De pijn is nooit meer weggegaan

Hetty Burgers leeft al twintig jaar met hevige, chronische zenuwpijn in haar knie. Nu er eindelijk een oplossing lijkt te zijn, moet ze bijna een jaar op de wachtlijst.

Hetty Burgers lijdt aan chronische pijn in haar knie. Na jaren hoorde ze dat het misschien toch verholpen kan worden. „Ik dacht toch weer meteen aan zomerfeesten, aan dansen, winkelen, wandelen en weer aan het werk. Misschien naïef, maar je blijft hopen.” Foto Merlin Daleman

Een heet mes, keer op keer in haar knie gestoken. Scherpe pijn. Hetty Burgers (60), verpleegkundige, noemt het „misselijkmakend”. Ze heeft chronische zenuwpijn. Daar kan ze aan geholpen worden, maar voorlopig niet. Burgers staat een jaar lang op de wachtlijst van de pijnpolikliniek in het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen.

Haar rechterbeen sleept wat over de grond als ze koffie gaat zetten. Een boerderijwoning in Wijchen. In de gang staat een ingeklapte rolstoel naast een staande klok. In de woonkamer een grote leunstoel, op de achtergrond het geluid van de trein die naar Nijmegen raast. Aan de muur foto’s van de drie kinderen.

Het verhaal van Hetty Burgers is tekenend voor dat van veel chronische pijnpatiënten. Een lange tocht langs doktoren en ziekenhuizen, jaren tussen hoop en vrees, leren leven met hevige pijn, om uiteindelijk op de wachtlijst te belanden voor de operatie die misschien haar leven kan veranderen.

Naar schatting zijn er 2 miljoen mensen in Nederland met chronische pijn, meestal aan rug of nek. Zo’n kwart van hen komt terecht op de pijnpoli van een ziekenhuis, waar de wachttijden lang zijn.

Cannabis

Twintig jaar geleden was Hetty Burgers een sportieve vrouw. Tennissen, wandelen, twee keer de Vierdaagse. Totdat ze tijdens een bedrijfsuitje de kruisbanden van haar knie scheurde, bij een potje basketbal. Ze werd geopereerd, maar in het ziekenhuis ging het mis. De zenuwen in Burgers’ knie raakten beschadigd. De orthopeed maakte fouten – hij werd later berispt door het medisch tuchtcollege.

Na de operatie kreeg haar knie nog een klap, toen die – nog verdoofd – uit bed schoof. Nadat de verdoving was uitgewerkt, voelde Burgers voor het eerst die stekende pijn.

„De pijn is nooit meer weggegaan. Ik heb second opinions gekregen, een paar operaties, ik slikte allerlei medicatie, rookte zelfs medicinale cannabis, en ging naar de psycholoog. Het zat misschien tussen de oren, dachten de artsen, maar dat bleek niet zo te zijn.

„Ik kwam op de pijnpolikliniek van het ziekenhuis. Ze onderkenden het probleem – neuropathische pijn – maar een oplossing hadden ze niet. Het enige wat hielp, was een coldpack met ijs op mijn knie leggen. Blaren op mijn knie kreeg ik ervan, zo lekker voelde die kou. Het medische circuit was uitgepraat.”

De Vierdaagse kon Burgers niet meer lopen. Ze zat met een brok in haar keel aan de kant. Toch maar voor de anderen juichen – dat kon wel. Er kwam een speciaal krukje, zodat ze daarop kon leunen tijdens het koken. Een kussen om in de tuin te werken; als ze daar haar knie op legde, ging het wel.

Ze werd voorleesmoeder op school, want dat kon zittend. Werken kon ook weer; bij nierpatiënten thuis als dialyseverpleegkundige. Ook zittend. Online shoppen was voor haar al heel snel normaal.

