Een normaal leven is heel hard werken

Sinds Linde weet dat haar dochter Feline niet oud wordt, wil ze maar één ding: een doorsnee gezin zijn. Daar is veel hulp voor nodig. 

Foto's Ilvy Njiokiktjien

Feline (3) krijgt vlechtjes. Ze zit in een rolstoel en tuurt ingespannen naar de spraakcomputer, terwijl haar haar wordt gedaan. Ze is moe, want ze is net in bad geweest. Ze fixeert op één icoontje. Een rood gezicht van inspanning. „Hallo”, zegt ze dan tegen het bezoek.

Linde Ensing (33) wist al snel na de geboorte van haar dochter dat er iets mis was. Ze haalt twee hele kleine gipsvoetjes uit de vitrinekast. Klompvoetjes, dat was een eerste teken. Feline ontwikkelde zich ook traag. „Het voelde niet goed”, zegt Linde.

Na zeventien maanden onderzoek was er duidelijkheid. Het Rett-syndroom, een zeldzame ontwikkelingsstoornis die vrijwel alleen voorkomt bij meisjes. Hun ontwikkeling komt al tijdens hun eerste levensjaren tot stilstand. De meeste Rett-meisjes (ieder jaar worden er ongeveer tien geboren in Nederland) kunnen niet lopen, niet praten en moeilijk bewegen. De levensverwachting is zeer wisselend. Feline heeft een zware variant.

In een enorme bus stopte ze het speciale bed van Feline, de beademingsapparatuur, de elektrische rolstoel

Feline heeft een oudere broer en zus: Luc (7) en Jolie (10). Dat was ingewikkeld na de geboorte van Feline. Linde hield haar gezin na de geboorte „met horten en stoten” draaiende. Feline moest steeds naar het ziekenhuis, Linde ging altijd mee. Haar andere kinderen zag ze nauwelijks. Haar man werkte fulltime. Ze besloten al snel uit elkaar te gaan.

Feline kan met de spraakcomputer eenvoudige dingen zeggen. Maar soms geeft de computer tegenstrijdige boodschappen: 'ik voel me niet lekker'en 'jammie, lekker'in 2 seconden.

Meteen na de diagnose, toen Feline anderhalf jaar was, kwam verpleegkundige Annette Groenenberg bij het gezin. Zij werkt voor het Emma Thuis team van het AMC in Amsterdam. Dit team, het enige in Nederland, ondersteunt gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind; een kind dat naar verwachting niet lang te leven heeft. Annette komt bij meer dan twintig gezinnen over de vloer. „Gezinnen die met zulk verdriet te maken krijgen, moeten ondertussen veel regelen. Contact met allerlei artsen, constant afspraken in het ziekenhuis, soms nog zelf werken en dan ook nog de andere kinderen aandacht geven. Dat is bijna niet te doen. Wij zorgen dat afspraken goed lopen, dat er dagopvang is, maken afspraken voor de broers en zussen bij een pedagogisch medewerker of schakelen andere zorg in als dat nodig is. We vormen een vangnet, anders kunnen deze ouders de last niet dragen.”

Linde: „Het verdriet was zo groot die eerste periode. Het was constant afscheid nemen van een idee, van hoop. Ik hoopte bijvoorbeeld dat Feline nog zou leren lopen, maar dat idee heb ik losgelaten. In mijn hoofd is het jarenlang chaos geweest. Nu gaat het beter. Ik hoop, heel simpel, iedere dag dat Feline gewoon vrolijk is. Dat is ze gelukkig bijna altijd. Verder kijk ik niet echt.”

Linde en Annette vechten voor een doorsnee gezinsleven, nu het normale heel bijzonder is geworden.

Wonen

Een klein hoekhuis aan een pleintje, de rand van Alkmaar. De slaapkamer van Feline ligt meteen rechts achter de voordeur. Een rolstoel, een verhoogd bed en aansluitend de aangepaste badkamer. In de woonkamer staat een grote box. Die neemt een flink deel van de kamer in beslag. Op de bank slapen twee poezen. Ze springen op als de blender begint te zoemen. Die maalt een vers appeltaartje tot een papje. Alles wat Feline eet gaat in die blender, anders kan ze het niet doorslikken. Dat kost haar sowieso moeite, maar de appeltaart bevalt. „Lekker”, zegt ze via de spraakcomputer.

Praten

Die spraakcomputer is een nieuw familielid en heeft een naam. Tobii. Denk: de wereldberoemde gehandicapte natuurkundige Stephen Hawking. Zie: een beeldscherm met grote pictogrammen. ‘Hallo’, ‘Ik heb honger’, ‘Ik voel me niet lekker’, ‘Ik heb het koud’. Het apparaat is afgesteld op de ogen van Feline. Ze moet strak naar één van de pictogrammen kijken, en kan op die manier iets zeggen. Of dat altijd is wat ze bedoelt, weet je niet. Soms galmen tegengestelde boodschappen door het huis. ‘Ik voel me niet lekker’ en ‘Jammie, lekker’ in twee seconden. Maar Linde maakte ook mee dat ze vanuit de computer hoorde dat Feline het koud had, haar warme sokken aantrok, en toen een lach kreeg: „Ik voel me weer beter”, zei Feline. „Voor het eerst kon ik echt praten met mijn dochter.”

