: je hebt eerst een biopsie nodig. De derde arts zei: je hebt nog zeker vijf jaar, kijk het even aan. „Iedereen zegt wat anders. Wat doe je dan? Nog een vierde arts raadplegen?”

Yaron zit aan een tafeltje in de Stadsschouwburg in Amsterdam. „Als ik iets heb geleerd over de medische wereld is het wel dat dokters ook gewoon mensen zijn. Natuurlijk, ze werken keihard, willen je genezen. Maar tegelijkertijd ben je een studieobject voor ze. Artsen hebben allemaal een eigen agenda. Die zeldzame tumor is voor hen interessant. Geen enkele arts zal zeggen: je moet naar een andere chirurg, die kan dit beter. Geneeskunde is niet zwart-wit. Verschillende mensen hebben verschillende ideeën. Ik moest uitvinden wat voor mij werkt.”

Dus deed Yaron het zelf. Letterlijk. „Ik besloot mijn eigen dokter te worden.” Hij begon met het leren lezen van MRI-scans. „Gekmakend dat ik die scans niet zelf snapte, en een arts wel. Het waren mijn hersenen. Dus wilde ik het zelf kunnen.”

In de bibliotheek van Tel Aviv, waar hij woonde, begon hij medische boeken door te nemen. Medische woordenboeken aan de linkerkant, boeken over neurologie aan de andere. „Ik zat vaak tot middernacht, tot sluitingstijd, te lezen. De medische taal was net Chinees voor me. Maar ja, Chinees kun je ook leren.”

Je wist niet hoelang je te leven had.

„Nee. De artsen zeiden allemaal wat anders. Ik koos ervoor om af te wachten, zodat ik de risicovolle operatie niet hoefde te ondergaan. Elke drie maanden ging ik naar het ziekenhuis voor een MRI-scan, en elke keer was de hersentumor weer gegroeid. Zat ik daar, met al mijn papieren. Ik kwam met allerlei experimentele testen aan, probeerde dokters ervan te overtuigen dat ze mij als proefkonijn voor nieuwe technieken zouden gebruiken.”

Accepteert een arts dat?

„Ik was voorzichtig. Je zegt niet tegen een dokter: je hebt het bij het verkeerde eind, ik zie het anders. Maar wel: heb je hier al aan gedacht? Dan denk je met ze mee. Zodra ze merkten dat ik er echt wat van snapte, waren ze bereid te luisteren.”

Anderhalf jaar na de diagnose was de tumor zo hard gegroeid, dat hij toch geopereerd moest worden. Bij de enige arts die hij vertrouwde ging hij onder het mes. Het lukte deels: de tumor was eventjes weg, maar kwam een jaar later weer terug. „Ik ging terug naar dezelfde arts, dacht dat het hem opnieuw zou lukken.” Deze keer kon de chirurg niets doen. De tumor zat precies in het midden van zijn hersenen. Om erbij te komen, zouden ze zo’n grote opening in zijn hoofd moeten maken dat hij dat sowieso niet zou overleven. Het enige instrument waarmee zoiets zou lukken – een piepkleine driedimensionale camera – bestond nog niet. „De chirurg zei tegen me: je hebt geluk, de tumor groeit langzaam. Hopelijk is er iemand die in de tussentijd zo’n instrument uitvindt, zodat ik je kan opereren.”

Dus Yaron ging opnieuw op zoek. Nu naar een instrument. „Dit was allemaal nog voordat je van alles op internet kon vinden.” Hij bezocht conferenties van fabrikanten die medische apparatuur maakten. Daar bleef hij net zolang doorvragen tot hij de persoon sprak die precies kon uitleggen waarom zo’n camera niet bestond. „Die man zei: we hebben het geprobeerd, maar chirurgen worden er duizelig van als ze naar het beeldscherm kijken. Dus toen ben ik weer gaan studeren: waar komt duizeligheid vandaan? Wat veroorzaakt misselijkheid? En beter nog: wat werkt dan wél?”