Niemand ziet de pijn

„Een paar jaar geleden heb ik een rolstoel aangeschaft. Eerlijk gezegd vind ik het verschrikkelijk. Als we met onze vriendinnengroep een weekendje weg gaan, moet altijd iemand me duwen. Ze merken het niet, maar mensen praten over je hoofd heen met elkaar als jij in die stoel zit. Bij een strandwandeling vraag ik of ze me op een terras zetten; dan hoeven ze me niet over het zand te duwen. Ga ik een boek lezen; daar geniet ik dan op mijn manier van. Met mijn drie kinderen heb ik veel leuke activiteiten moeten missen, dat is jammer. Ik wil niet zeuren, ben altijd optimistisch geweest. Het is alleen lastig dat niemand de pijn kan zien. Als je flink bent, snappen mensen niet goed dat je verrekt van de pijn.”

Drie jaar geleden kwam Burgers in het ziekenhuis bij een orthopeed. Ze was jaren niet in het ziekenhuis geweest, maar ze hoopte op nieuwe behandelmogelijkheden en maakte daarom een afspraak.

Op een scan zag de orthopeed een cyste – een holte waarin vocht zich ophoopt. „Logisch dat je zoveel pijn hebt”, zei de orthopeed. De cyste drukte tegen de zenuwen. De orthopeed wilde opereren – de pijn zou direct weg zijn. Burgers durfde de operatie pas na een half jaar bedenktijd aan: „Zou het zo eenvoudig zijn, na zeventien jaar pijn?”

De verdoving verdween langzaam, een paar uur na de operatie. Patiënt Burgers lag in het ziekenhuisbed, in spanning. Toen het laatste beetje verdoving uit de knie trok, schreeuwde ze het uit. Niet gelukt.

In Wijchen valt het even stil. Hetty Burgers loopt weg, pakt nog wat koffie en koeken, kijkt even uit het raam. Ze gaat weer zitten. Zucht diep.

„Na die operatie heb ik een zwarte periode doorgemaakt. Ik zat in de leunstoel voor me uit te staren, was tot niets in staat. Ik durfde niet alleen thuis te zijn. Kon geen geluid meer verdragen.

„Zag je de grote klok in de gang? Die staat nog steeds stil, want ik verdroeg het niet dat de klok ieder kwartier sloeg. Zeventien jaar lang was ik de pijn de baas. Nu was de pijn mij de baas. Hoor je de belletjes van de trein achter het huis? Als ik dat hoorde, kon ik me best voorstellen…”

Twintig jaar wachten

Burgers ging naar een psychiater. Die behandelde haar voor een zware depressie en de angst- en paniekstoornissen die kwamen na de mislukte operatie.

Avondenlang sprak ze met lotgenoten. Dat deed haar goed. Op de pijnpoli van het ziekenhuis waren de artsen verbaasd dat ze was geopereerd. Chronische zenuwpijn opereren was in dit geval niet verstandig, te veel prikkels zouden de pijn verergeren. De orthopeed betuigde spijt: dit wist hij niet.

De pijnpoli kwam wél met een nieuwe optie: er zou een ‘neuromodulator’ in het ruggemerg kunnen worden geïmplanteerd. Dat apparaatje kan stroomstootjes afgeven aan de zenuwen rond de knie, waardoor de pijn vermindert. „Toen ik dat hoorde, dacht ik toch weer meteen aan zomerfeesten, aan dansen, winkelen, wandelen en weer aan het werk. Misschien naïef na de vorige ervaringen, maar je blijft toch hopen.”

Dat was bijna een jaar geleden. Burgers dacht: kom maar op. Maar de wachtlijst is lang. In januari kan ze worden geholpen.

Burgers: „Je zou kunnen zeggen: ach, je wacht al twintig jaar. Maar ik wil niet nóg langer wachten. Die artsen hebben het beste met me voor, maar dat een patiënt zó lang moet wachten, vind ik heel erg. Aan de andere kant: het is voor mij al een overwinning dat ik de operatie aandurf. Ik heb weer hoop.”