Je springt midden in het leven van een demente

In Utrecht zoeken gespecialiseerde verpleegkundigen naar de beste oplossing voor dementerenden. Soms betekent dat: erkennen dat mensen niet langer thuis kùnnen wonen.

De casemanager dementie bezoektToos (95) en haar zoonJohan (75). De casemanger helpt hen zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte van Toos. Foto Ilvy Njiokiktjien

De moeder van Niels was 62 toen ze de diagnose alzheimer kreeg - nu drie jaar geleden. Ze verhuisde naar een 55plus flat in Utrecht om wat dichter bij haar kinderen en eventuele zorg te zijn. Het was bedoeld als tussenstap, zegt zoon Niels (29). Maar ze hadden gehoopt dat die tussenstap wat langer zou duren.

Zijn moeder redt het namelijk niet meer goed alleen. De tafel ligt vol post, het bed ligt vol kleren. En dat terwijl mensen met dementie juist overzicht nodig hebben. Koken lukt eigenlijk niet meer. Er is iemand langs geweest om te helpen met de inductieplaat, maar de handelingen zijn te moeilijk om nog aan te leren.

Casemanager dementie Trees Koeneman maakt zich een beetje zorgen over de moeder van Niels. Het liefst helpt ze mensen zo lang mogelijk thuis te wonen.

Koeneman is als een van de vier Utrechtse casemanagers dementie onderdeel van de gespecialiseerde verpleegkundigen van zorgorganisatie Careyn. Ze worden ingezet bij complexe zorg. Samen met een team van twee psychologen en gespecialiseerde artsen in ouderengeneeskunde, stelt ze vast of er sprake is van dementie en begeleidt ze bij het verloop van de ziekte.

Het is maar de vraag of Koeneman haar werk kan blijven doen. De casemanagers dementie vallen onder specialistische zorg. Sommige zorgverzekeraars vinden dat de wijkverpleegkundigen die zorg moeten overnemen, want dat is een stuk goedkoper.

Koeneman overlegt veel met de cliënt en de familie, ze geeft advies, regelt ondersteuning of zorg en voorkomt zo dat mantelzorgers overbelast raken. En soms betekent het erkennen dat mensen niet langer thuis kùnnen wonen. Een dagje met de casemanager Koeneman.

Neem de moeder van Niels. Hij zou graag zien dat ze naar een fijn tehuis gaat. Een niet-stressvolle omgeving waar mensen weten wat er met haar aan de hand is. Want haar medebewoners in de flat worden ongeduldig als ze weer eens haar fietssleutel staat te zoeken. Of als ze het vuilnis vergeet. Zijn moeder merkt dat. Dan schaamt ze zich. En dus blijft ze steeds vaker binnen.

„Een verpleeghuis voor jong dementerenden is waarschijnlijk het fijnst voor je moeder”, zegt Koeneman. „Daar is extra deskundigheid” Bovendien is in andere huizen de gemiddelde leeftijd ongeveer 85. Ze zal hem vast wat formulieren mailen, dan kan Niels het rustig met zijn moeder bespreken. In de tussentijd lijkt het Koeneman goed wat extra hulp in te schakelen. Of misschien de dagopvang eens te proberen. „Dan is ze in goede handen.”

Op naar de volgende afspraak: een nazorggesprek met een vrouw wier man net is opgenomen in een verzorgingshuis in de buurt.

De vrouw heeft een jaar voor haar man gezorgd. Dat was zwaar, zegt ze. Dementie verandert mensen. Haar man werkte bijvoorbeeld graag in de tuin. Die had hij zelf aangelegd. Maar door hartproblemen kregen zijn hersenen te weinig bloed: vasculaire dementie. En toen zat hij daar maar, vertelt zijn vrouw. Op een stoel in de hoek voor zich uit te kijken.

Koeneman was nauw betrokken bij het echtpaar. De vrouw belde haar geregeld in tranen op. Koeneman legde dan uit hoe de vrouw het beste met haar man om kon gaan. Door conflicten te voorkomen bijvoorbeeld. Want meer nog dan voor de dementerende zelf, is ze er voor de mantelzorger. „Die moet het volhouden.”

Ben je niet in een gat gevallen? zegt Koeneman. Dat zie je vaker bij mensen die intensief voor iemand hebben gezorgd. Ze moeten wennen als hun taak wegvalt. „Eerst was het akelig”, zegt de vrouw - nu is ze opgelucht. „Het kon niet langer.”

Na het nazorggesprek gaat Koeneman langs bij Toos (95) en haar zoon Johan (75). Toos woont op zichzelf – dat kan met flink wat wijkverpleging en huishoudelijke hulp. Koeneman is de coördinator van al die zorg.

„Als jij nou eens een kopje koffie regelt, Toos”, zegt Koeneman. Ze moet hard praten. „Mijn linkeroor doet niks meer”, zegt Toos. Volgens Johan is het haar rechter.

Vaak kijkt Koeneman even mee als mensen koffie zetten. “Zulke alledaagse handelingen zeggen heel veel. Of iemand nog weet hoe het apparaat werkt bijvoorbeeld.” Toos komt twee keer terug om te vragen wie ook alweer allemaal koffie wilde.

Toos voelt zich gezond. „Ik word honderd”, zegt ze. Dan moet je wel goed eten, reageert Johan. „Je bent weer afgevallen”. Koeneman kijkt in het zorgboek. Toos ging van 53 kilo naar 48 en met hulp van een diëtiste weer naar 50. „Dunner kan niet hoor, Toos.” Onzin, vindt Toos. „Ik ben altijd een pierewiet geweest.” Koeneman zal eens overleggen met de diëtiste, zegt ze.

Voordat ze terug naar kantoor gaat om de gesprekken uit te werken, moet Koeneman nog naar één echtpaar. En man van 75 die zich van de ene op de andere dag niet goed voelde. De diagnose is net gesteld: alzheimer. Koeneman heeft informatiefolders en een boekje over dementie bij zich. „Ik ben er ook voor psycho-educatie”, zegt ze.

Die diagnose lucht op, zegt de vrouw. Haar man is er rustig onder. Zij maakt ze zich wel zorgen. ’s Ochtends bij het opstaan is ze bang dat hij haar niet meer herkent.

„Het is ook moeilijk”, zegt Koeneman. „Je doet het al erg goed. Niet te bezorgd te zijn hoor, de ziekte verloopt bij iedereen anders.”

Ze moet de boekjes maar eens rustig doorlezen, zegt Koeneman. Een paar lessen kan ze alvast meegeven: Stel bijvoorbeeld geen vragen. „Als je man het niet meer weet, krijgt hij het gevoel dat hij faalt. En probeer ook niet in discussie te gaan. Jullie herinneringen zijn niet hetzelfde. Jullie maken wel dezelfde dingen mee, maar op een andere manier. Eigenlijk leef je in een andere wereld.”

„Het voelt alsof ik hem dan buitensluit”, zegt de vrouw.

Na een uur moet Koeneman verder. Je kunt me altijd bellen hè, roept ze nog.

Of de man het gesprek ook helemaal mee gekregen heeft, weet Koeneman niet. Dat vindt ze best gek aan het werk: je praat ook over iemand die er zelf bij zit. „Soms is het jammer dat we mensen pas leren kennen als ze al ziek zijn”, zegt ze in de auto terug naar kantoor. „We springen halverwege in iemands leven en weten alleen uit verhalen hoe iemand ooit is geweest.”