Was de staat te laks?

Twee Q-koortsslachtoffers aan het woord over hun ziekte. Ze beginnen vandaag een procedure tegen de overheid om die aansprakelijk te stellen. “Ik wil weten of dit anders had gekund.”

Zo’n 300 Q-koortsslachtoffers beginnen vandaag bij de rechtbank een procedure om de overheid aansprakelijk te stellen voor hun schade. Die zou te laat maatregelen te hebben genomen om de dierziekte, die oversloeg op mensen, een halt toe te roepen.

Lees ook het vragenstuk over de hoorzitting: Q-koortspatiënten procederen door tegen de staat. Waarom?

Volgens de slachtoffers brak de Q-koortscrisis in 2007 uit, maar nam de regering pas eind 2009 grootscheepse maatregelen. De overheid heeft burgers bewust onwetend gehouden en maatregelen uitgesteld, , stellen hun advocaten Sindram en Rohof.

Tussen 2007 en 2013 zijn zo’n 100.000 mensen besmet geraakt met Q-koorts. Artsen nemen aan dat 1 procent van hen last heeft van chronische klachten. Nederland telt zo’n 300 patiënten met chronische Q-koorts en 800 met het chronische vermoeidheidssyndroom als gevolg van Q-koorts.

Pogingen om met minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) tot een schikking te komen – na kritische onderzoeken van de commissie-Van Dijk en de Nationale Ombudsman – strandden vorige maand.

Wie: Caroline van Kessel (41)

Caroline van Kessel: “Mijn carriere nam een vlucht, maar plotseling kon ik niet meer werken.” Foto: Pieterjan Luyten

Waar: Woont samen met haar man en tienjarige zoon in de binnenstad van Den Bosch.

Hoe werd ze ziek? „In april 2010 ging ik met mijn toen vijfjarige zoontje mee op schooluitstapje naar een melkveehouderij bij Veghel. Daar moet een geitenhouderij in de buurt zijn geweest.

„In de meivakantie gingen we naar Spanje. Daar kreeg ik hoge koorts, een bonkend hoofd, pijn aan mijn huid en gewrichten. Ik kon het zonlicht niet verdragen en begon ook over te geven. Tijdens mijn eerste zwangerschap was ik erg misselijk geweest, dus kochten we een zwangerschapstest. Ik bleek zwanger.

„Omdat ik hondsziek was, reisden we naar huis. In het ziekenhuis werd ik uitgedroogd aan een infuus gelegd. Iedereen dacht aan ernstige zwangerschapsmisselijkheid. Omdat ik fysiek zo achteruit bleef gaan, was er geen andere keuze dan mijn zwangerschap te beëindigen. Daarop stopte het overgeven. Maar de pijn, het bonkende hoofd en de koorts bleven.

Lees ook: staat wijst aansprakelijkheid voor Q-koorts af en wij zijn boeren dan mier je niet.

„Eenmaal thuis probeerde ik mijn werk als beleidsmedewerker bij de provincie Noord-Brabant weer op te pakken. Ik moest verder, dacht ik, ondanks de verdrietige ervaring. Het ging totaal niet. Na een dag werken kwam ik thuis met hoge koorts en moest ik direct naar bed.

„Uiteindelijk drong ik bij de huisarts aan op uitgebreid bloedonderzoek. Uitslag: Q-koorts. Deskundigen van het Radboudziekenhuis konden herleiden dat de besmetting rond de meivakantie had plaatsgevonden. Ze zeiden dat het te laat was om te behandelen. Alleen in de acute fase helpt antibiotica. Ik was inmiddels acht maanden verder. Ik heb het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, waarvan inmiddels duidelijk is dat de klachten acht tot tien jaar aanhouden.”

Antibiotica tegen Q-koorts. Foto: ANP

Wat volgde. „Ik was 35 en mijn carrière was net een vlucht aan het nemen. Plots kon ik niet meer werken. Na twee jaar werd ik ontslagen door de overheid die tekort was geschoten in de aanpak van Q-koorts. Dat was vernederend. Waar ik mezelf eerst maatschappelijk relevant voelde, voelde ik me nu een nietsnut. En nog altijd voel ik jaloezie als ik andere vrouwen hoor over hun banen.

„Mijn zoon wilde heel graag een broertje of zusje. Soms vroeg hij wekelijks of er een baby in mijn buik zat. Ook mijn man had graag een tweede gewild. Ik heb heel veel last van schuldgevoel gehad.

„Mijn aandoening zorgt voor verhoogde ontstekingsreacties. Ook in mijn hoofd. Daardoor kan ik niet meer goed lezen. In de middag wordt het moeilijker me te focussen. Dan weet ik bijvoorbeeld niet meer wat ik nodig heb voor het avondeten.

„Als ik een glas wijn drink, krijg ik koorts. Als ik naar een feestje ga, heb ik daar een week last van. Door de vermoeidheid en pijn ben ik in de opvoeding niet altijd zo consequent en geduldig als ik wel zou willen zijn.

„Het voelt alsof ik elke ochtend opsta met een te strakke helm van tien kilo die niet meer weggaat. Ik speel de vrouw die ik was, maar niet meer ben. Ik kan mijn beroep niet meer uitoefenen, niet meer schilderen, zoals ik vroeger graag deed. Ik sleep me door de dagen. Alles is te veel. Maar ik wil niet zuur worden. Ik heb nu psychologische hulp gezocht om mijn nieuwe ik te leren accepteren.”

