De man die het brein modieus maakte

Hij werd beroemd met boeken waarin hij de vreemdste breinkwalen beschreef – en liet zien hoe wendbaar de hersenen zijn. Gisteren overleed de beroemde neuroloog op 82-jarige leeftijd.

Oliver Sacks, in 2003 in Engeland: hij woonde decennialang in de VS, maar bleef altijd Engelsman. Foto Tom Miller/Hollandse Hoogte

Er was eens een man die dacht dat zijn vrouw een hoed was. Letterlijk. Wat hij zag kon hij niet meer herkennen: hij leed aan visuele agnosie. Zijn brein begreep zijn ogen niet meer, en daardoor probeerde hij het hoofd van zijn vrouw weleens op zijn hoofd te zetten.

Wie kent die man niet? Het verhaal over hem, geschreven door Oliver Sacks, is onderdeel geworden van de moderne westerse cultuur. Dankzij Sacks weten we dat je het zo gek niet kunt verzinnen of het kan kapot, in het menselijk brein. Maar vooral weten we dankzij hem dat dat brein soms creatieve wegen kan vinden om die beschadigingen te omzeilen – om dóór te kunnen leven.

De neuroloog Oliver Sacks overleed gisterenochtend in zijn huis in New York, maakte zijn assistent Kate Edgar kort daarna bekend. Hij overleed aan kanker. Sacks schreef dertien boeken over zijn observaties, die vrijwel allemaal bestsellers werden.

Sacks beschreef de plasticiteit van het menselijk brein tientallen jaren lang met aandacht en zorg en met een bewonderenswaardig gevoel voor taal en literaire stijl. Sacks beschrijft zelfs de meest extreme gektes met zo veel liefde dat hij het gevoel geeft dat iedereen op voorhand vergeven en verlost is, wat er ook nog met onze kwetsbare hersenen zou kunnen gebeuren. Er zijn mensen die Oliver Sacks niet graag lezen, maar dat is geen populaire mening.

Oliver Wolf Sacks werd in 1933 in Londen geboren als jongste van vier broers in een joods artsengezin. Zijn vader was huisarts, zijn moeder chirurg en hoogleraar anatomie. Zij was een verlegen vrouw, maar toen hij een baby was gaf ze hem een keer de borst voor een volle collegezaal, vertelde Sacks in 1995. Want zijn moeder vond dat dat moest kunnen. Introvert én theatraal – Sacks zou die combinatie van eigenschappen later sterk bij zichzelf terugzien.

In 1939, vlak voor de oorlog, sturen zijn ouders de jonge Oliver naar een kostschool op het platteland. Sacks beschrijft in zijn autobiografische boek Uncle Tungsten (2001) hoe ongelukkig hij er is. Een sadistische hoofdonderwijzer slaat hem regelmatig met een rietje op zijn blote billen. Die wreedheid brengt Sacks aan het twijfelen over de vraag of er wel een God bestaat. Hij voert een experiment uit om daarachter te komen: hij zaait twee rijen radijsjes en vraagt God om er één te zegenen. Als beide rijen precies gelijk opkomen, weet Sacks genoeg.

Eenmaal weer thuis zoekt hij zijn toevlucht in de logica van de exacte wetenschappen. Hij richt thuis een scheikundelab in. In die tijd waren allerlei gevaarlijke stoffen gewoon te koop en hij laat van alles met elkaar reageren en ontploffen.

Maar rond zijn vijftiende stopt zijn belangstelling voor de scheikunde weer. Die liefde, vindt hij, ligt in feite bij een nostalgische, voorbije tak van wetenschap – vóór de ontdekking van radioactiviteit en quantummechanica. Op zoek naar iets menselijkers, persoonlijkers, gaat hij net als zijn ouders en enkele broers de kant van de geneeskunde op. Ervaring heeft hij al: vanaf zijn elfde leert zijn moeder hem dode jonge poesjes en misvormde foetussen te ontleden; op zijn veertiende laat ze hem zelfs een autopsie doen op het lichaam van een meisje van zijn leeftijd.

