De stoornis is dood, leve het verschil

In een indrukwekkend, maar overvol boek beschrijft journalist Steve Silberman de geschiedenis van autisme. Hij pleit voor tolerantie voor ‘neurodiversiteit’: de wereld moet zich aanpassen aan mensen met cognitieve beperkingen.

In 1989 sprak de Amerikaanse industrieel ontwerper en dierwetenschapper Temple Grandin (nu 68) voor het eerst over haar ervaringen als autist op een congres voor autismeonderzoekers. Ze werd zo beroemd dat haar leven verfilmd werd onder de titel ‘Temple Grandin’ (2010), metClaire Danes in de hoofdrol.

Hoe vaak is autisme eigenlijk opnieuw uitgevonden? Minstens een keer of drie, vier. Door de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger in Wenen in de jaren 30. Door kinderpsychiater Leo Kanner in Baltimore (VS), rond dezelfde tijd. Misschien ook door psycholoog Bernard Rimland, in de jaren 50, 60, en zéker daarna door de Britse psychiater Lorna Wing. En bij elke onderzoeker die zich op autisme stortte, veranderde het beeld ervan, soms radicaal. Ooit werd het beschouwd als een zeldzame aandoening die louter kinderen trof en hun jonge levens volledig verwoestte; tegenwoordig kloppen sommige volwassenen zich op de borst vanwege hun ‘autistische trekjes’.

Maar ook ouders van autistische kinderen vinden autisme steeds opnieuw uit. Veel van hen worden amateuronderzoekers in hun pogingen hun kind te helpen of zelfs te genezen. En autisten zelf, ook die moeten autisme voor zichzelf uitvinden, terwijl ze leren zich te redden in een wereld die niet bepaald op hun verlangens en behoeften is ingesteld. Sommigen van hen noemen zich Autisten, met een hoofdletter, zoals Doven ook hun eigen cultuur hebben.

In zijn indrukwekkende boek NeuroTribes beschrijft de Amerikaanse journalist Steve Silberman (onder andere voor Wired) al die manieren en momenten waarop autisme opnieuw is uitgevonden. Waarom is er na zeventig jaar onderzoek nog steeds zó weinig over bekend, vroeg hij zich af.

Maar wacht, het gaat hier nu al drie alinea’s over autisme, we beginnen aan de vierde – moet niet eerst eens uitgelegd worden wat autisme eigenlijk is? Dat kan, ja, al is het niet de aanpak die Silberman zelf koos. Hij stelt de vraag wat autisme is pas expliciet in het laatste hoofdstuk van zijn boek.

De meeste onderzoekers, schrijft hij daar, geloven tegenwoordig dat bij autisme een cluster van oorzaken verschillende soorten gedrag oplevert, gedrag dat ook nog eens verandert met de leeftijd. Onder dat gedrag vallen bijvoorbeeld contact- en communicatieproblemen, repetitief gedrag, weerstand tegen verandering, zintuiglijke gevoeligheid en zeer specifieke interesses of extreme talenten (hoofdrekenen, schilderen). Intelligentie hangt niet samen met autisme. En de verschijningsvormen van autisme zijn zó divers dat we, zoals de onlangs overleden neuroloog Oliver Sacks het verwoordde in An Anthropologist on Mars (1995), minstens een totale biografie nodig hebben als we hopen om één autist te begrijpen.

Hans Asperger en Leo Kanner

Levensbeschrijvingen helpen dus. Silberman is zelf ook op zijn best in de biografische schetsen die hij geeft van ouders met autistische kinderen, van volwassen autisten en zelfs van vermoedelijke autisten, zoals de wetenschappers Henry Cavendish (1731-1810) en Paul Dirac (1902-1984). Verder is de geschiedenis van autisme die hij de lezer voorschotelt gedegen uitgezocht. Zo is Silberman de eerste, schrijft hij zelf, die ontdekte dat het helemáál niet toevallig is (dat werd gedacht) dat Hans Asperger en Leo Kanner in dezelfde tijd aan weerszijden van de oceaan dezelfde aandoening beschreven. Want Kanner werkte in de VS met verschillende mensen die ook al in Oostenrijk met Asperger hadden gewerkt, wat Kanner volgens Silberman zorgvuldig verzweeg.

