Je voelt dat er iets gebeurd is

Een jaar geleden vertelde Erardo Kea in nrc.next over zijn zoektocht naar een donornier op Facebook. Hoe gaat het met hem?

De avond voor de operatie aten Erardo en Silvia samen in het Amsterdams Medisch Centrum. Zaten ze daar, met z’n tweeën aan een tafeltje in het ziekenhuisrestaurant. „Een soort laatste avondmaal”, noemt Erardo het. De volgende dag zou zij een nier aan hem doneren en daarmee misschien wel zijn leven redden. Ze hadden elkaar nog geen jaar daarvoor op Facebook leren kennen.

Erardo Kea werd vorig jaar bekend als de man die een donornier via Facebook vond. Daar had hij een oproep geplaatst. Een wanhoopskreet, noemt hij het zelf. Dat was halverwege februari.

‘Wie kan en wil mij helpen, wie zou mij een 0 nier willen doneren en mij mijn leven terug willen geven en mijn 2 kinderen van 2 en 8 een gezonde vader, ik wil nog zo graag heel lang van mijn kinderen, partner en het leven kunnen genieten. Deel dit bericht zo vaak je wilt, ik ben echt ten einde raad!!!!!’

De oproep van Erardo, 49 jaar en ondernemer, werd nieuws. ‘Wanhopige nierpatiënt zoekt donor via Facebook’, schreef het AD. Hart van Nederland kwam bij hem langs. En elke keer vertelde hij zijn verhaal opnieuw. Over hoe zijn nieren niet meer werken. Hij altijd moe is. Zijn leven niet meer is zoals het was. Erardo wist mensen te raken. Hij kreeg 64 nieren aangeboden.

‘Erardo krijgt donornier na Facebook-actie’, schreef De Telegraaf eind februari. Een paar dagen later, op 5 maart, werd hij uitgenodigd bij Pauw & Witteman om over zijn zoektocht te praten. Angela, een veertiger met zwart stekeltjeshaar uit Limburg, zat tijdens de uitzending in het publiek. Ze had Erardo een nier aangeboden. De afspraak voor de eerste onderzoeken in het ziekenhuis was al gemaakt. Die avond zei Angela schouderophalend: „Als hij hem kan gebruiken, mag hij hem hebben.”

Zo liep het niet. Angela bleek na de eerste onderzoeken toch geen geschikte donor te zijn. Ze heeft bloedgroep B, geen match met Erardo. Angela kon hem niet redden. Erardo moest verder zoeken.

Maar hoe kies je een nier uit de nog overgebleven 63 potentiële donoren? Al die aanbiedingen gaven hoop, maar steeds meer mensen vielen af, vertelde Erardo vorig jaar in nrc.next. Het was toen acht maanden na zijn oproep. We spraken hem aan zijn keukentafel in zijn huis in Almere.

Een jaar later spreken we elkaar weer. Erardo wil afspreken in een sportcomplex in Amsterdam. Een grote grijze loods, met een lege parkeerplaats. Hij zit in de kantine achter zijn laptop, draagt een blouse met blauwe streepjes. Zijn ogen zijn helder, levendig. De sporthal is een van zijn projecten. Zijn iPhone blijft rinkelen. Er is veel veranderd sinds de laatste keer dat we hem spraken.

Onbegonnen werk

Met zijn Facebookdonoren mocht Erardo de ziekenhuisonderzoeken in, maar wel één voor één. Ziekenhuizen kunnen het matchen niet faciliteren. Uit 64 mensen de meest geschikte donor zoeken is onbegonnen werk.

De meeste mensen hebben twee nieren, maar niet iedereen kan er zomaar een weggeven. Potentiële donoren moeten eerst streng worden onderzocht. Er wordt gekeken of iemand lichamelijk en geestelijk in staat is om de operatie te ondergaan. Bijna de helft van de donoren wordt om medische redenen afgekeurd.

De namen van zijn Facebookdonoren had hij in een Wordbestand gezet. Toen Angela geen geschikte donor bleek, is Erardo gaan bellen. Eerst naar degenen die dicht bij hem stonden. De man van de kraamverzorgster van zijn dochter, mensen uit Almere die hij al eerder had gezien. „Ik vroeg me af of je aanbod nog geldig is”, zei hij dan.

Een voor een vielen de mensen die Erardo had uitgekozen af. Eerst Angela, die een verkeerde bloedgroep bleek te hebben. Een ander bleek te zwaar, de derde had eiwitten in haar urine.

Er waren ook mensen die het al voor de onderzoeken af lieten weten. Zij hadden zonder na te denken op Erardo’s oproep gereageerd. Een Facebookbericht heb je binnen een paar seconden verstuurd. Maar wat als de vraag echt komt?

Er verstreken eerst weken en toen maanden. Erardo ging zich steeds zieker voelen. Steeds weer slecht nieuws. Het werd moeilijker voor hem om de telefoon op te pakken en die vraag te stellen. Begin december zei hij tegen zijn vriendin dat het van hem zo niet meer hoefde. Dat hij „in staat was om te stoppen met de boel.”

Het was Silvia die hem bleef vertellen dat het wel goed zou komen. Zij stuurde hem al in februari, als een van de eersten, een bericht op Facebook. Dat Erardo haar nier wel mocht hebben. En elke keer als er iemand afviel stuurde ze Erardo opnieuw een bericht: haar aanbod bleef staan.

