Mevrouw De Vries is 82 jaar. Ze heeft de ziekte van Alzheimer en woont in een zorginstelling. Ze is de laatste tijd erg onrustig, vooral ’s avonds, als ze naar bed moet. Dan weigert ze zich uit te kleden, de dekens gooit ze meteen weer van zich af, een slaapmiddel wil ze niet.
In overleg met de huisarts en de kinderen besluiten de zorgmedewerkers elke avond Haldol door haar koffie te druppelen. Buiten haar zicht en buiten haar medeweten. Het resultaat? Mevrouw De Vries slaapt door, de kinderen zijn gerustgesteld en de zorgmedewerker is minder tijd kwijt. Een win-winsituatie toch?
Eén op de vier mensen met dementie in een woonvoorziening krijgt kalmerende medicijnen. Dat blijkt uit de pas verschenen Monitor Woonvormen Dementie (Trimbos-instituut, 2015). Ook in de thuiszorg worden deze psychofarmaca regelmatig voorgeschreven. Zo worden acute symptomen – zoals dwalen, agressie of aanhoudend roepen – bestreden, maar worden onderliggende oorzaken niet opgelost.
Een diagnose van die oorzaken, bijvoorbeeld angststoornissen of depressiviteit, ontbreekt vaak. Laat staan dat onderzocht is of psychofarmaca wel de juiste oplossing bieden.
Dat is schrijnend, want deze middelen hebben veel negatieve en ingrijpende effecten, zoals sufheid, lusteloosheid en spierstijfheid. Ook krijgen mensen moeite met lopen, praten, kauwen of slikken. De gevolgen laten zich raden. Mensen worden nog inactiever, hun gezondheid en welbevinden nemen daardoor af en het risico op vallen, een longontsteking of een beroerte neemt toe.
Toch, uit dezelfde Monitor blijkt dat de helft van alle artsen de middelen onder druk voorschrijft. En driekwart van de artsen vindt dat het gebruik kan worden teruggedrongen. Die druk ontstaat meestal door het ontbreken van een heldere visie op omgaan met mensen met dementie en met onbegrepen gedrag. Nee zeggen is dan niet zo gemakkelijk.
Samen met vier zorgorganisaties (Topaz, Zorgwaard, Florence in de ouderenzorg en Reinaerde in de gehandicaptenzorg) werkt Vilans aan het verminderen van gedragsmedicatie. En de resultaten zijn veelbelovend. De aanname dat mensen opnieuw probleemgedrag vertonen als de medicatie vermindert, blijkt niet altijd te kloppen.
We zijn gestart in een kleine pilot – soms maar één of twee cliënten per team. Toch is het gelukt om de medicatie bij gemiddeld twintig cliënten per organisatie te verminderen of helemaal af te bouwen. Hoe? In de eerste plaats door uit te gaan van de mens met al zijn individuele wensen, behoeften en normen. De een houdt nu eenmaal van spruitjes, Guus Meeuwis en volksdansen; de ander heeft liever Italiaans eten en klassieke muziek. Dat verandert niet als je dementie krijgt. Juist dan, in een periode van onzekerheid en verlies, zijn die kleine zekerheden en gewoontes extra belangrijk.
Het oneigenlijk gebruik van psychofarmaca in de langdurende zorg om onbegrepen gedrag te voorkomen of terug te dringen, is al langere tijd onderwerp van discussie. Een urgente discussie, want Nederland vergrijst en dementie rukt op. De overheid bekrachtigt dit met het wetsvoorstel Zorg en Dwang. Uitgangspunt is het principe ‘nee, tenzij…’. Beperking van iemands vrijheid – waaronder het onvrijwillig toedienen van gedragsmedicatie – is alleen toegestaan als het niet anders kan.
Maar het succes valt of staat met de betrokkenheid van management en bestuur. Zijn zij bereid hun medewerkers te faciliteren? Meer ruimte te bieden voor het zoeken naar de oorzaken van onbegrepen gedrag, voor creativiteit en voor ‘uitproberen’? Bij dat proces moet de hele organisatie betrokken worden – van kok tot bestuurder, van zorgmedewerker tot psycholoog, van vrijwilliger tot portier.
En, niet te vergeten, familie en mantelzorgers. Juist zij beschikken over een schat aan informatie en kunnen veel verschil maken. Maar ook van hen vraagt het soms een andere houding. Als je vader niet meer wil douchen, kun je er dan mee leven dat het nog maar eens per week gebeurt? Als je moeder per se zelf haar kleren wil wassen, kun je het dan aanzien dat er af en toe wat vlekken blijven zitten?
Goed omgaan met mensen met dementie en onbegrepen gedrag vraagt een andere manier van denken. Niet alleen in zorgorganisaties, maar in de hele maatschappij.
Er moet aandacht zijn voor alternatieven – en die blijken soms heel simpel. Ook bij mevrouw De Vries. Haar dochter vertelde ons dat ze vroeger vroedvrouw was geweest. Daarom sliep ze vaak in haar kleren, bovenop de dekens; ze kon immers elk moment gebeld worden voor de volgende baby.
Die vrijheid heeft ze terug gekregen. Ze gaat nu elke avond rustig naar bed. Met haar kleren aan, maar zonder medicatie.
Annemieke den Ouden is senior adviseur en projectleider bij Vilans, kennisinstituut voor langdurende zorg. Zij adviseert zorgorganisaties over het afbouwen van vrijheidsbeperking.