De man die het brein modieus maakte

Er was eens een man die dacht dat zijn vrouw een hoed was. Letterlijk. Wat hij zag kon hij niet meer herkennen: hij leed aan visuele agnosie. Zijn brein begreep zijn ogen niet meer, en daardoor probeerde hij het hoofd van zijn vrouw weleens op zijn hoofd te zetten.
Foto HH/Graham Jepson

 Wie kent die man niet? Het verhaal over hem, geschreven door Oliver Sacks, is onderdeel geworden van de moderne westerse cultuur. Dankzij Sacks weten we dat je het zo gek niet kunt verzinnen of het kan kapot, in het menselijk brein. Maar vooral weten we dankzij hem dat dat brein soms creatieve wegen kan vinden om die beschadigingen te omzeilen – om dóór te kunnen leven.

De neuroloog Oliver Sacks overleed op zondagmorgen 30 augustus in zijn huis in New York. Dat maakte zijn assistent Kate Edgar kort daarna bekend. Hij overleed aan kanker. Sacks schreef 13 boeken over zijn observaties, die vrijwel allemaal bestsellers werden.

Sacks beschreef de plasticiteit van het menselijk brein tientallen jaren lang met aandacht en zorg en met een bewonderenswaardig gevoel voor taal en literaire stijl. Sacks beschrijft zelfs de meest extreme gektes met zoveel liefde dat hij het gevoel geeft dat iedereen op voorhand vergeven en verlost is, wat er ook nog met onze kwetsbare hersenen zou kunnen gebeuren. Er zijn mensen die Oliver Sacks niet graag lezen, maar dat is geen populaire mening.

Ongelukkig op het platteland

Oliver Wolf Sacks werd in 1933 geboren als jongste van vier broers in een joods artsengezin in Londen. Zijn vader was huisarts, zijn moeder chirurg en hoogleraar anatomie. Zij was een verlegen vrouw, maar toen hij een baby was gaf ze hem een keer de borst voor een volle collegezaal, vertelde Sacks in 1995 in Libelle aan Nausicaa Marbe. Want zijn moeder vond dat dat moest kunnen. Introvert én theatraal – Sacks zou die combinatie van eigenschappen later sterk bij zichzelf terugzien.

In 1939, vlak voor de oorlog, sturen zijn ouders de jonge Oliver naar een kostschool op het platteland. Sacks beschrijft in zijn autobiografische boek Uncle Tungsten (2001) hoe ongelukkig hij er is. Een sadistische hoofdonderwijzer slaat hem regelmatig met een rietje op zijn blote billen. Die wreedheid brengt Sacks aan het twijfelen over de vraag of er wel een God bestaat. Hij voert een experiment uit om daarachter te komen: hij zaait twee rijen radijsjes en vraagt God om er één te zegenen. Als beide rijen precies gelijk opkomen, weet Sacks genoeg.

Eenmaal weer thuis zoekt hij zijn toevlucht in de logica van de exacte wetenschappen. Hij richt thuis een scheikundelab in. In die tijd waren allerlei gevaarlijke stoffen gewoon te koop en hij laat gretig van alles met elkaar reageren en ontploffen. Maar rond zijn 15de stopt zijn belangstelling voor de scheikunde weer. Die liefde, vindt hij, ligt in feite bij een nostalgische, voorbije tak van wetenschap – vóór de ontdekking van radioactiviteit en quantummechanica. Op zoek naar iets menselijkers, persoonlijkers, gaat hij net als zijn ouders en enkele broers de kant van de geneeskunde op. Ervaring heeft hij al: vanaf zijn 11de leert zijn moeder hem dode jonge poesjes en misvormde foetussen te ontleden; op zijn 14de laat ze hem zelfs een autopsie doen op het lichaam van een meisje van zijn leeftijd, schreef New York Magazine in 2012.

Drugs in de VS

Sacks gaat eerst fysiologie en biologie en dan medicijnen studeren in Oxford. Na zijn studie krijgt hij kennelijk toch behoefte aan afstand tot zijn familie, want in 1960 vertrekt hij naar Canada, waar hij op de motorfiets rondreist. Van daaruit gaat het per bus door naar Californië. Sacks blijft in de Verenigde Staten wonen, zoals hij destijds aan zijn familie meldde, in een telegram dat louter het woord staying bevatte. Toch is hij in de VS altijd ‘slechts op bezoek’ gebleven: Hij is nooit Amerikaans staatsburger geworden, heeft nooit in de VS mogen stemmen – en hij kreeg ook nooit een Amerikaans accent, hij is altijd Oxford English blijven spreken.