Waarom de rechtszaak? „Ik ben boos. De Q-koortscrisis brak in 2007 uit. Ik kreeg het in 2010. Dat had niet gehoeven. Twee CDA-ministers en CDA’ers in Brabant hebben de boeren te lang beschermd en het economische belang zwaarder laten wegen dan de volksgezondheid. Dat klopt niet.

De geiten op een boerderij in Groningen krijgen een inenting tegen de Q-koorts. Foto: ANP

 

„Er zijn mensen die Q-koorts kregen, hun bedrijf verloren, hun huis moesten verkopen. Die kunnen het niet betalen een rechtszaak aan te spannen. Ik doe het ook voor hen. En voor de mensen die chronische Q-koorts kregen, waar ze nooit meer vanaf komen. Die mensen zijn zo ontzettend ziek.

„Ik verwacht dat wij deze zaak gaan winnen, na al die onderzoeken die hebben aangetoond hoezeer de overheid in gebreke is gebleven. Ik denk ook dat het heel lang gaat duren. Misschien wel tien jaar. Dat is voor sommigen te laat. Toch vind ik dat we het niet níét kunnen doen.”

Wie: Chris Scuric (30)

Chris Scuric: “Na Q-koorts veranderde alles, mijn hersenen leken verdoofd.” Foto: Pieterjan Luyten

Waar: Woont samen met zijn vriendin en dochtertje van anderhalf in Heerlen.

Hoe werd hij ziek? „Opeens had ik koorts, zo rond Pasen 2009. Ja, denk je dan, koorts, dat kan een keer gebeuren. Maar alles veranderde toen mijn ouders een brief kregen dat de dieren op een geitenboerderij in Ransdaal besmet waren. Mijn zus met een verstandelijke beperking kwam daar tweemaal per week op de dagbesteding. Ik had haar opgehaald, samen met de kleren die ze had gedragen op de boerderij.

„Dus dan ga je naar de huisarts. Ik zie die man me nog aankijken. ‘Q-koorts?’ vroeg hij. ‘Wat is dat?’ Uiteindelijk heeft de GGD me getest en kreeg ik niet veel later een telefoontje. Ik had Q-koorts. Ik wist toen nog helemaal niet wat dat kon betekenen. De eerste maanden ging het ook wel goed. We zijn die zomer nog op vakantie gegaan.

„Daarna ging het mis. Ik werd moe van dingen die je als 25-jarige gewoon moet kunnen. Als ik 300 meter had gelopen, verzuurden al mijn spieren en leek het wel alsof ik een marathon had gerend. Toen zijn ze me verder gaan testen en bleek ik het Q-koortsvermoeidheidssyndroom te hebben. Dat moet ooit weer overgaan, maar nu, ruim zes jaar later, denk ik dat ik nooit meer de oude zal worden.”

Wat volgde. „Ik woonde samen in Heerlen en studeerde bouwkunde aan de TU Eindhoven. De route leek zo simpel, papiertje halen en dan een leuke baan. Na de Q-koorts veranderde alles. Het lijkt alsof mijn hersens verdoofd zijn. Als ik een recept uit een kookboek maak – nou, veel sterkte, want ik sla gewoon stappen over.

„Studeren ging echt niet meer. Ik heb het nog wel geprobeerd, maar dan las ik een tentamen terug en had ik alles door elkaar gehusseld. Opgave 2 stond bij opgave 6. Fietsen naar de stad ging niet, laat staan met het openbaar vervoer naar Eindhoven.

„Toch denk ik nooit: hoe zou ik zijn geweest zonder de Q-koorts? Ik ben wie ik ben, heb mijn eigen bedrijfje, een auto-importservice. Soms heb ik veel afspraken op een dag en moet ik een week bijkomen. Maar ik geef het niet op. Je moet toch een manier vinden om verder te gaan. Want wat moet ik anders? Me bij het UWV melden?

„Mijn vriendin is bij me gebleven, we hebben nu zelfs samen een dochtertje van anderhalf. Mijn vriendin is eigenlijk gefrustreerder over de Q-koorts dan ik. Ze maakt zich zorgen over het onzekere verloop van de ziekte.

„Ik kan sommige dingen gewoon niet. Laatst wilde ik ons dochtertje verschonen en toen viel ik ineens om. Het was te veel voor mijn lichaam, al mijn spieren verkrampten. Daar lag ik dan in de hoek van de kamer. Toen heb ik gehuild. Van de pijn, maar ook omdat ik dacht: daar lig je dan, wéér terug bij af. Die verstikkende wetenschap dat het nooit stopt.

Kijk hier: de aflevering van Zembla over Q-koorts in Zuid Nederland.

„Laatst ging ik met vrienden bowlen. De minst vermoeiende sport ter wereld. Ik begon met drie strikes, stond meteen tweede op de ranglijst. Daarna schoten mijn armen vol en speelde de vermoeidheid op. Ik raakte niks meer en zag mezelf op het scorebord langzaam naar beneden zakken. Zo is het nu eigenlijk in mijn leven. In de meeste dingen eindig ik onderaan.”

Waarom de rechtszaak? „Ik ben helemaal niet van de claimcultuur, het moet hier geen Amerika worden. Dit gaat ook niet om het geld. Ik vind gewoon dat een rechter nu eens moet bepalen of dit voorkomen had kunnen worden, ja of nee.

„Het gevoel dat ik niet ziek had hoeven worden als op tijd was ingegrepen, blijft knagen. De overheid zet een pokerface op, maar ik wil antwoorden. Door de Q-koorts is mijn leven abrupt een andere kant op gedwongen. Ik wil weten of dat anders had gekund. Het zal wel jaren duren, maar hopelijk komt er ooit duidelijkheid.”