De liefde

„Vlak nadat Feline was geboren, gingen haar vader en ik uit elkaar”, vertelt Linde. „Hij vond het heel moeilijk om met de situatie om te gaan. Als hij een rolstoel zag, dacht hij: dit wil ik niet. Ik wil liever ook geen rolstoel voor mijn kind, maar ik dacht direct een stap verder: goed, een rolstoel, maar dan wel de allerbeste. Ja, ik sta er nu alleen voor, maar eigenlijk stond ik dat al. De relatie beëindigen heeft ons rust gegeven. Hij is er vaak voor ons, mijn oudste dochter woont nu het grootste deel van de tijd bij hem. Dat is belangrijk.”

De andere kinderen

„Mijn oudere kinderen gaan echt geweldig met Feline om. Het is moeilijk voor ze. Hoe vaak is een dagje uit al niet doorgegaan omdat we ineens naar het ziekenhuis moesten. Hoeveel verjaardagen hebben we al niet in het ziekenhuis gevierd. Dan zat hier de visite, kreeg Feline een aanval van benauwdheid, en kwam de ambulance. Toch zeuren ze zelden. Ik heb een enorm dilemma. Want we weten het niet, maar we moeten er rekening mee houden dat Feline niet zo oud wordt. Vertel ik de andere kinderen dat ze straks misschien geen zusje meer hebben? En kan ik daar eigenlijk wel over praten als Feline er bij is? Ik denk dat ze veel begrijpt, ook al kan ze dat niet laten zien. Ik ben dus voorzichtig met dit soort onderwerpen.”

Slapen

Feline ligt aan een soort beademing, de hele nacht. Het zijn korte nachten. Feline slaapt slecht, rukt soms de zuurstofslangetjes van zich af. „Een spookje is ze ’s nachts”, zegt Linde. Zij staat dan op, zet alles weer vast en probeert weer te slapen. Om half zeven staat Linde op; Feline is dan allang wakker. Een uur later komt een verpleegkundige Feline wassen en aankleden. Linde smeert ondertussen boterhammen voor de andere kinderen, en brengt ze naar school.

Ziek zijn

Het ging vorige winter heel slecht met Feline. Ze had veel longontstekingen. Gevaarlijk voor haar. Het betekent: geen lucht. Feline verkrampt. De manier om haar eruit te krijgen: beademen met een ballon. Een niet zo eenvoudige verpleegkundige ingreep, die Annette aan Ensing heeft geleerd.

Annette: „Linde kon het niet aan haar dochter zo te zien, zonder lucht. Te moeten wachten op de ambulance, terwijl je kind geen adem krijgt, dat is niet te doen. Daarom hebben we haar geleerd hoe ze moeten balloneren. Reanimeren kan ze ook. We hebben Linde veel geleerd. Dat gaat ver, zeker, maar als thuisteam willen we dat de moeder zich zo comfortabel en zeker mogelijk voelt. Bovendien vinden we het belangrijk dat Feline zo veel mogelijk thuis kan zijn.”

Linde: „Het idee dat mijn dochter zou kunnen overlijden tijdens een aanval en ik niets kon doen, daar kon ik niet mee leven. Natuurlijk weet ik nog steeds niet of ik écht ingrijp en reanimeer als het nodig is, maar ik kan het in ieder geval wel. Ik wil me niet schuldig voelen als haar iets overkomt.”

Annette: „Was je gillend weggerend als je had geweten wat je te wachten stond, vier jaar geleden?” Linde: „Qua hectiek misschien wel, maar ik heb gemerkt dat ik veel aankan. Ik doe alles om het zo normaal mogelijk te maken. Als ik Feline zie lachen, is dat alle ellende waard.”

Met vakantie

Mensen verklaarden Linde voor gek, toen ze afgelopen zomer ging kamperen met de kinderen. In een enorme bus stopte ze het speciale bed van Feline, de beademingsapparatuur, de elektrische rolstoel. Alles. Twee dagen eerder dan de kinderen ging Linde naar de camping in Valkenburg om alles op te zetten. Geen speciale camping. Een beetje confronterend, want alle andere kinderen zijn niet gehandicapt. Ze kwamen vaak om Feline heen staan, als zij op haar deken voor de tent lag. Daar genoot Feline van. De nachten waren zwaar. Linde: „Feline slaapt bijna niet, en dat kon de hele camping ongeveer horen. Dat is wel moeilijk, maar toch ben ik blij dat we zijn gegaan. Gewoon als een normaal gezin op vakantie, dat wilde ik heel graag. Volgend jaar gaan we toch naar een speciaal vakantiehuis voor gehandicapte kinderen.”

De toekomst

„Afscheid nemen zit altijd ergens in mijn achterhoofd. Ik ga er vanuit dat er een periode komt dat het niet meer gaat”, zegt Linde

Annette: „Feline ligt meerdere keren per jaar in het ziekenhuis. Bij elke ingreep denken we: is dit nog goed voor haar? Genezen kunnen we haar niet, dus kijken we of zij nog kwaliteit van leven heeft.”

Linde: „Het kan ineens afgelopen zijn; afgelopen winter was het bijna zover. De toekomst plannen doe ik niet. Dat heeft geen zin. Dag voor dag. Dat is het waard, want ik weet dat Feline nu nog gelukkig is.”

Audioreportages door Anouk Eigenraam.