‘Ik sterf aan medische nalatigheid’

Twee jaar lang blijft Adrienne Cullen (55) onwetend over haar kanker, hoewel de alarmerende labuitslag al die tijd in haar dossier zat. De inspectie werd, tegen de regels, niet ingelicht over de fout. Hoe kon dit gebeuren?

Adrienne Cullen zit achter haar bureau bij reissite Booking.com op de Amsterdamse Herengracht, als haar telefoon gaat. Tot haar verbazing heeft ze de gynaecoloog aan de lijn die haar twee jaar eerder behandelde. Ze verloor vocht, waarna hij haar onderzocht in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Er was niets aan de hand, zei hij. Ze kon naar huis.

Ook nu, deze donderdagochtend 4 april 2013, klinkt hij kalm. Een wetenschapper is bij toeval op een oude labuitslag van haar gestuit, zegt hij. Of ze langs wil komen voor een afspraak. Ze begrijpt het niet helemaal. Natuurlijk komt ze. Maar eerst gaat ze met haar echtgenoot op vakantie naar Frankrijk.

Terug uit de Dordogne blijkt haar werk zich te hebben opgestapeld. Als ze de afspraak nog eens wil uitstellen, drukt hij haar op het hart vooral snel te komen. Zijn toon is nu zo ernstig dat ze bezorgd raakt.

Terecht, blijkt.

De labuitslag uit 2011 is alarmerend. Misschien wel kanker, luidt de conclusie. „Gaarne herhaling van het onderzoek.” Haar gynaecoloog zegt dat hij de uitslag destijds heeft gemist.

Lees ook: Ziekenhuis betaalt record aan smartegeld​

Het is het begin van een nachtmerrie. Er zijn uitzaaiingen. Ze gaat dood.

Medisch specialisten behandelen tal van patiënten, elke dag weer. Natuurlijk maken ze soms een fout. De vraag is dan of het ziekenhuis adequaat reageert. Er alles aan doet om te voorkomen dat het nog eens gebeurt. Het slachtoffer goed informeert over wat mis ging. Haar begeleidt. Snel de inspectie inlicht. Compassie toont. Op eigen initiatief een gesprek aangaat en ruimhartig schuld erkent.

In Cullens geval is het antwoord op al deze vragen: nee.

Ze zijn razend op het ziekenhuis, Cullen en haar man. „Ik ga niet dood aan kanker, ik sterf aan medische nalatigheid.” Hoe kon het zo misgaan? En heeft het ziekenhuis ervan geleerd?

Sterke en eigenzinnige vrouw

Adrienne Cullen (1960) is een sterke en eigenzinnige vrouw. Ze is zorgzaam en heeft een heldere stem waarmee ze hard lacht om grappen over ernstige zaken. Geboren in Sligo in het westen van Ierland groeit ze op als dochter van een farmaceut. Haar moeder stierf op haar zestigste aan kanker.

Cullen studeert filosofie en sociologie aan de universiteit van het Ierse Cork. Daar leert ze in 1982 Peter Cluskey kennen. Hij wordt correspondent voor de Ierse staatstelevisie. Zij schrijft een boek over de Roemeense adopties onder Ceausescu’s ijzeren bewind. Het staat weken in de Ierse bestsellerlijst.

In 2002 emigreren ze naar Frankrijk, waar ze zes jaar wonen voor ze in Nederland terechtkomen. Hun leven raakt verstoord als zij last krijgt van aanhoudend vochtverlies. Incontinentie, hoort ze als ze zich meldt bij een gespecialiseerde privékliniek. Tot het vocht na onderzoek geen urine blijkt te zijn. Haar klachten verergeren. De kliniek stuurt haar door naar UMC Utrecht.

Als ze in april 2011 na drie eerdere testen voor een routine-ingreep onder narcose gaat, neemt haar arts voor de zekerheid wat weefsel diep in de baarmoedermond af. Dat stuurt hij op naar het laboratorium.

Niks verteld over weefselafname

De testen leverden niets bijzonders op, vertelt hij haar telefonisch en tijdens een gesprek op zijn kamer op 19 mei 2011. Hij stelt haar gerust. Er is geen reden om aan te nemen dat er een gynaecologisch probleem is. Hij kan niets voor haar doen.

Als ze zijn kamer uitloopt baalt ze, maar ze is ook opgelucht dat het niets ernstigs is. Hij heeft haar niet verteld dat hij weefsel heeft afgenomen. Dat is gek. Een arts hoort zijn patiënt te vertellen wat hij doet. Als hij dat had gedaan, had ze naar de uitslag kunnen vragen.

De klachten houden aan. Cullen probeert ermee te leven en richt haar aandacht op haar werk. Met succes. In 2012 komt ze bij de reissite Booking.com te werken. En dan volgt dat telefoontje van haar arts op de dag voor haar vakantie in april 2013.