Hoe reageerden de mensen om je heen?

„Ze vonden dat ik gek was. Mijn ouders zijn intelligent, maar conservatief. Ze vonden dat ik naar de artsen moest luisteren. Vrienden ook, artsen zelf natuurlijk ook. Ik schoot ook wel in de ontkenning, hoor: ik wilde niet horen dat ik dood zou gaan. Ik weigerde het te accepteren. De enige die altijd achter mij stond, was mijn vriendin.” Last van zijn tumor had hij nauwelijks. Ja, hoofdpijn. „Maar ik kon gewoon doorstuderen.”

Zijn zoektocht werd steeds specifieker. Hij begon een bedrijf, Visionsense, om medische instrumenten te maken. Hij deed onderzoek naar het perfecte instrument. Hij liet zich inspireren door insectenogen: die hebben duizenden kleine 'oogjes' die samen een volledig zichtveld beslaan. Het instrument dat hij uiteindelijk bedacht, bevat honderdduizenden piepkleine elementen die samen de productie van live-3D-beelden voor chirurgen mogelijk maken. Om dat instrument te kunnen produceren had hij geld nodig, moest hij investeerders overhalen. „Dat was lastig. Niemand wil geld geven aan een tikkende tijdbom.”

Dus ging hij toch onder het mes. Alsnog, zonder dat hij zijn eigen instrument ervoor kon gebruiken. „Ik hoopte dat investeerders vertrouwen in me kregen als ik geen tumor meer had. Uiteindelijk heb ik in Duitsland een arts gevonden die ik vertrouwde en die het aandurfde.”

Het ging goed: de tumor is verwijderd en tot nu toe niet teruggekomen. Yaron ging door met zijn bedrijf. Hij haalde 15 miljoen dollar op om het instrument te ontwikkelen. Patenten werden aangevraagd. Negen jaar duurden onderzoek en ontwikkeling. In 2008 kwam het instrument op de markt; op universiteiten als Cornell en Harvard en in ziekenhuizen over de wereld wordt het nu gebruikt.

Om zonder enige medische kennis zulke geavanceerde apparatuur op de markt te krijgen... U moet erg intelligent zijn.

„Nee helemaal niet. Ik ben volhardend, slim, maar geen genius.” Hij zwijgt ongemakkelijk. „Dat is ook raar om over jezelf te zeggen. Ik was wel topstudent in mijn klas. En ja, ik kan studeren. Maar ik heb ook het geluk gehad dat ik op mijn intuïtie heb vertrouwd op een cruciaal moment. Anders had ik me gewoon door de eerste chirurg laten opereren. Ik wilde niet dood. Ik had nog zulke grote plannen voor mezelf, voor mijn toekomst.”

Avi Yaron is nu uit het bedrijf gestapt en reist de wereld over voor zijn nieuwe missie: mensen overtuigen dat ze beter voor zichzelf moeten zorgen. „Ik heb te slecht voor mezelf gezorgd. Je stressniveau en de manier waarop je voor je lichaam zorgt, zijn zo belangrijk. Er zijn genoeg onderzoeken die aantonen dat positieve, gelukkige mensen gezonder zijn.”

Wat hem betreft zou de gezondheidszorg zich daar op moeten richten. „Dokters meten bloedwaarden. Ik zou ook willen dat ze stresswaarden meten. Of depressieniveaus. Zo van: ‘naar aanleiding van deze vragenlijst heb je een depressieniveau van 6 op een schaal van 10’. Ik zou willen dat we minder snel een medicijn nemen voor pijn, maar luisteren naar wat ons lichaam zegt. Mijn levensstijl heeft mijn gezondheid zeker geen goed gedaan. Dat is waardoor ik ben wakker geschud. Ik probeer veel bewuster te leven. Elke nacht zes uur slaap te halen. Dus ik zie mijn hersentumor ook als zegen.”