Probeert u het eerst nog even zelf

Gezinshulp Pas na de dood van de oudste zoon krijgt een erkend probleemgezin uit Zoetermeer de hulp die het volgens deskundigen nodig heeft. „Oh nee, als de media hier maar niet achter komen.”

Schoongemaakt huis van Zoetermeers probleemgezin. Links de voormalige slaapkamer van oudste zoon Christiaan die in april overleed. Foto's Ilvy Njiokiktjien

Christiaan ligt voorover op bed. Zijn lichaam, stijf en koud, weegt honderdnegentig kilo. In zijn borst zit een etterende wond. Boven hem cirkelen vliegen. Er zit een veeg bloed op de muur en op de vloer liggen hoopjes poep. Poep van Christiaan. Hij deed zijn behoefte op de grond.

Als de politie in de ochtend van 21 april dit jaar het huurhuis in Zoetermeer binnengaat, schrikken ze zich een ongeluk. Van de 22-jarige man die dood op bed ligt, maar ook van de rest van het gezin. In het huis wonen vier licht verstandelijk beperkte kinderen en een moeder en stiefvader met waarschijnlijk eenzelfde beperking. Het stinkt er naar urine. Een hond, een kat en tientallen konijnen en cavia’s lopen los door de kamer. Als de agenten een voorraadkast opentrekken, slaat de geur van een stel in ontbinding verkerende konijnen in hun gezicht. „Dit kan niet!”, schreeuwt de agent die de leiding heeft naar de moeder, die nog in shock is. „Deze kinderen moeten nú uit huis. Hoe kunnen jullie je kinderen hier grootbrengen?”

De agent is niet de eerste die schrikten alarm slaat over dit gezin. Al acht jaar maken hulpverleners zich zorgen over de familie. Er zijn meerdere signalen geweest over verwaarlozing van de kinderen. De gemeente Zoetermeer wist van het gezin af en verschillende hulpinstellingen bemoeiden zich ermee. Toch is er nooit écht ingegrepen, blijkt uit een reconstructie van deze krant. Hoe komt dat?

Rugklachten

Moeder Daniëlle brengt haar dagen door op bed. Dat is al maanden zo. Ze kan niet lopen door rugklachten. Het is een paar maanden nadat ze haar oudste zoon heeft verloren. Ze denkt veel terug aan Christiaan. „Hij kon zó mooi tekenen.” Ze laat een paar kladjes zien. Het zijn acteurs Angela Schijf en Victor Reinier, van zijn favoriete politieserie, Flikken Maastricht. Christiaan, het enige kind zonder verstandelijke beperking, keek er naar met zijn jongere broertjes. De jongste is tien, heeft hersenletsel en een laag IQ. De broers van veertien en vijftien hebben een lichte verstandelijke beperking. En dan is er nog een zusje van zeventien, met het syndroom van Down.

Het gezin is heel close, zegt Daniëlle. Ze is dolgelukkig dat haar kinderen nog bij haar wonen, na de dood van Christiaan. „En ze blijven hier”, zegt ze. „Als ze worden afgepakt, weet ik één ding zeker. Dan rijd ik in mijn rolstoel naar de Randstadrail, en gooi ik mezelf ervoor. Echt waar hoor, dat doe ik.”

Dat moeder veel van haar kinderen houdt, wil niet zeggen dat ze prettig opgroeien. In Den Haag, waar het gezin tot 2013 heeft gewoond, worden ze gepest op school en op straat. Ze ruiken vies, dragen weken achtereen dezelfde kleren. Ook in Zoetermeer schrikken hulpverleners van wat ze aantreffen. De kinderen slapen op onopgemaakte matrassen die op de betonnen vloer liggen. Er is geen wasmachine. In de achtertuin ligt grofvuil. Konijnen – een hulpverlener telt er veertig – huppelen door het huis en plassen overal. Moeder Daniëlle runt een ‘knaagdierenopvang’: ze koopt dieren via Marktplaats en brengt ze onder in haar eigen huis. Want ze vindt al die afgedankte dieren zo zielig.

Kat Tijger op het altaartje dat voor Christiaan is gemaakt.

Daniëlle en haar man hebben zich niet laten testen, maar hulpverleners vermoeden dat ze licht verstandelijk beperkt zijn. Dat is de benaming voor mensen met een IQ van 50 tot 85 die in het dagelijks leven stuiten op de ene na de andere onneembare horde. Klok kijken. Plannen. Rekenen. Geldzaken regelen. Zorgen voor de eigen hygiëne en die van de kinderen.

