Dossier: het NRC-euthanasieonderzoek

Illustraties Sebe Emmelot

NRC peilde in samenwerking met artsenfederatie KNMG de mening van gewone Nederlanders over de moderne euthanasiepraktijk. 3.264 lezers deden mee. NRC schrijft sindsdien over thema’s die hen sterk bezighouden: gaan dementie en euthanasie samen? Wat is de rol van de arts? Zou er een ‘laatstewilpil’ moeten zijn? En moet je geliefden kunnen helpen bij het sterven in eigen regie? Hieronder een overzicht van wat we hebben geschreven over euthanasie.

Euthanasie? Dat regelen we even

Nog geen vijftien jaar geleden werd de Euthanasiewet (2002) van kracht en nu is de beslissing over leven en dood een beslissing geworden als elk ander groot, moeilijk besluit in het leven. Na diepgaand en vaak moeizaam debat binnen familie- en vriendenkring wordt een besluit genomen.

Maar de snel gegroeide ‘populariteit’ heeft de euthanasiepraktijk in 2015 op een wankel punt gebracht. Artsen tonen toenemende bereidheid mee te werken aan euthanasie, en dat is internationaal gezien een zeer bijzondere situatie, waar veel van hen trots op zijn. Maar onder die bereidheid is steeds vaker een laag van ongemak zichtbaar. De arts is de cruciale tussenpersoon na een euthanasieverzoek; zonder toestemming van twee artsen komt er geen euthanasie. Toch trapten veel artsen het afgelopen jaar op de rem; zij vinden dat mensen te gemakkelijk denken over euthanasie, en ze worden vaak onder druk gezet door patiënten en familie.

2410zat%20illu%20emmelot

Verder gaan dan de wet

De bereidheid bij lezers om soms zeer persoonlijke verhalen te delen blijkt enorm. Honderden mensen schrijven over hun ervaringen met euthanasie. Bij vaders, moeders, opa’s, oma’s, ooms, tantes, broers en zussen. Soms een zachte dood, soms een gruwelijke lijdensweg. Een aantal moeders schrijft, onafhankelijk van elkaar, over hun kinderen die zichzelf van het leven hebben beroofd. Een moeder schrijft dat het leven van haar zoon minder gruwelijk had hoeven te eindigen, als zij de mogelijkheid hadden gehad samen zijn einde vorm te geven.

Vier grote thema’s houden de lezers in het bijzonder bezig: euthanasie bij dementerenden, hulp bij zelfdoding door familie en vrienden, de rol van de huisarts, en een ‘laatstewilpil’ waarmee ouderen (en anderen) hun leven kunnen beëindigen als ze dat voltooid achten.

En beluister een fragment uit Dit Is De Dag op Radio NPO 1 over de resultaten van het onderzoek met zorgredacteur Enzo van Steenbergen.

0711zat_sebeeuthanasiedementie

Euthanasie bij dementie

Dementie is een van de meest ingewikkelde onderwerpen rond euthanasie. De euthanasiewet (2002) biedt ruimte om euthanasie toe te passen bij dementerende mensen, die hebben aangegeven dat te willen toen ze nog helder waren. In de praktijk werken artsen daar vrijwel nooit aan mee als geen goed gesprek meer mogelijk is. De patiënt kan de arts dan niet meer overtuigen van de „ondraaglijkheid” van het lijden – een wettelijke voorwaarde om te mogen overgaan tot euthanasie.

Ton Schijvenaars (56):

„Elke dag raakt mijn vader een stukje van zijn leven en waardigheid kwijt. Straks is hij nog slechts een lege huls die op de verlossing van de dood wacht. Maar toch… Als mijn vader op enig moment een kasplantje is geworden, is hij vergeten dat hij nooit een kasplantje wilde zijn.”

Dodelijk poeder in een verjaardagskaart

Ruim tweederde van alle deelnemers aan het onderzoek vindt dat er een levenseindepil beschikbaar moet komen voor mensen die hun leven voltooid achten. Nu is die nog niet legaal verkrijgbaar in Nederland. Meerdere lezers schreven in hun bijdrage over de levenseindepil, die zij al in huis hadden of reeds hebben gebruikt voor familieleden. Veel lezers waarschuwden ook voor de gevaren: een dergelijke pil zou gestolen kunnen worden, misbruikt door familie of ingenomen op een depressief of zwak moment.

Een lezer vertelt:

„Ik besef dat ik in een grijs gebied heb geopereerd. Ik heb zelf de pillen vermalen, en mijn vader dementeerde, waardoor hij niet altijd meer helemaal helder was. Toch ben ik dankbaar dat ik het heb kunnen doen. Dit is het meest intieme dat ik ooit met mijn vader heb gedaan. De kracht waarmee hij de vijzel vasthield toen ik de pillen vermaalde was een helder signaal. Hij was altijd al zo duidelijk in zijn wens. De hele familie kijkt met een goed gevoel terug, omdat het mijn vader gelukt is weg te blijven van een situatie die hij nooit wilde.”

