Je bent de hoop van je ouders en dan word je ziek

(31) studeerde rechten en filosofie in Leiden en zou advocaat worden. Toen bleek ze sclerodermie te hebben, een zeldzame huidaandoening. „Ik heb geleerd om geen verwachtingen meer te hebben, dan word ik ook niet teleurgesteld.”

De overgrootvader van Zisan Mermi was landheer in de buurt van Diyarbakir, een stad aan de Tigris in Oost-Turkije. Zijn eeuwenoude landhuis, waarvan de stenen vloeren waren bedekt met kostbare tapijten, had een binnenhof en een buitentuin, daar omheen lag en de landerijen. „Zo mooi”, zegt Zisan. „Heel oosters, met van die smeedijzeren roosters voor de ramen en uithollingen in de muren waarin olielampen brandden.” Ze is er als klein meisje vaak geweest. Toen stond het huis er nog.

De grootvader van Zisan was de jongste zoon van de familie. Hij was knap en sportief, parachutespringer in het leger, een avonturier die graag naar Istanbul of Izmir ging en soms maanden weg bleef. Hij was op zijn veertiende getrouwd met Zisans grootmoeder, die toen dertien was. Het huwelijk werd een paar jaar later pas geconsummeerd. „Zo ging dat in die tijd”, zegt Zisan. „Mijn oma bleef thuis en hielp haar schoonmoeder in de huishouding.”

Toen Zisans tante en vader waren geboren, vertrok Zisans grootvader op goed geluk naar Europa. Hij had een leerfabriek gehad in Istanbul, maar die liep niet goed, te veel concurrentie, en in Europa had hij vrienden die hem verder konden helpen. „Lang verhaal kort, hij eindigde in Haaksbergen en liet zijn gezin overkomen. Hij werd daar de eerste Turkse rij-instructeur.” Later verhuisden ze naar Den Haag, waar hij een leeratelier opende in de Wagenstraat.

Zisan is geboren in Den Haag, in 1984, de oudste in een gezin dat uiteindelijk vier meisjes zou tellen. „Mijn vader ging voor een zoon”, zegt ze. „Maar helaas.” Ze kon goed leren en werd de trots van de familie. Eerst naar het Aloysius College, een witte school toen nog, waar de erfenis van de Jezuïeten goed voelbaar was, daarna rechten in Leiden, met filosofie in deeltijd ernaast. „Ik had filosofie als hoofdvak willen kiezen’, zegt ze. „Of anders kunstgeschiedenis. Maar mijn vader zei dat ik daar niets aan had. Hij wilde dat ik een goede baan zou krijgen.”

Zelf had ze haar leven mooi uitgestippeld. Op haar vierentwintigste zou ze afstuderen en in opleiding gaan als advocaat, op haar achtentwintigste zou ze trouwen, en op haar dertigste wilde ze aan kinderen beginnen.

Maar toen, in haar tweede studiejaar, werd ze ziek.

Ze vertelt: „Op een ochtend werd ik wakker met opgezette handen en pijnlijke gewrichten. Mijn vingers waren paars. Mijn huisarts dacht aan bloedarmoede. Maar ik dacht: ik ken niemand met bloedarmoede die zulke paarse vingers heeft.” Haar ouders stuurden haar voor vakantie naar Turkije om zich wat te ontspannen en zich nog een keer te laten onderzoeken. Nu werd er aan reuma gedacht. Maar dat was het ook niet. Pas in het Leids UMC werd vastgesteld dat het sclerodermie was, een zeldzame auto-immuunziekte waardoor haar lichaam te veel bindweefsel aanmaakt en haar huid verstrakt. En in de variant die zij heeft ook haar slokdarm, haar longen en haar hart.

In de jaren die volgden veranderde Zisan van een „vrolijk en oppervlakkig” meisje in een jonge vrouw die geleerd heeft om van niets of niemand nog verwachtingen te hebben. „Geen verwachtingen, geen teleurstellingen.”

Maar denk niet dat ze boos of verbitterd is. Van binnen, zegt ze, is ze rustig en gelukkig. Ze ziet zichzelf niet als patiënt, ze noemt haar ziekte „een aandoening”. Een patiënt roept medelijden op, en van medelijden naar buitensluiting is maar een kleine stap. Haar studiegenoten nodigden haar niet meer voor etentjes uit toen ze wisten dat er wat met haar was. Ze dachten ook wel eens dat ze zich aanstelde.