Dat het huis stinkt, ligt volgens moeder aan de schimmel onder het huis

Opvoeden is dan lastig. Bij meer dan de helft van de licht verstandelijk beperkte ouders zijn er aanwijzingen voor verwaarlozing of mishandeling van kinderen, bleek in 2005 uit een studie van de Universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit, waarvoor 1.500 licht verstandelijk beperkte ouders werden onderzocht. Toch zijn ze vaak niet zó hulpbehoevend dat ze in een instelling moeten wonen. Ze moeten het thuis zien te rooien, maar worden dan snel overvraagd. In de steeds complexere maatschappij vragen steeds meer licht verstandelijk beperkten om hulp, schreef het Sociaal Cultureel Planbureau vorig jaar in een rapport.

Daniëlle is één van deze kwetsbare ouders die als opvoeder tekort schiet. Dat blijkt alleen al uit de meldingen die in de jaren vóór 2015 tot drie keer toe het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK) bereiken. Het AMK is deel van Bureau Jeugdzorg Haaglanden, dat sinds dit jaar Jeugdbescherming West heet. Tot drie keer toe doet het AMK onderzoek, en even zo vaak concludeert het dat het gezin niet onder wettelijk toezicht van jeugdzorg hoeft te worden gesteld, en dat de kinderen niet uit huis geplaatst hoeven te worden. Er is verwaarlozing, maar niet zó ernstig dat hun veiligheid in het geding is. Bovendien is er ook liefde en warmte in dit gezin. Met wat lichte hulp aan huis moet het gezin het kunnen redden.

Maar juist die lichte gezinshulp verandert de laatste jaren. Gemeenten en hulpverleners lossen de problemen van hulpbehoevenden niet langer zelf op, maar vragen allereerst en expliciet naar wat mensen zelf kunnen, al dan niet met hulp van familie, vrienden of buren. Dat beroep op zelfredzaamheid of ‘eigen kracht’ past in de maatschappijvisie van dit kabinet: in de huidige ‘netwerksamenleving’, bol van burgerinitiatief, misstaat een al te verzorgende overheid. Alleen al in de memorie van toelichting van de nieuwe jeugdwet valt de term ‘eigen kracht’ 43 keer. Die visie is via de decentralisatie van zorgtaken rechtstreeks in gemeentelijke beleidsplannen terechtgekomen – ook in de zorgparagrafen van het Zoetermeerse coalitieakkoord.

Maar hoe groot is de ‘eigen kracht’ van licht verstandelijk beperkten?

Wasmachine

Feit is dat Daniëlle en haar man het huishouden niet zelf kunnen bestieren. Daarom krijgt het gezin in oktober 2014 een schoonmaakhulp, Mariska heet ze, die naast haar boenwerk ook nog lekker kookt. Ze mag twee maanden komen, daarna vergoedt de gemeente haar hulp niet langer. Zoetermeer gaat ervan uit dat het gezin, met name de stiefvader en de oudste zoon Christiaan, dan zelf wel weet hoe het moet schoonmaken.

Een hulpverlener die het gezin ondersteunt bij praktische zaken zoals de aanschaf van een wasmachine, zegt echter tegen de gemeente dat een schoonmaakhulp noodzakelijk is. De hulpverlener benadrukt dat het gezin „niet leerbaar” is – dus niet in staat het schoonhouden van het huis onder de knie te krijgen. De gemeente laat de schoonmaakhulp toch vertrekken. Wel wijst Zoetermeer het gezin er per brief op dat het opnieuw schoonmaakhulp kan aanvragen – maar als het gezin daar niet op reageert, laat de gemeente het erbij zitten.

Oudste zoon Christiaan was fan van de serie Flikken Maastricht. Hij tekende vaakde hoofdrolspelers.

In de maanden erna glijdt het gezin verder af. Het huis vervuilt. Wegens schulden wordt beslag gelegd op het inkomen. Het gezin krijgt maandelijks nog 611 euro binnen, wat neerkomt op 87 euro per gezinslid. Dat is ver onder het bestaansminimum, weten de hulpverleners die zich met het gezin bezighouden. Pogingen verhaal te halen over het lage inkomen, bij de gemeente, bij het UWV, lopen op niets uit. Van de karige inkomsten koopt Daniëlle onder meer afhaalpizza’s en roti, en kilo’s voer voor haar knaagdieren.

