Mishandeld? Onzin, dit is goede zorg

Ze zouden er patiënten mishandelen. Maar de verzorgers ontkennen: deze groep vraagt bijzondere zorg.

Bewoners zijn bezig in de creatieve ruimte van het Prader-Willi Huis in het Friese Mûnein (Molenend).

Het was haar eerste dag in het Prader-Willi Huis. Een verwilderde, jonge vrouw van zo’n 135 kilo. Ze stortte zich bij aankomst op de jonge andijvie in de moestuin. Bij de thee at ze twee handen suikerklontjes. Later stal ze ’s nachts eten, dat ze verborg in haar beha, of onder haar oksels.

Zo hebben Mirjam Dijkstra en haar man Fred Nicolai over elk van de veertien bewoners van hun huis een verhaal. Van hoe ze eraan toe waren vóór ze hier terechtkwamen. Want in de reguliere gehandicaptenzorg is het moeilijk plek vinden voor mensen met het zeldzame Prader-Willisyndroom. Zij hebben een niet te bedwingen eetlust, spierslapte, een verstandelijke beperking en soms ernstige gedragsproblemen.

Het huis in het Friese Molenend (Mûnein), verscholen tussen bos en wei, biedt jongvolwassenen gespecialiseerde zorg. Vorige week meldde Omrop Fryslân dat bewoners er stelselmatig worden mishandeld. Een oud-werknemer vertelde dat patiënten worden geslagen, opgesloten in hun kamer en gestraft door hun minder eten te geven. Uit angst voor de eigenaar zouden de bewoners hierover zwijgen.

Reden voor PvdA-Kamerleden opheldering te vragen bij staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid, PvdA). Het Prader-Willi Huis staat sinds juli onder verscherpt toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Van Rijn meldde de Tweede Kamer deze week dat de inspectie niets heeft gevonden wat duidt op mishandeling.

Aangifte wegens laster

De ouders van bewoners zijn boos over de beschuldigingen. Zij schreven in brieven aan Van Rijn en Kamerleden dat ze heel tevreden zijn over de zorg voor hun kinderen, die vaak meerdere instellingen hebben versleten. Ook Michiel Vermaak, als arts voor verstandelijk gehandicapten verbonden aan het huis, wees de beschuldigingen van de hand.

Dijkstra en Nicolai willen graag praten over hun zorghuis. Ze voelen zich slachtoffer van een rancuneuze en mogelijk geesteszieke oud-werknemer. Tegen de vrouw wordt aangifte gedaan wegens laster. Mishandeling? Onzin, herhalen ze.

Ze hebben zojuist de ouders van een nieuwe bewoner uit Noord-Brabant rondgeleid. Langs de rietgedekte hoeve, de datsja met slaapkamers en de eigen paardenbak. De moestuin hebben ze niet meer, die was te verleidelijk.

Dijkstra en Nicolai vertellen aan de eettafel dat ze tot op het bot zijn geraakt door de beschuldigingen. „Alsof het hier een horrorhuis is”, zegt hij. Zij: „Ik wil alleen dat ze ons met rust laten. Dat we hier rustig verder kunnen leven.”

Dit huis zijn ze ooit begonnen voor Dijkstra’s dochter Iris, nu 23, van wie Nicolai de stiefvader is. Het verhaal van haar dochter emotioneert haar. Van de zorgen om een baby die niet beweegt en niet drinkt, tot de onderzoeken, de therapieën en het begin van de vraatzucht, op de kleuterschool. „Ik werd eens gebeld dat Iris alle broodtrommels had gepakt en zich had ingesloten in het toilet. Ze durfde er niet meer uit, met al die leeggegeten trommeltjes om zich heen.”

De stap naar volwassenheid bracht meer zorgen. Waar zou Iris een gelukkig leven kunnen leiden? „Prader-Willi’s worden vaak overschat”, zegt Nicolai. „Ze kunnen goed communiceren en manipuleren, maar semizelfstandig wonen lukt niet. Eten en heftige driftbuien maken het gecompliceerd. Structuur is alles voor Prader-Willi’s.”

Dijkstra was ook bang voor seksueel misbruik – want met eten is alles gedaan te krijgen.

In april 2013 besloten ze: we zijn ondernemers, we doen het zelf. Hij is uitgever, zij organiseerde fairs op landgoederen en legde zich toe op de zorg voor Iris. Via artsen van het Prader-Willi Expertisecentrum in Rotterdam meldden de eerste ouders zich snel. Ruim twee jaar later hebben ze veertien bewoners en zestien werknemers. Nicolai: „We voelen ons pioniers. We hebben het helemaal zelf moeten uitvinden.”

De groei verliep snel, misschien te snel. Want het drijven van een zorginstelling schept ook verplichtingen: patiëntendossiers, een klachtenregeling, een meldcode voor seksueel misbruik, brandveiligheidseisen, trainingsbijeenkomsten over bijvoorbeeld medicatie. Dat zijn enkele verbeterpunten in het harde rapport waarin de inspectie meldt dat sprake is van „structurele tekortkomingen in de zorg”, ondanks „goede wil”.

Veel uit het verbeterplan is al opgelost, zegt Nicolai. „We hadden bij het bezoek van de inspectie meer moeten laten zien”, zegt hij. „Wij zijn van de generatie: als je iets zegt, doe je het ook. Misschien zie je daar dat we onervaren zijn in de zorg, of dat we naïef zijn geweest. Wij zijn praktisch ingesteld: het moet goed gaan met onze klanten, en met hun ouders. Daarna denken we pas aan protocollen. Zorg is voor ons geen afvinklijstje.”

Ze wijzen erop dat veel patiënten vanuit een crisissituatie naar het huis komen en dat de begintijd vaak heftig is. De frustratie bij bewoners, vooral over eten, leidt tot agressie en zelfverwonding. Fysiek ingrijpen is soms niet te voorkomen, zegt Nicolai. „Wat zou jij doen als een jongen tien minuten met zijn hoofd tegen dubbel glas headbangt? Iemand bij de polsen beetpakken en in een stoel zetten is geen mishandeling. Dat is hem beschermen tegen zichzelf.”

Een van de beschuldigingen van de oud-werknemer is dat Nicolai bewoners zou vastzetten met tape. De waarheid is triester, zegt hij. „We gebruiken tape om katoenen handschoentjes aan de pyjama vast te maken, om skinpicking tegen te gaan. Dat weten de ouders ook, die vinden dat goed.”

Langs de ‘grote meetlat’

Nicolai vindt dat het Prader-Willi Huis langs de meetlat is gelegd van een grote instelling. Onmogelijk, zegt hij, voor een kleinschalige woonvorm met een ongebruikelijke aanpak. „Geen televisie op de kamer, eten in porties serveren en niet zelfstandig boodschappen doen, dat valt onder vrijheidsbeperking. Maar voor onze bewoners kan het niet anders.”

Het geluk van hun bewoners, daar doen ze het voor. Zo is de vrouw die de andijvie uit de moestuin at ruim 60 kilo afgevallen. Dijkstra: „Dat we uitgerekend over haar in het rapport lezen dat ze vervuild in bed ligt met een luier aan, dat doet het meest zeer. Nee, ze is niet zindelijk, maar ze is hier geweldig opgeknapt. Ik heb een moeder een jaar lang elke avond geappt dat haar zoon zonder buien naar bed is gegaan. Dát is zorg.”