Sacks gaat eerst fysiologie en biologie en dan medicijnen studeren in Oxford. Na zijn studie krijgt hij kennelijk toch behoefte aan afstand tot zijn familie, want in 1960 vertrekt hij naar Canada, waar hij op de motorfiets rondreist. Van daaruit gaat het per bus door naar Californië. Sacks blijft in de Verenigde Staten wonen, zoals hij destijds aan zijn familie meldde, in een telegram dat alleen het woord staying bevatte. Toch is hij in de VS altijd ‘slechts op bezoek’ gebleven: hij is nooit Amerikaans staatsburger geworden, heeft er nooit mogen stemmen – en hij kreeg ook nooit een Amerikaans accent, hij is altijd Oxford English blijven spreken.

In San Francisco ontmoet Sacks de eveneens van oorsprong Britse dichter Thom Gunn, die hij erg bewondert. Homoseksualiteit en drugsgebruik zijn enkele van Gunns thema’s.

Herkenbaar voor Sacks, die in Hallucinaties (2012) beschrijft hoe hij in die periode van zijn leven allerlei soorten drugs gebruikte, soms in schokkende hoeveelheden – en altijd alleen. Oliver Wolf Sacks herkende de dubbelheid die Gunn beschreef in het gedicht ‘The Allegory of the Wolf Boy’. Zelf was Sacks overdag de arts in witte jas en ’s avonds die stoere jongen op de motor. In 1962 verloor hij bijna zijn aanstelling aan de universiteit toen hij een terminaal zieke patiënte op haar verzoek meenam voor een natuurrit achterop de motor, vastgebonden tegen Sacks’ indertijd zeer brede rug.

Sacks herkende ook de homoseksuele thema’s in Gunns werk bij zichzelf, maar daarover schreef hij pas in zijn autobiografie On the Move (2015).

Over zijn intieme relaties was daarvoor weinig meer bekend dan dat hij er weleens één had gehad: in Hallucinaties schrijft hij dat hij na een mislukte liefdesrelatie in 1965 naar New York verhuist. Daar gaat hij, zoals het een joodse man in New York in die tijd betaamt, in psychoanalyse. Hij blijft meer dan 45 jaar bij dezelfde therapeut. Later zegt hij dat het zijn leven heeft gered.

Sacks heeft zijn hele volwassen leven op zichzelf geleefd. Hij zei zelf dat hij slecht was in relaties, ook in vriendschappen. Maar hij had wel degelijk vrienden, zoals acteur Robin Williams, die Sacks speelde in de verfilming van zijn boek Awakenings, en natuurlijk zijn assistent Kate Edgar, die tientallen jaren al zijn praktische zaken voor hem regelde. Verder rekende hij veel van zijn oud-patiënten en andere mensen die hij in zijn boeken beschreven heeft, tot zijn vrienden.

Vanaf 1966 onderzoekt hij patiënten, de mensen die hem later zo beroemd zouden maken. In de Bronx in New York werkt hij met patiënten die na de Eerste Wereldoorlog een mysterieuze slaapziekte hadden overleefd en daaraan parkinsonachtige symptomen hadden overgehouden – sommigen konden zich niet meer bewegen. In Ontwaken in verbijstering (1973) beschrijft Sacks hoe het experimentele parkinsonmedicijn L-dopa deze ‘slapende vulkanen’ weer tot leven wekte.

Daarbij is hij bijzonder geïnteresseerd in de filosofische, bijna poëtische vraag wat iemand een persoon maakt en hoe een arts mensen niet alleen medisch kan helpen, maar ook in hun mens-zijn, hun identiteit.

Het was Sacks’ grote talent dat hij altijd de poëzie in zijn patiënten zag – het is de kracht van zijn gevalsbeschrijvingen. Neem de man die na een auto-ongeluk geen kleuren meer kon zien, en die het grauwe en zwarte voedsel dat hij waarnam aanvankelijk even weerzinwekkend vond als het lijkgrijze lichaam van zijn vrouw – maar de man leerde zijn aandoening als een soort gave van ‘puurheid’ te zien. Of de razend intelligente vrouw, te autistisch om ontspannen met mensen te kunnen knuffelen, die een knuffelmachine voor zichzelf ontwierp.