Moeder en stiefvader hebben geen grip op hun enige kind zonder verstandelijke beperking

De 22-jarige Christiaan zondert zich af. Moeder en stiefvader hebben geen grip op hun enige kind zonder verstandelijke beperking. In joggingbroek en T-shirt slijt hij zijn dagen in zijn eigen kamer, waar de rest niet mag komen. Hij is depressief, en gaat steeds meer eten. Zijn belangrijkste raam naar de buitenwereld is Flikken Maastricht. Plannen om naar een tekenacademie te gaan blijven bij plannen. De aansporing om naar de dokter te gaan – hij heeft opgezwollen voeten – negeert hij. Hij slikt de morfine en plaspillen van zijn moeder, die niet bij machte is hem dat te beletten. Een van de hulpverleners probeert hem te bewegen naar een psycholoog of psychiater te gaan. Ook zonder succes. Christiaan heeft geen zorgverzekering omdat hij zijn premie niet betaalt. Ook de huisarts houdt daarom de boot af. „Ik kwam gewoon niet verder”, zegt een hulpverlener. „Bij instanties waar ik aanklopte, was het een aaneenschakeling van: dit kan niet, dat mag niet.”

Daar komt bij dat Christiaan meerderjarig is. Zijn weigering om hulp te zoeken is – in elk geval wettelijk – een te respecteren keuze. Als het gezin een gezinsvoogd toegewezen had gekregen, zouden de ouders verplicht geweest zijn diens adviezen op te volgen, en hadden zij wellicht meer kunnen doen. Maar zo’n regisseur ontbreekt in dit gezin al jarenlang.

Intussen merkt de omgeving van het gezin op dat het niet goed gaat met het zusje en de broertjes van Christiaan. School meldt dat ze worden verwaarloosd. Ze hebben vette haren, ongepoetste tanden, vieze nagels, stinkende kleren. Ook ambulancepersoneel dat Daniëlle voor controle naar het ziekenhuis brengt, slaat alarm bij het zien van het vervuilde huis.

Schoonmaakhulp

Daarop volgt een overleg bij de gemeente Zoetermeer, in februari 2015. Hulpverleners constateren dat de ontwikkeling van de kinderen in het geding is. Ze moeten volgens hen onder toezicht van jeugdzorg worden geplaatst. Het gezin krijgt een hulpverlener toegewezen van de William Schrikkergroep, een jeugdzorginstelling die is gespecialiseerd in de zorg voor licht verstandelijk beperkten. Deze specialist bezoekt het gezin in maart en stelt vast dat van alle kanten hulp nodig is. Voor lange tijd. Ondersteuning bij persoonlijke hygiëne, bij het aankleden van de kinderen, bij de administratie. De specialist vraagt de gemeente om vijftien uur maatschappelijke hulp per week, en vijftien uur schoonmaakhulp.

De gemeente, verantwoordelijk voor de hulp aan burgers via de wet maatschappelijke ondersteuning (wmo), volgt het advies slechts voor de helft op. De wmo-ambtenaar die het huis bezoekt vindt zeven uur schoonmaak en zeven uur maatschappelijke hulp per week genoeg. Het wordt maar voor vier maanden vergoed. Wie weet kan het gezin de draad daarna zelf weer oppakken.

Zo denkt moeder Daniëlle er zelf ook over. Zij redt het allemaal prima, zegt ze. Haar kinderen zien er best schoon uit. En dat het huis stinkt, ligt niet aan haar of haar gezin, maar aan de schimmel onder het huis. Haar grootste wens blijkt, desgevraagd, niet een schoon huis te zijn en ook niet het wegwerken van de schulden. Haar wens is dat haar nichtje eens komt logeren. En dat ze als gezin op vakantie kunnen. Echt, Daniëlle bokst het thuis verder wel voor elkaar.

Zijn moeder Daniëlle.

Wethouder Mariëtte van Leeuwen van Zoetermeer (jeugdzorg, Lijst Hilbrand Nawijn) wil om privacyredenen niet veel kwijt over dit gezin. Maar verbaasd is ze niet, dat de gemeente het oordeel van de specialist terzijde heeft geschoven. „Wat een professional vindt en wat een gezin vindt, hoeft niet altijd hetzelfde te zijn.” Wat weegt zwaarder? Dat kan Van Leeuwen niet zo zeggen. Maar ze vindt de stem van de ouders in elk geval „heel belangrijk”. „Ik ben zelf moeder, dan denk ik van ja: ouders weten vaak wel waar ze het over hebben.”