In San Francisco ontmoet Sacks de eveneens van oorsprong Britse dichter Thom Gunn, die hij erg bewondert. Homoseksualiteit en drugsgebruik zijn enkele van Gunns thema’s. Herkenbaar voor Sacks, die in Hallucinations (2012) beschrijft hoe hij in die periode van zijn leven allerlei soorten drugs gebruikte, soms in schokkende hoeveelheden – en altijd alleen. Oliver Wolf Sacks herkende de dubbelheid die Gunn beschreef in het gedicht ‘The Allegory of the Wolf Boy’. Zelf was Sacks overdag de arts in witte jas en ’s avonds die stoere jongen op de motor. In 1962 verloor hij bijna zijn aanstelling aan de UCLA toen hij een terminaal zieke patiënte op haar verzoek meenam voor een natuurrit achterop de motor, vastgebonden tegen Sacks’ indertijd zeer brede rug.

Sacks herkende ook de homoseksuele thema’s in Gunns werk bij zichzelf, maar daarover schreef hij pas in zijn autobiografie On the Move (2015). Over zijn intieme relaties was daarvoor weinig meer bekend dan dat hij er wel eens één had gehad: in Hallucinations schrijft hij dat hij na een mislukte liefdesrelatie in 1965 naar New York verhuist. Daar gaat hij, zoals het een joodse man in New York in die tijd betaamt, in psychoanalyse. Hij blijft meer dan 45 jaar bij dezelfde therapeut. Later zegt hij dat het zijn leven heeft gered.

Mysterieuze slaapziekte

Sacks heeft zijn hele volwassen leven op zichzelf geleefd. Hij zei zelf dat hij slecht was in relaties, ook in vriendschappen. Maar hij had wel degelijk vrienden, zoals acteur Robin Williams, die Sacks speelde in de verfilming van zijn boek Awakenings, en natuurlijk zijn assistent Kate Edgar, die tientallen jaren al zijn praktische zaken voor hem regelde. Verder rekende hij veel van zijn oud-patiënten en andere mensen die hij in zijn boeken beschreven heeft, tot zijn vrienden.

Vanaf 1966 onderzoekt hij patiënten, de mensen die hem later zo beroemd zouden maken. Hij is dan verbonden aan het Albert Einstein College of Medicine en houdt spreekuur in het Beth Abraham Hospital, beide in de Bronx in New York. In dat ziekenhuis werkt hij met patiënten die na de Eerste Wereldoorlog een mysterieuze slaapziekte hadden overleefd en daaraan parkinsonachtige symptomen hadden overgehouden – sommigen konden zich niet meer bewegen. In Awakenings (1973) beschrijft Sacks hoe het experimentele parkinsonmedicijn L-dopa deze ‘slapende vulkanen’ weer tot leven wekte.

Daarbij is hij bijzonder geïnteresseerd in de filosofische, bijna poëtische vraag wat iemand een persoon maakt en hoe een arts mensen niet alleen medisch kan helpen, maar ook in hun mens-zijn, hun identiteit. Het is niet voor niets dat de Brits-Amerikaanse dichter W.H. Auden een aanbeveling voor Awakenings schreef en dat Harold Pinter er al jaren voor de film een toneelstuk op baseerde (A Kind of Alaska, 1982).

Het was Sacks’ grote talent dat hij altijd de poëzie in zijn patiënten zag – het is de kracht van zijn gevalsbeschrijvingen. Neem de man die na een auto-ongeluk geen kleuren meer kon zien, en die het grauwe en zwarte voedsel dat hij waarnam aanvankelijk even weerzinwekkend vond als het lijkgrijze lichaam van zijn vrouw – maar de man leerde zijn aandoening als een soort gave van ‘puurheid’ te zien. Of de razend intelligente vrouw, te autistisch om ontspannen met mensen te kunnen knuffelen, die een knuffelmachine voor zichzelf ontwierp (Temple Grandin, ze schreef zelf ook een aantal boeken over autisme).

Beroemdheid kwam met onderzoek naar neurologie

Echt beroemd werd Sacks pas met zijn eerste bundel van neurologische case studies, The Man Who Took His Wife for a Hat (1985). Pas dan wordt hij ook hoogleraar neurologie. En zijn roem zou alleen maar groeien. Hij gaat regelmatig voor The New York Times schrijven. En op zijn 75ste verjaardag noemt de Internationale Astronomische Unie een planetoïde naar hem.

En met de roem komt er ook kritiek, kritiek op zijn gevalsbeschrijvingen. Want is Sacks’ werk wel wetenschap? Misschien niet; zelf sprak hij, in navolging van de Russische psycholoog Alexander Luria, graag van ‘romantische wetenschap’.

