Euthanasie? Gideon vergat door dementie dat hij het wilde

Iedere dag ging Gerda Kruseman (80) uit Utrecht op bezoek bij haar echtgenoot Gideon, ook toen hij haar al lang niet meer herkende. De gesloten afdeling van het verpleeghuis, zes jaar lang. Een ernstige vorm van Alzheimer. Kruseman vond haar echtgenoot soms onder de tafel, bevend van angst. Zijn jeugd in de Tweede Wereldoorlog kwam terug, hij schreeuwde dat de Duitsers kwamen, jammerde om de razzia’s. Kruseman: „Gruwelijk om te zien. Ik had zeer veel liever gewild dat er in een vroeg stadium euthanasie was gepleegd. Mijn man wilde dat ook. Helaas vergat hij dat toen zijn persoonlijkheid veranderde door de ziekte.”

Dementie is een van de meest ingewikkelde onderwerpen rond euthanasie. De euthanasiewet (2002) biedt ruimte om euthanasie toe te passen bij dementerende mensen, die hebben aangegeven dat te willen toen ze nog helder waren. In de praktijk werken artsen daar vrijwel nooit aan mee als geen goed gesprek meer mogelijk is. De patiënt kan de arts dan niet meer overtuigen van de „ondraaglijkheid” van het lijden – een wettelijke voorwaarde om te mogen overgaan tot euthanasie. Vorig jaar werd, volgens het laatste jaarverslag van de vijf toetsingscommissies voor euthanasie, 81 keer euthanasie toegepast bij een dementerende patiënt, op een totaal van ruim 5.300.

Alzheimer

Gerda en Gideon Kruseman leerden elkaar kennen op de universiteit. Een hecht paar, dat twee kinderen kreeg en over de hele wereld zou gaan werken. Zij voor de Wereldbank, hij voor organisaties die ontwikkelingswerk organiseerden. Begin jaren negentig zag Gerda haar man vergeetachtig worden. Zijn financiële administratie voor een project in Jemen klopte niet meer. Hij vergat eerst afspraken, daarna steeds meer. Hoe werkt het koffiezetapparaat ook alweer? Met welk knopje neem je de telefoon op? De diagnose kwam in 2005. Gideon Kruseman verwerkte het nuchter. Hij zei: „Een ander krijgt kanker, ik krijg Alzheimer.”

Praktisch als hij was, begon Gideon zijn einde te regelen. Het echtpaar had al jaren een schriftelijk euthanasieverzoek, dat bij huisartsen en specialisten bekend was en nu opnieuw werd besproken. Naar een verpleeghuis wilde hij niet, zichzelf niet meer zijn al helemaal niet. De huisarts zegde toe te helpen als hij uit het leven wilde stappen wanneer de dementie vorderde. Gideon Kruseman zou zelf zijn moment kiezen.

Vrolijkheid werd somberheid

Langzaam zag Gerda Kruseman in de jaren na de diagnose optimistische vrolijkheid veranderen in zwartgallige somberheid. Geestigheid en scherpte verdwenen. Negatieve gedachten kwamen. Haar echtgenoot werd een „onherkenbaar ander persoon.” Over euthanasie sprak Gideon nooit meer. Gerda zag zich geconfronteerd met een „duivels dilemma”.

„Mijn man was iemand anders geworden. Zou deze nieuwe persoon ook euthanasie willen? Hij sprak er nooit meer over. Wie ben ik om een beslissing te nemen? Ik vind het pertinent verkeerd als familie ook maar enige druk legt op iemand, dus ik ben er ook niet over begonnen. We hebben een verpleeghuis gezocht, en daarna zes vreselijke jaren beleefd. Mijn man wilde dat ook niet. Ooit.”

Gideon Pieter Kruseman overleed in februari op 79-jarige leeftijd.