Vaak wel – maar voor licht verstandelijk beperkte ouders liggen de zaken meestal anders, zegt Hendrien Kaal, lector licht verstandelijke beperking aan de Hogeschool Leiden. Deze mensen hebben vaak een gebrek aan inzicht in hun eigen problemen, stelt zij. „Ze doen zich geregeld sterker voor dan ze zijn. Dan kopiëren ze bijvoorbeeld het jargon van de hulpverlener, zonder volledig te begrijpen wat het betekent.” Dat was bij Daniëlle volgens hulpverleners ook het geval. Kaal: „Als je na kort contact besluit dat iemand wel iets kan, kun je de plank flink misslaan.”

Een gemeente die gespitst is op het aanboren van eigen kracht en een moeder die niets liever wil dan haar eigen kracht betonen. Een volmaakte match, met als resultaat: te weinig hulp? „Dat zou zich in dit gezin inderdaad kunnen hebben voorgedaan”, erkent een ambtenaar van de gemeente Zoetermeer die over jeugdzorg gaat.

Medische verwaarlozing

Het is vermoedelijk een abces op zijn borst dat Christiaan fataal wordt. In de ochtend van de 21ste april ligt hij bewegingloos in bed. Zijn moeder en stiefvader durven de ambulance niet te bellen. Ze vrezen de hoge ziekenhuisrekeningen voor hun onverzekerde zoon. Drie kwartier later bellen ze toch. Christiaan is niet meer te reanimeren. De geïnfecteerde wond heeft vermoedelijk geleid tot bloedvergiftiging. De forensisch arts zal concluderen dat medische verwaarlozing een rol heeft gespeeld.

Een paar uur na de vondst van het lichaam belegt de burgemeester van Zoetermeer, oud-VVD-Kamerlid Charlie Aptroot, een spoedoverleg met alle betrokken hulpverleners. Als Aptroot de details rond Christiaans dood te horen krijgt, is zijn eerste reactie volgens aanwezigen: „Oh nee, als de media hier maar niet achter komen.” Zijn ambtenaren beginnen meteen Twitter en Facebook af te speuren, om te zien of het voorval is opgemerkt. Nee, stellen ze vast, niemand weet ervan. En dat moet zo blijven, zegt Aptroot. Het moet helemaal stil worden rond dit gezin. In een reactie zegt de gemeente dat de burgemeester wilde voorkomen dat het gezin in deze kwetsbare situatie aan de deur door media zou worden lastig gevallen.

Na dit overleg staat Zoetermeer wel open voor het vergoeden van de hulp waar de professionals al voor Christiaans dood om verzochten. Het kan niet op: verdubbeling van het aantal uren maatschappelijke ondersteuning, schoonmaakhulp, een persoonlijk verzorger, opvoedondersteuning, een bewindvoerder voor de financiën – bij elkaar veertig uur hulp per week. En, om te beginnen, een eenmalige grondige schoonmaakbeurt.

Alle betrokkenen zijn het er achteraf over eens dat te laat is ingegrepen. Dat dit gezin eerder intensieve, specialistische jeugdzorg nodig had gehad in plaats van alleen lichtere, vrijblijvende hulp, zoals maatschappelijke ondersteuning. De aandacht díe er was, bleek bovendien versnipperd: de school deed iets, de woningcorporatie, de schoonmaakhulp. De samenwerking tussen de betrokken instanties deugde niet, concludeert wethouder Mariëtte van Leeuwen. „Men kon elkaar niet vinden op het moment dat dat heel erg nodig was. Dat is voor ons een wekker die keihard is afgegaan.”

De gemeente zelf had eind 2014 de schoonmaakhulp niet moeten laten gaan, zegt de wethouder. „Ook wij hebben toen niet als terriër in hun nek gehangen om ervoor te zorgen dat dit gezin de hulp kreeg die het nodig heeft.” Van Leeuwen noemt dat „een leerpunt”. De Inspectie Jeugdzorg onderzoekt de zaak.

Bijna vijf maanden na de dood van Christiaan sturen hulpverleners bijna het hele huishouden aan. Elke ochtend hijsen ze de kinderen in schone kleren, zorgen dat ze een appel mee krijgen naar school. Ze helpen met tandenpoetsen en douchen. Elke avond moet moeder haar begeleider een foto sturen van wat ze heeft gekookt. Zelfs de boodschappen doet het gezin niet zelf. „Het is niet anders”, zegt een van de hulpverleners. „We moeten accepteren dat sommige gezinnen het nooit zullen redden op eigen kracht.”

    • Andreas Kouwenhoven
    • Ingmar Vriesema