Hoeveel mag een mensenleven kosten?

Beste lezer, u bent tussen de 2,6 en 5,6 miljoen euro waard. U vraagt zich waarschijnlijk af waar deze bedragen vandaan komen. Dat komt straks, maar eerst de vraag: vindt u het redelijk dat u ongeveer evenveel waard bent als een Amsterdams grachtenpand? En belangrijker: vindt u überhaupt dat uw leven een prijs mag hebben?

De meesten zullen de laatste vraag intuïtief met ‘nee’ beantwoorden. Vragen over leven en dood hebben niets met ‘kille cijfers’ te maken, hoor je vaak. Dat verklaart de ophef die geregeld ontstaat wanneer bepaalde medicijnen als te duur worden bestempeld. Vorig weekeinde nog bleek dat het Zorginstituut een aantal kankermedicijnen buiten het basispakket wil houden omdat ze te duur zijn.

Denk hierbij ook aan de heftige discussie in 2012 over de ziektes van Pompe en Fabry. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ), de voorganger van het Zorginstituut, oordeelde dat de behandelingen voor deze ziektes niet kosteneffectief waren en dus niet meer vergoed moesten worden. Onmiddellijk verschenen in de media patiënten die hiertegen protesteerden. Emoties domineerden het debat, Youp van ’t Hek noemde het CvZ ‘incompetente harken’ en ‘schaamteloze aso’s’. Conclusie: de behandelingen bleven vergoed.

Als het waar is – zoals Jesse Klaver zegt – dat de hele samenleving is doordrenkt van economisme, dan vormt dit terrein een uitzondering. Het stellen van een limiet aan de kosten van een extra levensjaar is in Nederland taboe. Het lijkt dan immers alsof de politiek een uitspraak doet over wat een mensenleven waard is.

Deze huiver om een grens te trekken verhult dat dit op andere gebieden al gebeurt. Voor de kosten van preventie in de gezondheidszorg geldt 20.000 euro als grens voor een gewonnen gezond levensjaar. Ook in het verkeer is het maken van zulke kosten-batenanalyses gebruikelijk. Bij allerlei keuzes op dit gebied (kruispunten of rotondes, wel of geen verplichte veiligheidsgordels) weegt men het aantal potentiële gewonnen mensenlevens af tegen de kosten. Die grens ligt in het verkeer bij 2,6 miljoen per mensenleven.

Zo’n waarde heet de ‘Value of the Statistical Life Year’ (VOSL). Er zijn ook andere manieren om die te berekenen, bijvoorbeeld door aan mensen te vragen wat zij overhebben voor een risicoreductie. De internationale cijfers variëren nogal, van 5,6 miljoen in sommige westerse landen tot slechts 5.000 euro in Bangladesh.

Als je bedenkt hoe wijdverbreid dit soort berekeningen is, dan is het minder vreemd dat dit ook in de zorg wordt overwogen. Daar komt nog bij dat de kosten van de gezondheidszorg almaar stijgen. Dat was ook de overweging van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ, inmiddels RVS: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving), die in 2006 een bovengrens voorstelde aan de prijs voor een gewonnen levensjaar. Rien Meijerink, de toenmalige voorzitter van de RVZ, vertelt: „Het besef brak door dat je keuzes moet maken als je de premies niet navenant wilt laten stijgen.”

Gewonnen gezond levensjaar

De RVZ stelde het volgende voor: hanteer voor behandelingen een bovengrens van 80.000 euro per QALY. Dat staat voor Quality Adjusted Life Year: een gewonnen gezond levensjaar. Twee jaren in matige gezondheid gelden dan als één QALY. Wanneer een behandeling duurder zou uitvallen dan 80.000 euro per QALY, zou die in principe niet worden vergoed, tenzij er heel goede redenen voor waren.

De raad was zelf enthousiast over het idee, sommige sectorgenoten minder. In het vakblad Medisch Contact vergeleek een arts het RVZ-plan met de uitroeiingsprogramma’s van Adolf Hitler. „We waren hier tien jaar geleden een beetje vroeg mee”, zegt Meijerink laconiek.