Elektrische fiets

Ton Schijvenaars (56) is op bezoek geweest bij zijn ouders in Roosendaal. Zijn vader had een probleem. Hij kreeg zijn elektrische fiets niet meer aan de praat. Op de hoek van de straat keerde hij om. „Ik moet zelf trappen”, zei hij tegen zijn zoon. Die had het probleem al gezien: vader vergat het knopje van de accu aan te zetten. Net als bij een fietstocht een paar uur eerder.

Jac Schijvenaars (82) groeide op in een dorp bij Roosendaal. Hij werkte zijn leven lang met de handen, als servicemonteur. Hij maakte kachels, en later fornuizen en verwarmingen. Zijn vrouw Coos zorgde dat het eten op tafel stond. Een gelukkig leven, zonder veel uitschieters. In het gezin werd altijd open gesproken over de dood. Een schriftelijke euthanasieverklaring hebben Jac en Coos al jaren, en deze wordt ieder jaar herhaald bij de huisarts. Hun wens: niet eindigen als kasplantje.

Het was op de fiets, over Brabantse heidegrond en bossen, dat Schijvenaars enige jaren geleden merkte dat zijn vader vergeetachtig werd. „Waar zijn we nu precies?” Hij begon ook wat te slingeren. Vader en zoon kochten een tandem. Tijdens die tochten vertelde Jac zijn enige kind steeds vaker over de problemen die hij tegenkwam. „Tonnie, ik kan niet meer puzzelen.”

Lees ook: Euthanasie - de wet voorbij

De zoon besloot met zijn ouders te kijken naar colleges van hoogleraar klinische neuropsychologie Erik Scherder, die regelmatig in De Wereld Draait Door vertelt over dementie. Dat maakte indruk. Na de uitzending vroeg Ton Schijvenaars zijn vader in de handen te klappen. Dat deed hij. Daarna pakte Ton één van de handen vast. „Klap nog eens in je handen pa”, vroeg hij. „Dat kan toch niet. Je hebt mijn hand vast”, zei Jac. Ton Schijvenaars: „Precies pa. Dit gebeurt in jouw hoofd. Je hersenen geven straks niet meer de goede signalen af.” De boodschap kwam binnen.

Het verhaal van Ton en Jac Schijvenaars bevindt zich voor het punt dat Gideon Kruseman voorbij liet gaan. Vader en zoon zijn zich bewust van die ingewikkelde situatie; ze zoeken een oplossing. Hoe kunnen ze straks, als Jac ernstigere geheugenproblemen krijgt, zorgen dat zijn euthanasiewens toch wordt ingewilligd?

Ton Schijvenaars: „Elke dag raakt mijn vader een stukje van zijn leven en waardigheid kwijt. Straks is hij nog slechts een lege huls die op de verlossing van de dood wacht. Maar toch… Als mijn vader op enig moment een kasplantje is geworden, is hij vergeten dat hij nooit een kasplantje wilde zijn. En sommige mensen zijn helemaal niet zo ongelukkig als ze dementeren. Het is voor mij een enorm dilemma.”

Te laat

Ton Schijvenaars gaat komende week de euthanasieverklaringen van Jac en Coos vastleggen op video. Het gezin hoopt dat dit de artsen extra overtuigingskracht biedt wanneer zijn vader uit het leven wil stappen, ook al is hij dement. Schijvenaars: „Ik ben God niet; ik heb niet het recht mijn vader van het leven te beroven als hij dement is en niet meer weet wat hij wil. Maar mijn ouders zeggen al zoveel jaren dat ze niet als kasplantje willen eindigen. Dan hoef je niet meer te twijfelen.”

Gerda Kruseman is „een beetje krakkemikkig door de ouderdom”, maar geestelijk zeer fit. Ze woont middenin het centrum van Utrecht, geeft computerlessen aan senioren en haar kleindochter organiseert studentenfeesten in de werfkelder onder haar oma’s huis. Kruseman komt er wel eens binnenvallen. „Ik wil niet in dezelfde situatie komen als mijn man. Dat weet de huisarts ook. Ik heb geleerd dat je al om euthanasie moet vragen als je begint te vergeten. Als je jezelf verliest, ben je te laat.”