Ze besloten een keer af te spreken. Erardo reed naar Silvia’s huis in Amersfoort, zijn vriendin ging mee. „Ik ben al bloeddonor, maar een nier geven is eigenlijk nog veel mooier dan alleen bloed”, zei Silvia daar tegen hem.

Vlak voor Kerst bleken ze een match. „Ik geloof het pas als hij erin zit”, zei Erardo toen hij het hoorde.

Zenuwachtig voor de operatie was hij niet. Slechter zou het toch niet kunnen gaan. Na dat ‘laatste avondmaal’, sliep hij hooguit een uurtje. Zijn benen waren weer eens rusteloos, bleven trillen. Een gevolg van kapotte nieren. „Toen ik onder narcose ging dacht ik; kom maar op. Ik wil slapen.”

Zijn benen voelde hij niet meer toen hij wakker werd. Zaten ze er nog wel aan? Voorzichtig bewoog hij ze onder dekens. Ze waren er nog. Maar waar was dan dat zeurderige gevoel? En die jeuk, waar was de jeuk die hij altijd over zijn hele lichaam had? „Wow, dit voelt goed, dacht ik. Alsof ik een ander lichaam had.”

Erardo deed de dekens omhoog, keek eronder. Slangen uit zijn buik. Naast hem hing een doorzichtige zak vol urine. De nier, die zou het dan wel doen. „Ik was nog zo duf als een konijn, maar je voelt dat er iets gebeurd is.”

Dialyseren

Twee jaar geleden ontdekte Erardo dat zijn nieren niet meer werkten. Rond Hemelvaartsdag ging zijn been ontsteken. In het ziekenhuis bleek het veel erger dan een ontsteking alleen. Erardo had een nierfunctie van nog maar vier procent. Vanaf toen moest hij dialyseren om in leven te blijven.

Tijdens het dialyseren wordt het bloed kunstmatig gefilterd, maar niet zo goed als een nier dat zou doen. Slechts 15 tot 20 procent van de gezonde filterfunctie wordt overgenomen. Botten worden broos, de hormoonhuishouding raakt in de war en de meeste nierpatiënten zijn chronisch moe.

Alleen met een donornier kunnen nierpatiënten hun leven terug krijgen. Daarvoor moeten ze op een wachtlijst. Een nierpatiënt wacht gemiddeld vier jaar op een nier van een overleden donor. Voor 150 mensen kwam een donornier vorig jaar te laat. Zij overleden.

Tenzij ze zelf een donor weten te vinden. Dan hoeven ze niet achteraan aan te sluiten.

De mensen die een nier bij leven afstaan spelen een grote rol bij het verkorten van de wachtlijst. Vorig jaar werden er 1.004 nieren getransplanteerd, zo blijkt uit het jaarverslag van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Bij 470 donaties was de donornier afkomstig van een overleden donor, die vaak twee nieren geeft.

Rolstoel

Na de operatie kwam Silvia in een rolstoel naar de ziekenhuiskamer van Erardo. „Zij had meer pijn dan ik”, zegt hij. Voor de eerste keer praat hij zachter. „Ik zag haar zitten en vond het zo erg, weetjewel. Ze zei dat ze geen pijn had. Ik denk om mij geen rotgevoel te geven. Ze had op de bank kunnen zitten bij wijze van spreken. Nu moest ze in een rolstoel naar me toekomen omdat ze me geholpen heeft.”

Een nier donoren is niet niks. Na de operatie duurt het twee tot drie maanden tot de donor zijn of haar leven weer kan oppakken. Op langere termijn ervaart een donor zelden nadelige gevolgen. Donoren leven gemiddeld net zo lang en gezond als mensen met twee nieren.

Maar hoe bedank je iemand die misschien wel je leven heeft gered? Daar zat Erardo vorig jaar over in. Betalen voor een donornier is verboden – „Niet dat Silvia ook maar iets zou aannemen.” Maar wat nu als hij Silvia en haar kinderen een dagje mee wilde nemen naar de Efteling, vroeg hij zich af. „Is dat ook betalen?”

Erardo en Silvia hebben nog steeds contact. Niet dat ze elkaar elke week spreken, maar zo af en toe bellen ze. Als Erardo iets leuks gaat doen met het gezin gaat Silvia soms ook mee. Deze zomer bijvoorbeeld, toen gingen ze varen door Amsterdam. Daarna gingen ze iets eten met een groepje vrienden. Hoeveel krijg je van me?, vroeg ze. „Nee wij betalen, zeiden we.”

Geen garantie

Hoe lang de donornier nu meegaat is niet te zeggen. Na de operatie kan een nier gaan afstoten. Nieren van een levende donor werken vaak langer dan postmortale nieren. Na tien jaar functioneert 65 procent van de donornieren nog. „Maar ik heb er geen garantiebewijs bij gekregen”, zegt Erardo.

Toen hij na de operatie thuiskwam uit het ziekenhuis heeft hij een paar dagen op de bank gezeten. Daarna stapte Erardo in de auto en is hij gaan rijden. De spullen om te dialyseren hoefde niet meer mee. Nu voelde hij zich vrij. Eerst binnen Nederland. Groningen, Drenthe, Brabant. Daarna naar Luxemburg, met zijn zoon van 9. Op „mannenweek”. Naar oorlogsmusea, ’s avonds in de hotelkamer chips eten voor de televisie. „Dat was twee jaar lang onmogelijk. Er ging een wereld voor me open. En voor hem natuurlijk ook. Van papa mag alles. Bommetjes maken in het zwembad. Als jonge honden gingen we met z’n tweeën tekeer. Zo kan je leven veranderen.”