In de geschiedenis van autisme komen de gruwelijkste perioden in de geschiedenis van de twintigste eeuw de hele tijd terug. Silberman beschrijft hoe de nazi’s psychiatrische patiënten op creatieve manieren vermoordden in hun pogingen een gezond arisch ras over te houden, terwijl joodse artsen massaal naar de VS vluchtten. Asperger probeerde zijn patiënten te beschermen, onder meer door hun begaafdheid aan te dikken, maar werd uiteindelijk als arts met de Wehrmacht naar Kroatië gestuurd – wat decennia later tot geruchten leidde dat hij een nazi was geweest.

Na de Tweede Wereldoorlog, in de jaren 50, opperde Kanner dat autisme ontstaat door een te koele opvoeding: door een refrigerator mom, een koelkastmoeder. De patiëntjes die hij zag hadden namelijk vaak hoog opgeleide ouders, ook hoog opgeleide moeders, en ambitie bij vrouwen werd zeker toen nog niet als iets lovenswaardigs gezien. Kinderpsycholoog Bruno Bettelheim, onder meer berucht omdat hij het niet altijd nauw nam met de waarheid, populariseerde het onjuiste idee van de koelkastmoeder verder. Het is nog lang blijven dooretteren.

Zo ettert ook de meest recente denkfout in de autismegeschiedenis inmiddels al jarenlang door: het idee dat vaccins tegen kinderziekten autisme zouden veroorzaken. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor, maar er zijn wel veel angstige ouders die hun kinderen nu niet meer durven te laten inenten. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot een mazelenepidemie, waarbij doden vallen.

Silberman beschrijft mooi de wanhoop van angstige ouders, inclusief ouders met een autistisch kind die speuren naar wonderdiëten en wondertherapieën. Zelf ziet hij liever een andere oplossing: hij wil de wereld niet genezen van autisme, hij wil een wereld waarin iederéén zich thuis kan voelen en zich kan ontwikkelen. Een wereld die zich aanpast aan mensen met cognitieve beperkingen als autisme, zoals we ook aanpassingen hebben voor mensen met fysieke beperkingen (doven, blinden). Een wereld die tolerant is voor ‘neurodiversiteit’.

NeuroTribes is zeker geen perfect boek. Het is meer dan gedetailleerd, het is óvervol – elk hoofdstuk had een boek op zich kunnen zijn – en Silberman neemt nergens afstand tot de materie om de lezer even bij de hand te nemen. Voor een geschiedenisboek staan er opvallend weinig jaartallen in: te vaak moet je puzzelen waar in de tijd je exact bent. Het vreselijke systeem van ongenummerde eindnoten maakt dat je regelmatig eindeloos moet zoeken als je wilt weten waar Silberman iets vandaan heeft. Soms is dat dan nóg niet duidelijk. De zakelijke mededeling dat er ongeveer evenveel joden als autisten in de VS wonen, blijkt afkomstig „uit een interview” met iemand uit de Amerikaanse autistenbeweging.

Silberman benoemt ook niet dat het problematisch kan zijn om mensen op afstand te diagnosticeren (zoals hij met Dirac en Cavendish doet). En af en toe irriteert zijn gezwollen taalgebruik: „[Autism] is a strange gift from our deep past, passed down through millions of years of evolution.

Maar dat NeuroTribes een grote prestatie is, staat vast. Voor wie zelf een autistisch kind heeft, biedt het geen wonderbaarlijke oplossingen, maar kan het toch een troostrijk boek zijn. Ook voor autisten zelf waarschijnlijk, trouwens. En het zou mensen die geen ervaring hebben met autisme een zetje kunnen geven om te leren denken in termen van natuurlijke variatie in plaats van stoornissen. Althans, als ze daar zin in hebben.