Het brein verklaart niet alles

, arts en filosoof, promoveert op het concept autisme. Hoe kijken we naar deze ziekte, is het wel een ziekte? Dat hangt vooral af van de omgeving, zegt hij.

Foto Roger Cremers

In 1976 was autisme nog een zeldzame aandoening: één op de 2.500 kinderen werd ermee gediagnosticeerd. Nu is dat één op de 68. En geen psychiater die daar een zinnige verklaring voor heeft. Ook wonderlijk: autisme wordt gezien als een ‘echte’ ziekte, een duidelijk te onderscheiden en grotendeels aangeboren hersenontwikkelingsstoornis. Maar hoe dat dan precies zit in het brein, niemand die het weet. En al wordt er nog zo veel onderzoek gedaan, een biologische basis is tot nu toe niet gevonden.

Dit zegt Berend Verhoeff (38) in het proefschrift waarop hij kort geleden in Groningen gepromoveerd is. Hij is psychiater en wetenschapsfilosoof, en zijn proefschrift, Autism’s Anatomy, is zowel historisch als filosofisch. Geen zoektocht naar oorzaken of behandelingen, maar een analyse van het concept autisme, hoe het ontstaan is en hoe het zich sindsdien ontwikkeld heeft.

En kijk: nu hebben we behandelcentra en patiëntenverenigingen en onderzoeksgroepen, en niet te vergeten rugzakjes met geld voor kinderen die met autisme gediagnosticeerd zijn, de hele bureaucratische rompslomp eromheen. We hebben romans en toneelstukken en films (Rain Man) die over autisme gaan, populair-wetenschappelijke boeken, verhalen in kranten en tijdschriften. En dan het gemak waarmee we mensen (mannen) die wat minder sociaal zijn dan gewenst een autist noemen.

Autisme, zegt Verhoeff, is een „onmiskenbare werkelijkheid” geworden. Tegelijkertijd is het een „groot mysterie” als het gaat om oorzaken, prognose, beloop, preventie en werkzame behandelingen. Zelfs over de belangrijkste symptomen bestaat geen zekerheid. Verhoeff: „Eerst was het vooral een affectieve stoornis, toen een taalstoornis, toen een ego-ontwikkelingsstoornis, toen toch meer een informatieverwerkingsstoornis, en nu wordt het vooral gezien als een stoornis in sociale cognitie. Het is een extreem breed en heterogeen begrip met vage grenzen, waar we in de klinische praktijk weinig aan hebben.”

IJskastmoeder

Rond 1950 was autisme nog geen aangeboren hersenontwikkelingsstoornis, maar het gevolg van een harteloze moeder, die geen liefde gaf. IJskastmoeder, zoals Leo Kanner haar noemde. Hij was de Oostenrijks-Amerikaanse arts die in 1943 als een van de eersten autistische verschijnselen beschreef. Verhoeff: „Het idee was dat het kind uit zelfbescherming een schil opbouwde waardoor er geen contact meer mogelijk was. Die schil moest worden afgebroken door het kind uit het gezin weg te halen en in een opvanghuis met liefdevolle verpleegsters te plaatsen. Zij moesten de warme moederrol vervullen en de gezonde aard van het kind weer naar boven halen.”

Die psychoanalytische benadering leidde vooral in Amerika tot veel boosheid onder ouders, zegt Verhoeff. „Ze werden activistisch en organiseerden zich in invloedrijke autismeverenigingen. Die maakten zich sterk voor een neurologisch verklaringsmodel voor autisme. Er zijn geen psychiatrische aandoeningen waarvoor zo veel geld beschikbaar is gekomen om neurowetenschappelijk onderzoek te doen. En dan zie je dat autisme vanaf de jaren zeventig meer en meer wordt gezien als een hersenziekte.”

Maar voor de praktijk levert dat dus niets op. In elk geval geen biomarkers die bruikbaar zijn voor de screening, diagnostiek en behandeling van autisme, of voor het classificeren ervan. Waarom gaan onderzoekers er dan toch mee door? Verhoeff: „De neurowetenschappen zijn ongelooflijk hot, we proberen ongeveer alle vormen van gedrag in termen van het brein te begrijpen. Moreel gedrag, pubergedrag, koopgedrag, en ook psychiatrische fenomenen. Het zijn vaak simplistische reducties van iets dat zeer complex is. En hersenplaatjes spreken tot de verbeelding, ze wekken de indruk van objectiviteit en wetenschappelijkheid. Daar komt bij dat de academische psychiatrie graag een harde medische wetenschap wil zijn die zich bezighoudt met ‘echte’ hersenziekten. Het onderscheidt psychiaters van psychologen en andere therapeuten.”

Eyeopener

Verhoeff vindt dat we er maar beter mee kunnen ophouden om psychiatrische problemen als hersenziekten te begrijpen. Maar wat dan wel? Een eyeopener was voor hem het werk van de Duitse neuroloog en psychiater Kurt Goldstein, die na de Eerste Wereldoorlog onderzoek deed naar soldaten die hersenletsel hadden opgelopen. Hij bestudeerde nauwkeurig waar de verwondingen zaten en tot wat voor gedrag dat leidde. Dat gedrag, concludeerde hij, was niet direct terug te voeren naar een locatie in het brein. Het hele individu ging een nieuwe – vaak beperkte en rigide – relatie aan met de omgeving.

„Veel van zijn beschrijvingen”, zegt Verhoeff, „lijken op beschrijvingen van kinderen met autisme – de repetitieve handelingen, het onvermogen om abstract te denken en te plannen – maar hij hanteert een ander ziektebegrip. Ziekte is bij hem niet het afwijken van wat als de norm wordt gezien, maar het vasthouden aan bepaald gedrag, het onvermogen van het individu om zich aan te passen aan veranderingen of nieuwe situaties. Ziekte is daarmee afhankelijk van de context en alleen op individueel niveau te beoordelen.”

Hij vertelt over een vroegere patiënt van hem, een vrouw die in een garage voor vrachtwagens werkte. Ze was erg goed in het taxeren of een vrachtwagen bij het parkeren nog ergens tussen zou passen of niet. Op een dag wilde haar baas dat ze ook ’s nachts ging werken, en op andere dagen dan ze gewend was. „Ze ontregelde volkomen.” Er waren nog wel wat meer dingen met haar aan de hand, maar dit is wat Verhoeff ervan leerde: je kon wel eindeloos gaan discussiëren of er sprake was van autisme, beter was het om samen met haar te kijken naar de mogelijkheden om haar werk zo aan te passen dat ze minder last had van haar beperkingen. Verhoeff: „We zijn gaan praten met haar werkgever en ze heeft een socialevaardigheidstraining gevolgd.” Dat hielp.

Scholen, zegt hij, zouden ook flexibeler moeten zijn met kinderen die zich anders gedragen dan wat als de norm wordt gezien. „Kinderen zijn allemaal anders en er zijn vele manieren waarop je je kunt ontwikkelen. Als scholen daar wat ontspannener mee om gaan, zijn er misschien minder psychiatrische labels nodig.”