En schond Sacks met die verhalen zijn beroepsgeheim niet? Daar had ook hij zelf moeite mee. Maar hij vond dat hij over zijn patiënten mocht schrijven als die dat zelf goed vonden en als hij het met respect deed. Heeft hij die patiënten eigenlijk wel geholpen? Ook als hij niets medisch kon doen, was hij in elk geval lief voor ze – iedereen die hem weleens heeft gesproken, herinnert zich zijn intens warme belangstelling voor mensen.

En romantiseerde hij zijn patiënten niet te veel?

Ja, dat deed hij wél. In Humo verweet interviewer Wilfried Hendrickx Sacks in 1995 dat die autisme in An Anthropologist on Mars als een leuk curiosum behandelde, niet als een ziekte. Een terecht verwijt, zei Sacks toen. „Ik heb de neiging autisten te romantiseren. En ik geef toe dat ik er voor mijn observatie de ‘interessantste’ gevallen heb uitgepikt. [...] Ik ben niet op zoek naar ziektebeelden, maar naar breinen die er op een wonderlijke wijze in slagen een letsel of aandoening te overstijgen.” Het was die weerbare kant van het leven die hij graag wilde benadrukken – dat was de kant die hij het liefste zag. Het was ook de kant die hij zélf nodig had.

Hij leed zelf aan allerlei kwalen

Sacks was regelmatig zelf patiënt; ook daar schreef hij vaak over. Hij had migraine, de aandoening die het onderwerp is van zijn eerste boek (1970). In A Leg to Stand On (1984) beschreef hij hoe hij na een wandelongeluk het bewustzijn in één been verloor. Door zijn drugsgebruik kende hij uit eigen ervaring de hallucinaties die hij beschreef in Hallucinations (2012). Verder leed hij aan rugpijnen, lichte claustrofobie en andere angsten, een afkeer van hitte, gezichtsblindheid en toenemende doofheid. Hij had soms ook onbedwingbare, onwillekeurige neigingen om mensen of geluiden (zoals sirenes) te imiteren. Hij vond zelf dat hij een beetje tourette-achtige tics had, een beetje asperger, dat hij een beetje manisch-depressief was, en ziekelijk verlegen. En na de oogtumor die in 2005 bij hem was gediagnosticeerd was hij blind aan dat oog. Hij had de uitzonderlijke pech dat deze kanker jaren later bleek te zijn uitgezaaid naar de lever – een vrij zeldzame complicatie.

Op 19 februari 2015 kondigde Sacks in zijn eigen krant, The New York Times, zijn naderende dood aan. Toen ik Sacks in 2010 sprak, onder andere over zijn toen genezen kanker, leek hij nog heel verdrietig over die ziekte, met name over het feit dat hij geen 3D meer kon zien. Maar in dat artikel in The New York Times toont hij zich dankbaar over zijn leven, bijna opgewekt – alsof zijn brein er op een wonderlijke wijze in geslaagd is het verdriet over zijn eigen sterfelijkheid te overstijgen.

Dankzij het VPRO-programma Een Schitterend Ongeluk (1993) weten we in elk geval al wat Oliver Sacks doet, mocht hij honderd jaar na zijn dood terugkomen op aarde. Dan gaat hij, zei hij, het blad Scientific American kopen om te kijken wat de wetenschap tegen die tijd heeft ontdekt.

BOEKEN

Migraine (1970/1992) Vertaling: Migraine

Awakenings (1973) Vertaling: Ontwaken in verbijstering

A Leg to Stand On (1984) Vertaling: Een been om op te staan : ervaringen van een arts als patiënt

The Man Who Mistook His Wife for a Hat (1985) Vertaling: De man die zijn vrouw voor een hoed hield

Seeing Voices: A Journey Into the World of the Deaf (1989) Vertaling: Stemmen zien : reis naar de wereld van de doven

An Anthropologist on Mars (1995) Vertaling: Een antropoloog op Mars : zeven paradoxale verhalen

The Island of the Colorblind And Cycad Island (1997) Vertaling: Het eiland der kleurenblinden en het palmvareneiland: boek in twee delen

Uncle Tungsten: Memories of a Chemical Boyhood (2001) Vertaling: Oom Wolfraam en mijn chemische jeugd: autobiografie

Oaxaca Journal (2002) Vertaling: Mexicaans dagboek

Musicophilia: Tales of Music and the Brain (2007) Vertaling: Musicofilia : verhalen over muziek en het brein

The Mind’s Eye (2010) Vertaling: Het innerlijke oog

Hallucinations (2012) Vertaling: Hallucinaties

On the Move. A life. (mei 2015) Vertaling: Onderweg. De autobiografie