Een sterke vrouw met één probleem: alzheimer

In donkergrijze broek, rode blouse en roze jas vertrok Trees Noldus (82) die dag voor een boswandeling uit het verzorgingshuis in Zeist. Tegen de avond was ze nog steeds niet thuis. „Eerst denk je: ze komt wel weer terug”, zegt haar dochter Gab van de Lest (54), die in Doetinchem woont. „Ze was al eens eerder tegen middernacht thuisgebracht.” Maar de volgende dag was haar moeder nog steeds weg. „En het regende en regende maar. Ik dacht vooral: als ze maar niet gevallen is, ergens ligt, pijn heeft. Dat zou ik erger vinden dan als ze gestorven was bij wat ze het fijnste vindt om te doen.” 

Trees Noldus is een vrolijke, sterke, ondernemende vrouw met maar één probleem: alzheimer. Ze heeft een zelfstandige kamer in het verzorgingshuis en eet gezamenlijk met de andere bewoners. Ze doet graag mee met activiteiten, al zijn die voor haar niet altijd actief genoeg (denk aan honden aaien, krant lezen, bingo). Haar kinderen kochten een hometrainer voor haar, regelden zelfs een grasmaaier. Hun moeder houdt gewoon niet van zitten, zegt Gab van de Lest. „Ze heeft altijd getennist, gegolft, gefietst, gezwommen, getuinierd.” Voor haar gezondheid is bewegen alleen maar goed: wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat het een gunstig effect heeft op de hersenen. „Ik zie het aan haar ogen als ze de grip verliest”, zegt Van de Lest. „Als we dan een tijdje gaan lopen, is ze er weer.”

Drie keer per dag ging Noldus wandelen, ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds, meestal in haar eentje. Vaak liep ze het rondje van ongeveer twintig minuten dat haar kinderen hadden ‘ingesleten’. Maar soms sloeg ze een ander bospad in. Dan vond ze niet zelf de weg terug naar huis. „Ze geniet er zo van”, zegt Van de Lest. „Wanneer moet je iemand dat afpakken? Wij hebben altijd gezegd: Liever een jaartje korter leven dan een leven achter slot en grendel.” Voor Van de Lest zou de grens bereikt zijn als Noldus op haar tochten een gevaar werd voor anderen. „Ze kan ook onder een auto lopen. Dan zadel je iemand anders op met een trauma.” Zover was het nog niet.

Gps-apparaatje

Toen Noldus een paar keer enkele uren onvindbaar was, kochten haar kinderen een apparaatje met een gps-zendertje. Ze deden dat in een zakje en bevestigden het aan hun moeders sleutelbos, die ze altijd meenam omdat ze de deur achter zich op slot deed. Als ze verdwaalde konden haar kinderen nu via een app uitlezen waar ze zich bevond. 

Probleem opgelost? Niet helemaal. Ook toen ze verdween had Noldus het apparaatje bij zich. Maar die dag werkte het niet. Mogelijk waren de batterijen leeg.

Fabrizio Greidanus van de innovatiewerkplaats van thuiszorginstelling Zuidzorg, die gps-apparaatjes voor dit doel heeft getest, relativeert de bruikbaarheid voor het lokaliseren van dementiepatiënten. Om te beginnen is het opladen een groot probleem. Demente mensen die alleen wonen, wat steeds vaker voorkomt, kunnen dat niet. Maar zelfs als dat geregeld kan worden, kent gps beperkingen. Greidanus: „Er is tot nu toe geen apparaatje dat ik met 100 procent vertrouwen aan mijn moeder mee zou geven.” Apparaatjes kunnen uitvallen. De plaatsbepaling is niet altijd nauwkeurig. „We hebben weleens gehad dat er 750 meter verschil was tussen waar iemand was en waar het apparaatje aangaf dat hij zich bevond.” De apparaatjes raken soms zelf kwijt omdat de bezitter niet meer weet waar het voor dient. Sinds maart is er een inlegzool met gps te koop, die dat probleem ondervangt. „Hebben we ook bekeken”, zegt Greidanus. „Het kwam voor de schoen neer op 300 euro en een maandelijks abonnement van zo’n 30 euro. Dat doet niemand in onze doelgroep.” Hij wil volgend jaar een top 3 van de meest geschikte apparaatjes publiceren, want de vraag is groot.

De kinderen van Trees Noldus maakten afspraken met het verzorgingshuis. Over opladen: „De avonddienst haalde het gps-apparaatje uit het tasje en deed hem in de oplader; de ochtenddienst stopte hem er weer in.” Over signaleren: „Mensen van het huis keken vijf momenten op een dag of mijn moeder thuis was. Als ze er twee keer achter elkaar niet was kregen wij een signaaltje.” En over ophalen en thuisbrengen. Van het verzorgingshuis kon dat niet worden verwacht en de kinderen, die deels ver uit de buurt wonen, redden het ook niet altijd. Dan werd de politie gebeld. „Het gaf wel stress”, zegt Van de Lest. „Wij zagen wel dat er een moment zou komen dat ze naar een gesloten afdeling zou moeten.”

