Abortusdebat in een Belgisch testlab

In Antwerpen kun je snel de nieuwste down-syndroomtest krijgen. CU-Kamerlid Dik neemt er poolshoogte

Baby’tje met downsyndroom. Met de nieuwe NIPT-test kunnen zwangere vrouwen met grote zekerheid vast laten stellen of hun kind downsyndroom heeft. In Nederland is de test maar beperkt beschikbaar. Foto Thinkstock

Een kind met downsyndroom kost de samenleving 1 tot 2 miljoen euro. Dat zei kinderarts-geneticus Patrick Willems vorig jaar. Hij is directeur van het Belgische testbedrijf Gendia, waar maandelijks het bloed van honderden zwangere Nederlandse vrouwen arriveert. De vrouwen laten er een in Nederland moeilijk verkrijgbare test (de NIPT) doen op een kind met downsyndroom. De uitslag kan tot abortus leiden.

Christenunie-kamerlid Carla Dik-Faber, verklaard tegenstander van abortus en tegen ruime toepassing van de NIPT, was afgelopen vrijdag op werkbezoek bij Willems. Ze was boos op Willems en had ook Kamervragen gesteld over die 1 à 2 miljoen zorgkosten. Willems had haar uitgenodigd. In het gesprek noemt Willems een abortus consequent een „zwangerschapsonderbreking”. Dik vraagt na een uurtje of hij dat woord wil vermijden: „Het klinkt of de zwangerschap even wordt stopgezet om hem daarna weer te hervatten. Dat is het niet.” Willems schrikt. „Onderbreking is normaal Vlaams”, zegt hij. Hij past zich aan.

De standpunten veranderen niet. Willems ziet de voordelen van de NIPT. En Dik vreest meer abortus als de NIPT populair wordt.

Gendia huist in een medisch laboratorium van meerdere verdiepingen, vlak naast de snelweg rond Antwerpen. Maar het labwerk voor de NIPT doet Gendia niet zelf. Willems’ bedrijf haalt bloedmonsters op bij een honderdtal Nederlandse verloskundepraktijken, bij een tiental ziekenhuizen en bij een paar grote bloedpriklabs. Enkele tientallen Nederlandse vrouwen komen maandelijks naar Antwerpen, voor een gesprek en bloedafname. De bloedmonsters stuurt Gendia naar het Amerikaanse NIPT-testbedrijf Ariosa.

Die NIPT, zoveel staat vast, is een veel betrouwbaarder test dan de in Nederland (vanaf dit jaar) aan iedere zwangere aangeboden combinatietest. Bij de combinatietest blijft één op de vijf foetussen met down onopgemerkt. En van de 30 alarmerende uitslagen is het 29 keer vals alarm. Welke, dat blijkt pas na een vruchtwaterpunctie. En bij die ingreep gaat 1 procent van de zwangerschappen door een miskraam verloren.

In Nederland laat 27 procent van de zwangeren zich testen. Pas als de combinatietest een hoog risico op een downkind aanwijst kunnen (sinds 1 april 2014) zwangeren in Nederland een NIPT krijgen. In veel ons omringende landen is de NIPT al de standaardtest voor prenatale screening.

Willems: „De angst voor die onnodige miskramen is de reden dat de NIPT is ontwikkeld.” Gendia heeft, ook na de beperkte invoering van NIPT in Nederland, nog altijd klandizie van Nederlandse zwangeren. Die weten hoe slecht de combinatietest is.

Willems zou graag zo snel mogelijk andere prenatale tests ingevoerd zien, die bij elkaar net zo vaak voorkomen en die testen op ernstiger genetische ziekten die al in de kindertijd dodelijk zijn. Niet alleen op downsyndroom dat per slot van rekening verenigbaar met het leven. Willems zegt: „In mijn gezin zou een kind met Downsyndroom welkom zijn.”

„Mag ik een persoonlijke vraag stellen?”, vraagt Carla Dik-Faber. „Is het ethisch verdedigbaar dat de Nederlandse overheid screening aanbiedt op een ziekte waarvan u zegt: ‘ik zou een kindje met downsyndroom in mijn gezin accepteren’.”

Willems, scherp: „Niemand hoeft zich te laten screenen. Een verplichte screening komt er nooit.”

Dik: „Mijn angst is dat de NIPT routinematig ingezet zal worden en wordt vergoed. Dat voorkom je door de NIPT alleen toe te staan voor vrouwen met een verhoogd risico na de combinatietest, in combinatie met een eigen bijdrage. En goede informatie over de ernst van het downsyndroom.”

Willems zegt toe dat Gendia de karige informatie over downsyndroom zal uitbreiden. Dan vraagt Dik of Willems spijt heeft van zijn uitspraak over de kosten van een downkind.

Nee. Willems: „Wat ik zei is misschien niet maatschappelijk relevant, maar het is een financieel correcte uitspraak. In de discussie over NIPT heeft de minister gezegd dat die test duur is. Daar reageerde ik op. Nee, die test is niet duur, wilde ik zeggen.”