Inmiddels is het belang van kosteneffectiviteit aanvaard, vertelt hij. Er is één tegenvaller: de politiek durft haar vingers niet te branden aan een bovengrens voor dure behandelingen. Toen D66-Kamerlid Pia Dijkstra tijdens het debat over de zorgbegroting vorige week vroeg of de minister van plan is zo’n grens te trekken, zei Schippers zich niet thuis te voelen bij zo’n benadering.

„Wij dachten dat zo’n algemene norm door de politiek zou kunnen worden opgelegd”, zegt Meijerink. „In de praktijk blijkt dat te veel gevraagd. Als de politiek grenzen stelt wordt ze aangevallen op de gevallen die erbuiten vallen.”

De politiek mag dan weifelen, veel wetenschappers pleiten voor een grens. En ook de artsen zelf vragen erom, blijkt uit een enquête van EenVandaag en de Orde van Medisch Specialisten: 59 procent van de medisch specialisten wil graag dat er een maximumbedrag wordt vastgesteld.

Job Kievit is zo’n voorstander. Naast hoogleraar medische besliskunde is hij lid van de Adviescommissie Pakket, die het Zorginstituut adviseert over wat er wel en niet in het basispakket moet komen. Juist het niet trekken van een grens is onethisch, vindt hij: je gaat dan de vraag uit de weg hoe schaarse middelen het beste kunnen worden ingezet.

„Je kunt de discussie over de beheersbaarheid van de zorgkosten niet op basis van emotie voeren”, zegt ook Johan Polder, chief science officer gezondheidseconomie bij het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Bovendien zijn mensen niet bereid oneindig veel aan de zorg te betalen: „Aan de mensen die zeggen dat je dure middelen koste wat kost moet voorschrijven, vraag ik: wat heb je ervoor over? Ga je in een kleinere auto rijden, ga je minder op vakantie? Ben je bereid twee dagen in de week voor de zorg te werken in plaats van één? Als je dat vraagt, wordt die prijs toch wel als hoog ervaren.”

Maar de weerstand tegen het beprijzen van een extra levensjaar is, bijna tien jaar na het RVZ-rapport, niet verdwenen. Hoogleraar zorgethiek Marian Verkerk, in 2006 een van de critici, is nog steeds tegen. Een economische richtlijn verhult dat de beslissing om bepaalde zorg wel of niet te vergoeden een ethische kwestie is, zegt zij.

Zinnige zorg

Verkerk ziet de oplossing in een landelijke discussie over zinnige zorg. Nu wordt nog te snel besloten tot een dure levensverlengende behandeling – terwijl de patiënt er misschien meer baat bij heeft de laatste maanden van zijn leven dingen te doen die hij nog wil. „Mensen moeten erover gaan nadenken hoeveel het ze waard is aan het einde van het leven alles uit de kast te halen.” Noodzakelijk hiervoor zijn ‘moedige dokters’, zegt Verkerk, die het gesprek aangaan met de patiënt.

Ook hoogleraar geriatrie Joris Slaets ziet niets in een officiële grens en pleit in plaats daarvan voor eerlijke gesprekken tussen arts en patiënt. Hij is kritisch over de dure en voor de meeste patiënten weinig effectieve behandelingen die nu vaak worden gegeven. ‘Kleinekansengeneeskunde’ noemt hij dat. „Ik vind dat de zorg het geld soms echt over de balk gooit. Waarom geven we behandelingen die maar 15 procent kans bieden om twee maanden langer te leven? Je schaadt mensen en je legt een enorme druk op de publieke middelen.” Artsen zijn nu te weinig gericht op palliatieve zorg, vindt Slaets. „Mijn ervaring leert dat we stoplichten van reflectie moeten inbouwen in de rollercoaster van de geneeskunde. Artsen moeten met patiënten praten over de vraag: hoe kan ik het laatste stuk van uw leven zo goed mogelijk maken? Daarbij moet ook gesproken worden over de dood. Dat is nog steeds een van de grootste taboes van de zorg. Veel mensen die binnen drie maanden doodgaan hebben geen enkel gesprek over de dood, noch met artsen noch met elkaar. Dat is bizar.”