Helikopter, speurhonden en Burgernet

Toen Noldus half september een hele nacht was weggebleven, zette de politie een grote zoekactie op touw. Een helikopter met warmtecamera vloog over de bossen, speurhonden zochten gebieden af waar ze vaak kwam, een oproep met foto ging uit via Burgernet en Twitter. Boswachters, politiebikers, marechaussee en 24 militairen uit Doorn zochten mee. De familie mocht niet meezoeken – alleen al om de geursporen niet te verstoren – en zette een berichtje op Facebook. Veel verwachtten ze daar niet van, zegt Van de Lest – „wij hebben een handvol ‘vrienden’” – maar het werd 25.000 keer gedeeld. Ze maakten flyers om op te hangen bij de ingangen van het bos. De vermissing kwam op de nationale lijst en op de online Telegraaf. Media begonnen te bellen, er kwam een item op de regionale tv. Toen het weer donker werd ging de familie rondrijden, met groot licht aan, op plaatsen waar Noldus vaak liep. Tevergeefs.

Pas de volgende ochtend rond elf uur, na twee dagen en nachten, werd Trees Noldus gevonden. Iemand herkende haar en tipte de politie. Ze was ruim vijftien kilometer van huis.

Van de Lest: „Mijn broer belde dat ze gevonden was. Waar ligt ze dan, vroeg ik. Hij zei: je kent haar toch, ze loopt gewoon.” Noldus was nagenoeg ongedeerd, bleek in het ziekenhuis. „Geen longontsteking, geen blaasontsteking, nog geen blaar.” Ze had wat blauwe plekken, wat haar dochter niet verbaasde. „Ze houdt niet van over het pad lopen.” Ze was doodmoe, een beetje uitgedroogd en doornat van de regen. Maar ook bijna niet onderkoeld. „Wij denken dat ze al die tijd heeft doorgelopen. Iets anders kunnen we niet verzinnen. We vermoeden ook dat ze iets gedronken heeft uit een plas. Ze had wat groenigs om haar mond.” Na een warmtedeken, een vochtinfuusje en drie glazen appelsap was Noldus behoorlijk de oude. Ze leek niet verwarder dan voorheen, al kon ze niets vertellen over wat ze had meegemaakt.

Opeens tussen vier muren

Nu woont Trees Noldus op een gesloten afdeling. Haar eigen verzorgingshuis had geen plaats, ze kreeg elders een crisisplek. Hoe voor de hand liggend ook, directeur Ruud Dirkse van zorginnovatiebureau DAZ vindt het een kortzichtige „pavlovreactie” van zorginstellingen iemand als Noldus dan maar „achter slot en grendel te doen”. Je wisselt het ene probleem in voor het andere, zegt hij. „Iemand zal niet meer buiten verdwalen. Maar de hersenen gaan slechter functioneren door slechtere doorbloeding en omdat geen dopamine en endorfine meer wordt aangemaakt. Iemand die gewend is drie keer per dag naar buiten te gaan en opeens tussen vier muren moet zitten ontwikkelt probleemgedrag. Dan gaan we medicatie geven. Iemand kan hart- en vaatziekten ontwikkelen door gebrek aan beweging.”

Ook in de dementiezorg wordt opsluiting als onwenselijk gezien, zegt Bernadette Willemse van het Trimbos-instituut, dat onderzoek doet naar geestelijke gezondheid. „Je wilt iemand menswaardig behandelen. Dat wil ook zeggen: zoveel mogelijk vrijheid geven.” Er zijn al kleinschalige tehuizen waar de deuren altijd open staan. Ze hebben doorgaans een lange wachtlijst. Ruud Dirkse zegt in gesprek te zijn met zo’n vijftien verpleeghuizen waar nu nog „iedereen achter een deurcode zit” . Het openen van de deuren vergt minimaal vijf jaar hard werken, zegt hij. Want voor elke bewoner moet wel een passende oplossing komen. „Bij de een kun je iets doen met techniek, traceerbaar maken, een ander leer je aan om standaard een vast rondje te lopen.”

Trees Noldus klaagt niet. Toch betwijfelt haar dochter of ze gelukkig is waar ze nu woont. Als ze naar buiten gaat, onder begeleiding, loopt ze door bebouwd gebied. „Ze schrikt van een scooter, er zijn veel meer prikkels. Juist de rust van het bos hielp haar om grip te krijgen op haar dwalende gedachten. Ze kruipt nu soms overdag in bed. Dat heeft ze haar hele leven nog nooit gedaan.”