Hij zit met de door hem gemiste labuitslag in zijn maag. „Om eerlijk te zijn, ik voel me ongemakkelijk bij de situatie”, mailt hij na haar vakantie op 22 april. Volgens hem kan de labuitslag op iets onschuldigs wijzen, maar ook op kanker. Daarom moet ze nu snel onderzocht worden. De arts stelt zich zeer welwillend op. „Ik houd mijn agenda voor morgenochtend vrij voor het geval je besluit om te komen.”

Hoe hij de labuitslag heeft kunnen missen, is hem nog onduidelijk, mailt hij. „Het komt naar alle waarschijnlijkheid door de overgang van papieren naar elektronische patiëntendossiers waar we in zaten in mei 2011.” Hij is naar eigen zeggen druk bezig uit te zoeken wat precies is misgegaan, „zodat ik je er over kan informeren”.

Labuitslag staat gewoon in dossier

Vier dagen later treffen arts en patiënt elkaar in Utrecht. Hij is en voelt zich verantwoordelijk, benadrukt hij volgens haar in dat gesprek. Vervolgonderzoeken vinden plaats.

Vanaf dan kan het echtpaar de weg naar Utrecht dromen. Bij één van hun bezoeken vragen ze een andere arts wat er in 2011 is misgegaan. Hij vertelt dat de zo cruciale uitslag van het laboratorium destijds gewoon in haar dossier is opgenomen. Drie weken vóór haar behandelend arts haar in zijn kamer geruststelde.

Hoe is het mogelijk, denkt Cullen. Het was dus niet één fout, maar een reeks fouten. De arts vertelde haar niet dat hij het weefsel afnam en opstuurde, zag de in haar dossier opgenomen labuitslag over het hoofd, maar vroeg ook niet na bij het lab waar de uitslag bleef. En dat terwijl ook in het operatieverslag duidelijk staat dat er weefsel naar de afdeling pathologie is gestuurd.

Ze krijgt haar arts opnieuw te spreken. Maar nog altijd kan hij haar niets wijzer maken. Het spijt hem wat haar overkwam. Er valt een lange stilte.

Op 13 juni 2013 hoort ze dat ze baarmoederhalskanker heeft, ondanks haar reguliere controles elke paar jaar. De MRI laat zien dat de tumor zo groot is als een pingpongbal.

De ziekenhuisdirectie laat niets horen. Cullen: „Bij elk bezoek dachten we: nu komt iemand met ons praten om ons uitleg te geven. Maar dat gebeurde maar niet.” Personeel lijkt van niets te weten. Als een zorgzame verpleegkundige haar gerust wil stellen – „Maakt u zich geen zorgen. Ik weet zeker dat ze er vroeg bij zijn” – barst ze in tranen uit. Ze kan het niet meer opbrengen naar UMC Utrecht te gaan. Ze schakelt een letselschadeadvocaat in die haar een second opinion adviseert. Zo komt ze bij het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC).

Na de nodige ingrepen, bestralingen en chemotherapie daar, knapt Cullen in de loop van 2013 wat op. Ze gaat weer parttime werken, tuiniert veel.

Brief van juridische afdeling

En er komt post van de juridische afdeling van UMC Utrecht. „De uitslag is door de behandelaar niet gezien, terwijl deze wel beschikbaar was.” Voor de gevolgen daarvan „dient UMC Utrecht aansprakelijkheid te erkennen”, schrijft de jurist op 10 februari 2014. Een bedrijf gespecialiseerd in „personenschade” gaat contact met haar opnemen. „Voor overleg over bevoorschotting, schade-inventarisatie et cetera.”

Het is niet helemaal de brief waarop ze had gehoopt. De erkenning komt laat, is afgedwongen, zakelijk van toon, het ziekenhuis toont opnieuw geen medeleven en er is nog altijd geen duidelijkheid over wat er misging. Ze besluit zelf dan maar een gesprek met het ziekenhuisbestuur aan te vragen. Cullen kampt met chronische vermoeidheid en is onder behandeling bij een psycholoog.

Op 10 oktober 2014 treft ze op het kantoor van Beer advocaten in Amsterdam het hoofd patiëntveiligheid van UMC Utrecht Kit Roes en afdelingshoofd gynaecologie Arie Franx. De laatste zegt volgens Cullen en haar advocaat „ashamed” te zijn over hoe ze door het ziekenhuis is behandeld.

Ook zij beantwoorden haar vragen over de toedracht niet. Met de belofte dat het ziekenhuis lering trekt uit de fouten, gaan ze uiteen.

In mei 2015 komt het gevreesde nieuws. Er zijn uitzaaiingen. En er is niks meer aan te doen. De gemiddelde levensverwachting van patiënten in haar situatie is acht tot dertien maanden.