Lees hier over de levenseindepil, die illegaal is, maar in de praktijk toch verkrijgbaar. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde gaat proberen een pil voor zelfeuthanasie te introduceren.

Geen garantie voor de dood

Bestaat er zoiets als een recht op euthanasie? Artsen vinden van niet. Levensbeëindiging kan nooit een verplichting zijn. Maar de patiënt heeft soms haast. Eric Cremers, huisarts in het Limburgse Tegelen, werkte meerdere keren mee aan euthanasieverzoeken van zijn patiënten. Het gemak waarmee om euthanasie wordt gevraagd, baart hem zorgen:

„Euthanasie is een verworvenheid waarbij twijfel of een ‘nee’ van de dokter niet lijkt te worden geaccepteerd. Als een patiënt het besluit heeft genomen, is er ook vaak weinig geduld. Ik noem dat de ‘bol.com-mentaliteit’ – vandaag besteld, morgen in huis.”

Knipsel

Wanneer gaat het behandelen van dementie over in mishandeling?

Riet Plaisier ligt in bed in de foetushouding. Ze is haar spraak al jaren geleden verloren. Haar dochter Inger Plaisier zegt: „Haar persoonlijkheid is overleden. Alleen haar lichaam doet het nog. In onze ogen lijdt ze, en zou het beter zijn haar rustig en zonder pijn te laten overlijden. Maar euthanasie is geen optie, daar heeft ze nooit over gesproken.” Otto Plaisier, haar zoon: “Onze moeder zit in de val.”

Wat doe je als een patiënt zwaar dement is, maar niet ondraaglijk lijdt? Euthanasie is dan geen optie, maar familieleden zien hun dierbaren wegglijden. Er zijn ook andere opties dan euthanasie om waardig en pijnloos levenseinde te bewerkstelligen, zegt Nienke Nieuwenhuizen van de vereniging voor specialisten ouderengeneeskunde, Verenso.

“Denk aan een behandelbeperking, het staken van een behandeling of palliatieve sedatie. Net zozeer als euthanasie leiden deze keuzes tot een pijnloos afscheid en het niet onnodig verlengen van het leven bij een patiënt die zo ernstig ziek is.”

knipsel2

Liefst zonder arts de gifbeker drinken

De euthanasiewet uit 2002 moest een einde maken aan de onduidelijkheid over het zelfgekozen levenseinde. Maar sinds enige jaren is de onduidelijkheid weer terug: bij zelfeuthanasie en de hulp die daarbij gegeven mag worden. Belangenverenigingen werken in het semi-geheim mee aan het illegaal bestellen van zelfdodingsmiddelen in het buitenland. Het OM schiet net als vroeger in de gedoogstand. Families worstelen soms weer met onduidelijke of pijnlijke situaties.

Zoals Claire Bleeker. Haar broer Tim (33) was chronisch ziek, en leed voortdurend pijn. Hij had geen enkel vertrouwen meer in de medische stand, en wilde zijn levenseinde niet in handen van doktoren leggen. Hij bereidde zijn einde zelf tot in de puntjes voor, door de “heliummethode” te bestuderen. Op deze manier zelfeuthanasie plegen mag, al moet familie oppassen met het bieden van hulp. Daarom gingen vlak voor het overlijden Tim familie en geliefden het huis uit. Hij wilde niet dat zijn familie erbij was, omdat hij bang was dat zij vervolgd zouden worden.

Claire Bleeker:

“Wij hebben door zijn goede voorbereiding op een mooie manier en in een veilige omgeving afscheid kunnen nemen, maar de laatste stap heeft hij toch alleen moeten zetten.”

Welke route moeten Nederlanders volgen als ze euthanasie willen? Bekijk en lees of beluister onderstaande animatie, waarin wordt uitgelegd welke stappen patiënt en arts moeten doorlopen. Klik op de pijlen rechts en links om door de stappen te bladeren..
Luister | Lees mee

Het euthanasieverzoek

 
 

Een patiënt moet een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding altijd zelf doen aan de arts. Dat kan mondeling of schriftelijk. In dat verzoek moet de patiënt duidelijk maken wanneer het lijden voor hem “ondraaglijk en uitzichtloos” wordt. De naasten kunnen geen euthanasieverzoek doen namens de patiënt. Wel kunnen zij een schriftelijk euthanasieverzoek onder de aandacht brengen als de patiënt dat zelf niet meer kan.

Een schriftelijk euthanasieverzoek is belangrijk, maar minstens zo belangrijk zijn de gesprekken met de arts. Die horen daar in principe bij, omdat dit de zorgvuldigheid ten goede komt én de arts weet wat de patiënt precies bedoelt. Een arts kan ook uitleggen waar voor hem de (wettelijke) grenzen liggen. Een schriftelijk euthanasieverzoek is geen garantie dat de arts het euthanasieverzoek inwilligt, maar vergroot wel de kans daarop, mits de patiënt er al met de arts over heeft gesproken.