In het begin kon Zisan nog redelijk goed doen wat ze moest doen. Ze kreeg chemokuren – lichte kuren, waar ze niet kaal van werd – en haalde toch haar bachelor. Ze begon aan haar master rechtsfilosofie en ging op een Erasmusbeurs naar Barcelona. Daar had ze de beste tijd van haar leven. „Lekker weer, leuke mensen, veel uit, al mijn vakken gehaald en ik had niemand iets over die sclerodermie verteld, behalve mijn twee beste vriendinnen.”

Maar toen ze na een half jaar terug ging, kon ze bijna geen adem meer halen van de pijn op haar borst. Haar hartvlies bleek ontstoken. Niet lang daarna deden haar longen het nog maar voor 46 procent. Haar arts in het LUMC zei dat ze een beenmergtransplantatie moest ondergaan om haar immuunsysteem te herstellen. Dat was in 2011.

Wat ze pas later in het gesprek vertelt: dat haar vriendje haar kort voordat ze naar Barcelona ging in de steek had gelaten.

„Hij maakte het niet uit, hij verdween gewoon. Hij was altijd heel betrokken geweest, altijd mee naar het ziekenhuis als ik chemo kreeg. Na de laatste chemo zouden we een etentje geven en onze verloving aankondigen. Maar bij de op één na laatste chemo was hij er niet. Hij nam zijn telefoon niet op, beantwoordde geen mailtjes, hij deed niet open toen ik naar zijn huis ging. Achteraf hoorde ik dat zijn ouders bezwaar tegen mij hadden omdat ik ziek was en geen kinderen kon krijgen.” Het lastigste: ze begreep het wel. Hij trouwde met een meisje dat op haar leek. Na een jaar was hij gescheiden.

Die beenmergtransplantatie wilde ze niet. „Ik zat bij mijn arts, mijn ouders waren mee, een lange zit, wel twee uur, en ik zei: laat me eerst afstuderen, laat me mijn stage doen, ik heb net een stageplaats gekregen bij De Nederlandsche Bank, laat me op reis gaan naar Mexico.” Daar woonden haar vriendinnen uit Barcelona. Een van hen had haar uitgenodigd voor haar huwelijk. De arts pakte Zisan bij haar schouders en schudde haar door elkaar. Ze zei: luister nou, je gaat dood, en met zulke longen mag je niet eens vliegen.

En toen, na vier dagen bedenktijd, deed Zisan die beenmergtransplantatie toch.

Het was het ergste wat ze ooit had meegemaakt. „Total loss, helemaal kaal, zelfs geen wimpers meer, dik door de prednison, blaren van mijn hals tot mijn bovenbenen. Na mijn ontslag moest ik nog zes maanden in isolatie, want de kleinste bacterie kon mijn dood zijn.” Dat was in 2012. Ze woonde bij haar ouders, en nu komt misschien wel het pijnlijkste: die verdroegen het niet meer. Hun dochter, hun hoop, hun alles, en dan dit – nee. En ook deze keer begreep Zisan het. Ze ging een poosje bij haar tante wonen, een zusje van haar vader.

En nu?

Master gehaald, paar maanden in Turkije gewoond, toch teruggekeerd – „geen vrijheid daar” – en het kwam weer goed met haar ouders.

Haar vader noemt haar liefdevol zijn pitbull. Sinds maart 2013 gaan haar longen weer achteruit, maar aan chemokuren begint ze niet meer.

Aan een tweede beenmergtransplantatie begint ze zeker niet meer. Als ze doodgaat, gaat ze dood. „Het is zoals het is.”

En toch, en toch. Ze wil boeken schrijven, ze wil TED-talks houden. De boodschap zal zijn: geef nooit op. Maar bovenal wil ze gewoon werken. Die stage bij De Nederlandsche Bank – ze wil gaan vragen of ze die alsnog kan komen doen. „Ik was uitgenodigd voor een denktank: hoe gaan we de banken zo ver krijgen dat ze meer toezicht accepteren. Ik was zo vereerd. Ze hechtten waarde aan mijn mening en mijn opleiding.”

Ze glimlacht en laat haar handen voelen, hoe strak haar huid is, hoe dun haar vingers zijn. De toppen zijn vervormd, de gewrichten opgezet.

Dan pakt ze haar telefoon en laat foto’s zien van hoe ze vroeger was. Volle wangen, volle lippen. Ze heeft ook foto’s van het landhuis van haar overgrootvader. De familie heeft het laten slopen, er zijn winkels voor in de plaats gekomen, het alsmaar uitdijende Diyarbakir heeft de landerijen ingenomen. Onder de fundamenten kwam een hamam tevoorschijn. Die was nog uit de Mesopotamische tijd.