Als arts heeft hij ervaring met dit soort gesprekken. „In mijn praktijk kwamen vaak mensen die een behandeling voor dementie verwachtten. De meerderheid van hen heb ik kunnen overtuigen van de geringe effecten van zo’n behandeling en de grote risico’s op bijwerking.”

Goede gesprekken

Grappig genoeg pleiten ook voorstanders van een grens aan vergoede behandelingen voor ‘goede gesprekken’. „Artsen hebben nu te weinig oog voor de existentie van de mens”, zegt Johan Polder. En Alies Struijs, coördinator van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid, denkt dat meer gezamenlijk overleg tussen arts en patiënt ertoe kan leiden dat sommige mensen een mooie reis verkiezen boven nóg een dure, levensverlengende chemokuur.

Overigens is nog niet bewezen dat ‘goede gesprekken’ leiden tot kostenreductie. Daar is geen onderzoek naar gedaan, zegt Job Kievit. „Het zijn dus hele grote slagen in de lucht. Daarbij: als mensen eerder de strijd tegen de dood opgeven maar je tegelijk al die absurd dure medicijnen laat instromen, dan schiet het niet op.”

De vraag of er een grens moet komen aan de kosten van een extra gezond levensjaar blijft dus relevant. In de praktijk wordt een voorzichtige middenweg bewandeld. Het Zorginstituut pleitte er onlangs voor om kosteneffectiviteit wettelijk te verankeren als criterium bij het vaststellen van het basispakket. Een behandeling die meer kost dan 80.000 euro per gewonnen gezond levensjaar is niet kosteneffectief, stelt het Zorginstituut – hier wijkt dit advies dus niet af van het beruchte RVZ-rapport. Het enige verschil is dat wat toen nog een ‘afkapwaarde’ heette nu de vriendelijker naam ‘referentiewaarde’ heeft gekregen. Dat betekent dat een niet-kosteneffectieve behandeling niet automatisch buiten het pakket valt, maar dat er in zo’n geval kritischer naar wordt gekeken.

Over de aanvullende criteria die dan in beeld komen is nog veel onduidelijk. Over sommige vragen moet een maatschappelijk debat gevoerd worden, vinden Kievit en Struijs. Bijvoorbeeld: mag worden meegewogen of mensen zelf ‘schuld’ hebben aan hun ziekte? Mag worden gekeken naar iemands bijdrage aan de samenleving? En mag iemands sociale rol meetellen? „Een vrijgezel van 65 gaat het in dat geval verliezen van de moeder van een jong gezin”, zegt Kievit. Zelf vindt hij dit soort criteria ethisch onaanvaardbaar, maar het is niet ondenkbaar dat zulke overwegingen een rol gaan spelen, zegt hij.

Alle mooie woorden over goede gesprekken ten spijt, er zal in de toekomst soms nee worden gezegd tegen mensen die nog behandeld kunnen worden. Het debat hierover is belangrijk, zegt Alies Struijs, want voor dit soort grenzen moet een breed draagvlak bestaan. „Mensen accepteren zo’n grens alleen als die op een rechtvaardige manier tot stand is gekomen. Je moet hun kunnen uitleggen waarom ze niet voor een dure behandeling in aanmerking komen, terwijl deze hun wel uitkomst zou kunnen bieden.”

Wie zo’n grens per definitie onrechtvaardig vindt, moet eens naar andere landen kijken, vindt Job Kievit. 80.000 euro per gewonnen levensjaar is een groot bedrag, zegt hij. Wanneer een behandeling veel QALY’s oplevert (bijvoorbeeld wanneer een jonge persoon volledig geneest), mag die miljoenen euro’s kosten. „Er zijn mensen die dat nog steeds belachelijk weinig vinden, maar het is een bedrag waar een groot deel van de wereldbevolking stinkend jaloers naar kijkt.”