Het verband tussen de gemiste uitslag en haar naderende dood staat vast. Een onafhankelijke expert, gynaecologisch oncoloog Roy Kruitwagen van de universiteit van Maastricht, schrijft er een gedetailleerd rapport over. Als de uitslag niet was gemist, zou ze nu niet sterven, is de conclusie.

‘De patiënt uit de hel’

Cullen is furieus. Ze steekt nu al haar energie in de juridische strijd met het ziekenhuis. De situatie maakt haar naar eigen zeggen „the patient from hell”.

Pas dan, als onomstotelijk vaststaat dat ze ongeneeslijk ziek is, ze dreigt de publiciteit te zoeken en haar advocaat er voor een tweede keer op aandringt, licht het bestuur van UMC Utrecht de Inspectie voor de Gezondheidszorg in.

Twee jaar te laat, zegt de Inspectie in een reactie. „Een melding in 2013 was op zijn plaats geweest.” Een ziekenhuis is verplicht calamiteiten direct bij de inspectie te melden.

De te late melding is een ernstige fout die in UMC Utrecht niet op zich staat, blijkt uit een aflevering van het onderzoeksprogramma Zembla begin november 2015. Daarin bleken medische fouten op een andere afdeling van het Utrechtse ziekenhuis ook te laat bij de Inspectie te zijn gemeld.

Het relaas van Cullen past volgens hoogleraar privaatrecht Arno Akkermans aan de Vrije Universiteit in een patroon. Hij is gespecialiseerd in de afhandeling van letselschade. „In Nederland is veel aandacht voor het voorkomen van fouten maar veel te weinig aandacht voor wat te doen als een fout eenmaal is gemaakt.”

Volgens Akkermans is het van belang dat een ziekenhuis fouten erkent, vertelt wat is misgegaan, medeleven toont en ernaar handelt. Psychologen spreken volgens hem van „heling”. „Dat helpt de patiënt bij de verwerking en maakt het voor juristen makkelijker tot een regeling te komen.”

Gesprek met de hoogste baas

Cullen vraagt om een gesprek met de hoogste baas van het ziekenhuis, Jan Kimpen. Ze wil nu eindelijk antwoord op haar vragen. Wat ging er exact mis in 2011? Zijn er meer labuitslagen gemist? Had het ziekenhuis een systeem om belangrijke uitslagen dwingend onder de aandacht van de arts te brengen? En zo ja, hoe kan de arts die dan gemist hebben?

Kimpen ontvangt haar op donderdag 2 juli 2015 op zijn werkkamer. Ook de twee leidinggevenden die ze eerder sprak, schuiven aan. Ze toont vakantiefoto’s ter illustratie van het leven dat haar is afgenomen. Ze kijkt Kimpen aan. „Ik ga niet dood aan kanker, maar aan medische nalatigheid”, zegt ze.

Het ziekenhuis neemt de zaak hoog op, hoort ze. Maar nog altijd kan niemand haar vertellen hoe alles zo mis kon gaan. Cullen vraagt naar de overgang van papieren naar elektronische patiëntdossiers, wat haar arts haar vertelde. Kimpen wijst dit volgens haar resoluut af en zegt dat geen enkel systeem kan voorkomen dat een arts vergeet dat hij iets heeft opgestuurd.

Vergoeding omhoog door publiciteit

Ze is terug bij af. Het ziekenhuis biedt haar een paar weken later 180.000 euro smartengeld. Voor haar man is 192.000 euro compensatie gereserveerd. Een klap in het gezicht voor het echtpaar. Het voelt als een fooi. Ze sturen een woedende e-mail naar Kimpen. De verhoudingen zijn definitief verstoord. Het ziekenhuis wil alleen nog praten via advocaten. Tot overeenstemming komen die niet.

Wanneer deze krant in de herfst van 2015 lucht krijgt van de zaak en navraag doet bij UMC Utrecht, verhogen die het aanbod. Nuisance value, noemt Akkermans dat, als het beperken van de schade voor het ziekenhuis een rol gaat spelen in de hoogte van de claim. Het echtpaar wijst het aanbod af.

Toeval of niet, als deze krant begin november aangeeft te gaan publiceren, verhoogt UMC Utrecht opnieuw het bod.

Drieënhalve ton smartengeld bieden ze. Het hoogste bedrag dat ooit is uitgekeerd in Nederland. Met de compensatie voor Cullens man komt het op een totaalbedrag van 545.000 euro. Het echtpaar stemt in.

Wat blijft is de ergernis over de opstelling van UMC Utrecht. „We zijn boos over wat Adrienne is overkomen”, zegt haar man Peter. „Maar wat ons echt kwaad heeft gemaakt, is dat we voortdurend zijn genegeerd. Dat is niet zoals een ziekenhuis zich hoort op te stellen.”