In beeld

Gewoon leven met een kind dat niet oud zal worden

Sinds Linde weet dat haar dochter Feline niet oud wordt, wil ze maar één ding: een doorsnee gezin zijn. Daar is veel hulp voor nodig. Feline heeft een oudere broer en zus: Luc (7) en Jolie (10). Dat was ingewikkeld na de geboorte van Feline. Linde hield haar gezin na de geboorte „met horten en stoten” draaiende. Feline moest steeds naar het ziekenhuis, Linde ging altijd mee. Haar andere kinderen zag ze nauwelijks. Haar man werkte fulltime. Ze besloten al snel uit elkaar te gaan.
Moeder Linde Ensing met haar dochter Feline. Ilvy Njiokiktjien
Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline ontwikkelde zich ook traag. „Het voelde niet goed”. Ilvy Njiokiktjien
Feline heeft het Rett-syndroom, een zeldzame ontwikkelingsstoornis die vrijwel alleen voorkomt bij meisjes. Hun ontwikkeling komt al tijdens hun eerste levensjaren tot stilstand. De meeste Rett-meisjes kunnen niet lopen, niet praten en moeilijk bewegen. De levensverwachting is zeer wisselend. Feline heeft een zware variant. Ilvy Njiokiktjien
Meteen na de diagnose, toen Feline anderhalf jaar was, kwam verpleegkundige Annette Groenenberg bij het gezin. Zij werkt voor het Emma Thuis team van het AMC in Amsterdam. Ilvy Njiokiktjien
Feline kan met de spraakcomputer eenvoudige dingen zeggen. Maar soms geeft de computer tegenstrijdige boodschappen: 'ik voel me niet lekker' en 'jammie, lekker' in 2 seconden. Ilvy Njiokiktjien
Feline op bed, vlak voordat ze in bad gaat. Ilvy Njiokiktjien
Linde: „In mijn hoofd is het jarenlang chaos geweest. Nu gaat het beter. Ik hoop, heel simpel, iedere dag dat Feline gewoon vrolijk is. Dat is ze gelukkig bijna altijd. Verder kijk ik niet echt.” Ilvy Njiokiktjien
„Het kan ineens afgelopen zijn; afgelopen winter was het bijna zover. De toekomst plannen doe ik niet. Dat heeft geen zin. Dag voor dag. Dat is het waard, want ik weet dat Feline nu nog gelukkig is. Genezen kunnen we haar niet, dus kijken we of zij nog kwaliteit van leven heeft.” Ilvy Njiokiktjien