Onze kinderwens was een ontembare oerdrift

, zelf arts, verloor twee zoontjes door een zeldzaam syndroom, en probeerde via ivf een dochter te krijgen. Hij waarschuwt dat het leven niet maakbaar is. „Iedereen wil wel een Rolls Royce, maar gezondheid bestel je niet.”

Casper van Koppenhagen: „Mijn idee van maakbaarheid had ik als dokter al verloren.”

Met een klein mandje lopen Casper van Koppenhagen en Laura Soudijn over straat. Hartje zomer, 2005. Het is al donker op straat, niemand die hen ziet. Gelukkig maar, denkt de vader. Boven in de kinderkamer wordt het mandje in de familiewieg gezet. Simon van Koppenhagen, overleden voor hij geboren kon worden, zal thuis wachten op zijn begrafenis. In dezelfde familiewieg als zijn broer Lennard, die een jaar eerder vlak na zijn geboorte overleed.

Het echtpaar steekt kaarsjes aan, nestelt zich naast de wieg. Ze hebben voor de tweede keer de keuze gemaakt een zoon te laten overlijden. „Verdriet, maar ook berusting en overtuiging zelfs. Gezellig met zijn viertjes op de kinderkamer, hapje en drankje bij de hand. Lennard met foto en Simon in zijn mandje. Zo ziet dat eruit bij de Van Koppenhagentjes”, schrijft Casper van Koppenhagen in zijn boek over zijn zoontjes, dat onlangs verscheen.

Casper van Koppenhagen is revalidatiearts. Hij werkt met patiënten die een dwarslaesie hebben; mensen die veel moeite moeten doen voor een relatief normaal leven. De twee zoons van Casper van Koppenhagen (45) en Laura Soudijn (43) leden aan een zeldzaam syndroom, waarvoor nog geen naam bestaat. Lennard kwam meervoudig gehandicapt ter wereld; na een week vechten voor zijn leven besloten ouders en artsen de behandeling te staken.

Simon had, zo werd tijdens de zwangerschap duidelijk, dezelfde levensverwachting. Hij zou, en dit is een klein deel van de lijst, onder meer lijden aan een aanlegstoornis aan zijn hart en grote lichaamsslagader, lage spierspanning, wijd uiteen staande ogen, te klein aangelegde hersenen, een afstervende hersenschors en ernstige epilepsie. Als hij de geboorte al zou overleven, was de kans op een enigszins normaal leven nihil. „Need I say more?” vraagt Van Koppenhagen zich af in het boek. Het echtpaar kiest ervoor de zwangerschap af te breken.

Tevergeefs probeerden ze daarna een dochtertje te krijgen via een speciale ivf-behandeling – het syndroom heeft het alleen voorzien op jongens. In het universitair ziekenhuis in Maastricht werden één of twee cellen weggehaald bij het drie dagen oude embryo. Deze werden onderzocht op geslacht en alleen de vrouwelijke eitjes werden teruggeplaatst. Het was een techniek die nog vrij onbekend is, enigszins controversieel bovendien, maar het leek geen risico’s te geven voor moeder of kind. De kans op een geslaagde zwangerschap was kleiner dan bij een regulier ivf-traject: 13 procent per behandeling.

Jaren van onzekerheid braken aan. Pijn, prikken, hormonen, onzekerheid, de lange snelweg van Arnhem naar het ziekenhuis in Maastricht – grauw Nederland. Conclusie: „Manmoedig maar zonder succes.” Doorgaan, of stoppen? Toch weer via de natuurlijke weg zwanger worden? Een felle ruzie op het strand, bittere verwijten. Dan toch weer een poging. Niet gelukt. Nog één laatste keer proberen via de behandeling in Maastricht – in Nederland mag dit traject maximaal drie keer worden gevolgd. De eitjes nestelden zich weer niet in de baarmoeder.

Bijna vijf jaar nadat Laura Soudijn voor het eerst zwanger was, was de laatste kans verkeken. Van Koppenhagen schrijft: „Laura is direct heel verdrietig. Gelukkig maar, ze voelt tenminste iets. Dat kun je van mij niet zeggen: ik ben leeg.”

Casper van Koppenhagen vertelt het verhaal aan zijn keukentafel.

Samen met Laura woont hij in een fraai huis met een groene tuin in het centrum van Zeist. Aan de muur van de keuken hangt een foto van Laura die hun donkerbruine Labradoodle Vita knuffelt. Die ochtend heeft hij een artikel uit de krant geknipt. Het gaat over het beïnvloeden van zwangerschappen. De tijd, rust en het schrijven van hun boek hebben ruimte gegeven voor reflectie. Van Koppenhagen heeft in de tussenliggende jaren de mogelijkheden voor zwangerschapscontrole steeds ruimer zien worden.