Sommige artsen willen, bijvoorbeeld vanwege hun geloof, niet meewerken aan euthanasie. Patiënten kunnen zich, als er in de eigen omgeving geen arts bereid is om de patiënt over te nemen, tot de Levenseindekliniek wenden. Dat zijn door het land werkende teams van een arts en een verpleegkundige, die het euthanasieverzoek beoordelen in plaats van de eigen arts.

Voorbereiding en eisen

 
 

Wanneer een patiënt een euthanasieverzoek doet bij de arts, zal die arts gesprekken voeren met de patiënt. In de gesprekken met de patiënt moet de arts zien te achterhalen of hij de euthanasie kan uitvoeren zonder de zorgvuldigheidseisen uit het oog te verliezen.

Om mee te mogen werken aan de euthanasie moet de arts:

  1. Ervan overtuigd zijn dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt.
  2. Ervan overtuigd zijn dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt.
  3. De patiënt informeren over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten.
  4. Met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is.
  5. Ten minste één andere, onafhankelijke arts raadplegen, die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen.
  6. De levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding op medisch zorgvuldige wijze uitvoeren.

De uitvoering

 
 
Als de patiënt en de behandelend arts er samen van overtuigd zijn dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en aan de andere zorgvuldigheidseisen ook is voldaan, dan kan de arts de euthanasie uitvoeren of hulp bij zelfdoding verlenen.

Bij euthanasie beëindigt de arts het leven met behulp van twee injecties. De eerste is om een diepe coma te bewerkstelligen. De tweede om te zorgen dat de patiënt overlijdt. Bij hulp bij zelfdoding overhandigt de arts de patiënt een dodelijke drank die patiënt zelf in aanwezigheid van de arts inneemt. De arts moet tijdig contact opnemen met de apotheker. Die beoordeelt de voorgeschreven methode, middelen en dosering om te zorgen dat er effectief en veilig wordt gehandeld. Familie en vrienden mogen aanwezig zijn bij het uitvoeren van de euthanasie; dat is aan de patiënt.

Na de euthanasie of hulp bij zelfdoding

 
 
Als een patiënt overlijdt door euthanasie, dan is dit een niet-natuurlijk overlijden. De arts moet daarom zijn handelen melden aan de gemeentelijk lijkschouwer en zorgen dat deze over alle informatie beschikt: onderdelen van het dossier, een eventuele schriftelijk euthanasieverzoek, het verslag van de SCEN-arts en het verslag van de melding van euthanasie.

De lijkschouwer belt altijd met de officier van justitie. Deze moet toestemming geven voor begraven of cremeren, omdat het gaat om een niet-natuurlijk overlijden. De lijkschouwer zorgt ervoor dat alle relevante informatie bij een van de vijf regionale toetsingscommissies euthanasie terecht komt. Deze commissie toetst of de euthanasiegevallen in hun regio zorgvuldig zijn voorbereid en uitgevoerd. Een commissie bestaat uit een jurist, tevens voorzitter, een arts en een ethicus.

Als de commissie oordeelt dat een arts voldaan heeft aan de zorgvuldigheidseisen dan wordt de zaak afgedaan. Zo niet, dan worden het Openbaar Ministerie (OM) en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) op de hoogte gebracht. Het OM en de IGZ beoordelen of en welke vervolgstappen, zoals strafrechtelijke vervolging, nodig zijn.

Een productie van: Pepijn Barnard, Mirjam Remie, Enzo van Steenbergen, Stef Tervelde, Miriam Vieveen, Harrison van der Vliet

Een patiënt moet een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding altijd zelf doen aan de arts. Dat kan mondeling of schriftelijk. In dat verzoek moet de patiënt duidelijk maken wanneer het lijden voor hem “ondraaglijk en uitzichtloos” wordt. De naasten kunnen geen euthanasieverzoek doen namens de patiënt. Wel kunnen zij een schriftelijk euthanasieverzoek onder de aandacht brengen als de patiënt dat zelf niet meer kan.

Een schriftelijk euthanasieverzoek is belangrijk, maar minstens zo belangrijk zijn de gesprekken met de arts. Die horen daar in principe bij, omdat dit de zorgvuldigheid ten goede komt én de arts weet wat de patiënt precies bedoelt. Een arts kan ook uitleggen waar voor hem de (wettelijke) grenzen liggen. Een schriftelijk euthanasieverzoek is geen garantie dat de arts het euthanasieverzoek inwilligt, maar vergroot wel de kans daarop, mits de patiënt er al met de arts over heeft gesproken.

Sommige artsen willen, bijvoorbeeld vanwege hun geloof, niet meewerken aan euthanasie. Patiënten kunnen zich, als er in de eigen omgeving geen arts bereid is om de patiënt over te nemen, tot de Levenseindekliniek wenden. Dat zijn door het land werkende teams van een arts en een verpleegkundige, die het euthanasieverzoek beoordelen in plaats van de eigen arts.