‘Help autisten in hun alledaagse lijden’

Door louter de oorzaak van autisme te zoeken, pak je het niet aan, zegt Silberman.

Steve Silberman

Twee weken geleden won de Amerikaanse journalist Steve Silberman met zijn boek NeuroTribes, over de geschiedenis van autisme, de Samuel Johnson Prize voor non-fictie (28.000 euro). Maar nog trotser is Silberman dat Neurotribes vorige week tot ‘boek van het jaar’ werd uitgeroepen door het Amerikaanse Autistic Self Advocacy Network (ASAN). „Juist omdat ik zelf niet autistisch ben. Het is een organisatie van autistische mensen voor autistische mensen.”

De ASAN, die streeft naar gelijke rechten voor autisten, mailde bijvoorbeeld met de onderzoekers die de autismecriteria opstelden voor de nieuwste editie van het psychiatrisch handboek DSM-5 (2013), vertelt Silberman. „Asperger werd toen opgenomen in het autismespectrum en de ASAN wilde ervoor zorgen dat daardoor geen mensen buiten de diagnose vielen. Zulk overleg zou 25 tot 30 jaar geleden volledig onvoorstelbaar zijn geweest.” Toen werd autisme nog louter gezien als een slopende stoornis, niet óók als een geestesgesteldheid die kan samengaan met zeer geconcentreerd rationeel denken. Dus als iets wat ook voordelen kan hebben, zoals autistenorganisaties als de ASAN bepleiten. En Silberman in zijn boek. Hij maakte vorige week, tijdens zijn boektoernee, tijd voor een telefonisch gesprek vanuit Washington DC.

Hoe komt het dat u, zelf niet autistisch, zo voor de autistenbeweging opkomt?

„Mijn ouders hebben mij geleerd om alert te zijn op kwesties van sociale rechtvaardigheid. Aanvankelijk benaderde ik autisme als medische aandoening. Maar hoe meer ik hoorde hoe autistische mensen in de loop der tijd zijn gestigmatiseerd, hoe meer ik ervan overtuigd raakte dat ik me beter kon richten op het verbeteren van hun levens. De Verenigde Staten geven miljarden dollars uit aan het zoeken naar oorzaken van autisme. Prima, maar het probleem is dat beleidsmakers daardoor denken dat ze het autismeprobleem aanpakken. Stel je voor dat je het homohuwelijk pas zou legaliseren als de genetische oorzaak van homoseksualiteit volledig duidelijk was. Er is te weinig aandacht voor het alledaagse lijden van mensen met autisme.”

Kunt u een voorbeeld geven?

„Veel mensen met autisme willen graag werken, maar er zijn weinig trainingsprogramma’s om hen aan een baan te helpen. Bovendien zijn vacature-eisen meestal gebaseerd op ‘normale’ mensen. ‘Goed met mensen’ zijn autistische mensen niet. Maar ze kunnen zich wél intens concentreren en ze zijn vaak gefascineerd door codes, programmeren, machines, complexe systemen. Dat is allemaal terzijde geschoven toen mensen zich in de jaren 90 zorgen begonnen te maken of autisme door vaccins tegen kinderziekten werd veroorzaakt.”

U doet niet erg uw best om mensen ervan te overtuigen dat dat onzin is, zoals de huidige wetenschap duidelijk laat zien.

„Ik doe dat wel, maar heel subtiel, omdat mensen die vrezen dat vaccins autisme veroorzaken niet dom zijn. In het verleden hébben farmaceutische bedrijven inderdaad bewijs verduisterd dat middelen schadelijk waren. Dat is bij autisme nu niet aan de hand, maar ik richt me liever op de echte oorzaken voor de toename van het aantal autismediagnoses.”

Dat de huidige criteria meer mensen als autistisch beschouwen dan vroeger?

„Dat is er een. Maar ook dat het grote publiek zich veel bewuster is geworden van autisme, bijvoorbeeld door de film Rain Man [1988] over een volwassene met autisme, en door autistische personages in romans en tv-series. En doordat ouders van autisten zich gingen verenigen en er tests voor autisme werden ontwikkeld. Dat kwam allemaal ongeveer tegelijkertijd samen – een perfect storm.”

Vindt u het goed dat meer mensen met autisme worden gediagnosticeerd?

„Ja, want veel kinderen met autisme werden vroeger gepest of buitengesloten terwijl ze niet wisten waarom. En volwassenen die de diagnose als kind niet gekregen hadden, begrepen zichzelf niet.”

De beroemde, pas overleden neuroloog Oliver Sacks schreef het voorwoord in uw boek. Hoe was uw relatie met hem?

„Ik ontmoette hem nadat ik in 2001 een artikel over autisme in Wired had geschreven, The Geek Syndrome. Hij vond dat een goed stuk en vroeg zijn assistente om mij te bellen. Ik ging langs. Sacks had toen zwemkleding aan, want hij had net gezwommen. Ik vroeg of ik over hem kon schrijven, voor Wired. Uiteindelijk ging ik met hem mee naar Londen, op tournee voor zijn boek Uncle Tungsten [2001]. En tijdens het schrijven van mijn artikel ontdekte ik dat hij nog niet uit de kast was als homoseksueel. Hij was erg ontsteld dat ik dat wist en vroeg me het niet op te schrijven. Toen hij jong was, had hij het aan zijn moeder verteld en zij had gezegd dat ze hem walgelijk vond, dat ze wilde dat hij nooit was geboren. Dat was erg traumatiserend voor hem.”

U schreef het niet op. U hielp hem.

„Ja. Ik ben 57, ik ben van de eerste generatie mensen zonder schuldgevoel over de eigen homoseksualiteit, al vonden mijn ouders het eerst ook niet prettig. Maar toen ik Oliver ontmoette was ik gelukkig, ik had een vriend, en hij was zo verdrietig in zijn closeted life. De ironie was: hij had zóveel mensen geholpen om met hun buitenissigheden te kunnen leven, maar zelf kon hij het niet. Ik heb hem aangemoedigd zichzelf te accepteren. En een jaar of vijf geleden kreeg hij een relatie met Bill Hayes, schrijver voor onder meer The New York Times en een prachtige man. Toen was hij veel gelukkiger.”

Was Sacks eigenlijk autistisch?

„Hij zei zelf van niet, maar hij was wel een van de belangrijkste muzen voor mijn boek. Hij heeft me praktisch bevolen het te schrijven. Hij was een mentor en een vaderfiguur voor me.”