Het traject van pre-implantatie genetische diagnostiek dat zij volgden, gaat ver, vindt Van Koppenhagen. Met deze techniek zijn artsen bijvoorbeeld in staat erfelijke borstkanker op te sporen bij een foetus. Onlangs werd ook bekend dat genetische ziekten of onvolmaaktheden bij een tien weken oude foetus kunnen worden opgespoord met de NIPT-test, die nu nog vooral wordt gebruikt om het syndroom van Down te ontdekken. De techniek is klaar; als commerciële tests op de markt komt, zouden ouders honderden toekomstige ziekten kunnen laten onderzoeken bij hun foetus.

Van Koppenhagen: „Wij hebben ervaren dat zulke mogelijkheden ervoor zorgen dat je makkelijk je grenzen verlegt. Het gevaar kan zijn dat je jezelf daardoor voorbij loopt.”

Denkt u anders over kwaliteit van leven voor een kind door wat jullie hebben doorgemaakt?

„Mijn idee van maakbaarheid had ik als dokter al verloren. Ik weet wat een leven vol onvolmaaktheden betekent. Iedereen wil wel een Rolls Royce, maar je bestelt gezondheid niet in de winkel. Ik kreeg later een kaart van een collega. Die schreef: ‘een heel zwaar leven is jullie kind bespaard gebleven’. Dat is hard, maar wel waar. Dat gevoel mag er ook zijn.”

Na het overlijden van Lennard en Simon probeerden jullie met ivf de geboorte van een jongen uit te sluiten. Hoe denkt u nu over die stap?

„Geslachtsbepaling in zo’n vroeg stadium van de zwangerschap; dat betekende voor mij wel het verleggen van een grens. Ik wilde niet nog een keer het risico nemen op een kind met het syndroom, dat net als Lennard erg zou lijden. Het voelt als een essentie van het leven om een kind te krijgen; het is een ontembare oerdrift. Dan ga je makkelijk over je grenzen heen, als de mogelijkheden er zijn. Wij waren bereid heel erg ver te gaan.”

De zorgverzekeraar vergoedde drie pogingen om een meisje te krijgen. Werd op die manier jullie grens, gedwongen, bepaald?

„Wij hebben onze eigen grens bepaald. Natuurlijk, als de zorgverzekeraar meer pogingen vergoedt, kun je door blijven gaan. Maar voor ons was het zo goed. Wij hebben gemerkt dat je als ouders op drift kunt raken. Wij hebben ons eigen geluk in de waagschaal gelegd. De reden om een kind te krijgen is dat je jezelf en je kind een gelukkig leven wil bieden. Maar door onze voortdurende wens een kind te krijgen, verloren we elkaar bijna. Het zette onze relatie ernstig onder druk, terwijl wij samen ontzettend gelukkig zijn. Daarom moesten wij stoppen; we wilden niet ook nog elkaar verliezen. Laura heeft voor de laatste poging ook twee maanden vrij genomen: het was een loodzwaar traject.”

Maakt het u boos dat andere mensen de zwangerschap afbreken van een kind dat in uw ogen een redelijk bestaan zou kunnen hebben?

„Nee, het maakt me niet boos, absoluut niet. Het syndroom van Down, een open ruggetje, ik heb er begrip voor als mensen een zwangerschap afbreken. Maar eigenlijk ook als ze ervoor kiezen het kind te houden. Het zijn onmogelijke beslissingen. Bij Simon waren wij vrij zeker van de keuze om de zwangerschap af te breken, omdat we bij Lennard hadden gezien hoe ernstig zijn lijden zou zijn. Dat wilden we hem niet aandoen.”

Toch beschrijft u in uw boek dat jullie, ondanks zijn zware handicaps, erg hebben genoten van de week met Lennard.

„Ik hoop dat hij onze liefde heeft gevoeld. Die week was voor ons zeer waardevol, maar voor hem niet.”

De avond voor het gesprek ging de deurbel. De buren, of Casper en Laura even op hun kinderen wilden passen. Van Koppenhagen: „Dat is dan even slikken, maar daarna leggen we die ventjes natuurlijk gewoon in bed. Er is een tijd geweest dat ik dat niet durfde, dat ik er niet eens over wilde praten. Dat was niet goed. Nu kan ik weer genieten van zo’n avond met de kinderen van buren of vrienden.”