Echt beroemd werd Sacks pas met zijn eerste bundel van neurologische case studies, De man die zijn vrouw voor een hoed hield (1985). Pas dan wordt hij ook hoogleraar neurologie. En zijn roem zou alleen maar groeien. Hij gaat regelmatig voor The New York Times schrijven. En op zijn 75ste verjaardag noemt de Internationale Astronomische Unie een planetoïde naar hem.

En met de roem komt er ook kritiek op zijn gevalsbeschrijvingen. Want is Sacks’ werk wel wetenschap? Misschien niet; zelf sprak hij, in navolging van de Russische psycholoog Alexander Luria, graag van ‘romantische wetenschap’.

En schond Sacks met die verhalen zijn beroepsgeheim niet? Daar had ook hij zelf moeite mee. Maar hij vond dat hij over zijn patiënten mocht schrijven als die dat zelf goed vonden en als hij het met respect deed. Heeft hij die patiënten eigenlijk wel geholpen? Ook als hij niets medisch kon doen, was hij in elk geval lief voor ze – iedereen die hem weleens heeft gesproken, herinnert zich zijn intens warme belangstelling voor mensen.

En romantiseerde hij zijn patiënten niet te veel?

Ja, dat deed hij wél. Sacks werd verweten dat hij autisme als een leuk curiosum behandelde, niet als een ziekte. Een terecht verwijt, gaf Sacks toe. „Ik ben niet op zoek naar ziektebeelden, maar naar breinen die er op een wonderlijke wijze in slagen een letsel of aandoening te overstijgen.” Het was die weerbare kant van het leven die hij graag benadrukte – dat was de kant die hij het liefste zag. Het was ook de kant die hij zélf nodig had.

Sacks was regelmatig zelf patiënt; ook daar schreef hij vaak over. Hij had migraine, de aandoening die het onderwerp en de titel is van zijn eerste boek uit 1970. In Een been om op te staan (1984) beschreef hij hoe hij na een wandelongeluk het bewustzijn in één been verloor. Door zijn drugsgebruik kende hij uit eigen ervaring de hallucinaties die hij beschreef in Hallucinaties (2012). Verder leed hij aan rugpijnen, lichte claustrofobie en andere angsten, een afkeer van hitte, gezichtsblindheid en toenemende doofheid. Hij had soms ook onbedwingbare, onwillekeurige neigingen om mensen of geluiden (zoals sirenes) te imiteren. Hij vond zelf dat hij een beetje Tourette-achtige tics had, een beetje asperger, dat hij een beetje manisch-depressief was, en ziekelijk verlegen. En na de oogtumor die in 2005 bij hem was gediagnosticeerd was hij blind aan dat oog. Hij had de uitzonderlijke pech dat deze kanker jaren later bleek te zijn uitgezaaid naar de lever – een vrij zeldzame complicatie.

Op 19 februari van dit jaar kondigde Sacks in zijn eigen New York Times zijn naderende dood aan. Toen ik Sacks in 2010 sprak, onder andere over zijn toen genezen kanker, leek hij nog heel verdrietig over die ziekte, met name over het feit dat hij geen 3D meer kon zien. Maar in dat artikel in The New York Times toont hij zich dankbaar over zijn leven, bijna opgewekt – alsof zijn brein er op een wonderlijke wijze in geslaagd is het verdriet over zijn eigen sterfelijkheid te overstijgen.

Dankzij het VPRO-programma Een Schitterend Ongeluk (1993) weten we in elk geval al wat Oliver Sacks doet, mocht hij honderd jaar na zijn dood terugkomen op aarde. Dan gaat hij, zei hij, het blad Scientific American kopen om te kijken wat de wetenschap tegen die tijd heeft ontdekt.