Als je niet kan zien én horen, hoe weet je dan of het dag of nacht is?

Hoe wissel je emoties uit als je blind én doof bent? Marleen Janssen is de enige hoogleraar doofblindheid en zoekt antwoorden op dat soort vragen. „Pas als iemand je aanraakt, is er leven.”

Doe het maar eens: knoop een blinddoek voor, zet een koptelefoon op en ga dan koffie zetten. Was af. Doe een plas op de wc. Wil je het nog spannender maken: laat je door iemand anders op straat leiden. Hand op de bovenarm van die ander en meelopen. Probeer je voor te stellen hoe dat is als je nog nooit iets gezien of gehoord hebt, en je dus ook geen notie hebt van een straat, een muur of een boom.

Toen Marleen Janssen begon als juf op een school voor doofblinde kinderen, kreeg ze regelmatig die blinddoek voor en koptelefoon op. Om te ervaren hoe het was. Nu, 35 jaar later, weet ze dat nog steeds niet precies. „Voor elke doofblinde is het anders.”

Janssen (59) is de eerste en enige hoogleraar doofblindheid ter wereld. Ze begon als lerares, liep stage bij blinde kinderen, koos voor het speciaal onderwijs, volgde een cursus ZMLK (Zeer Moeilijk Lerende Kinderen) en ging in de avonduren orthopedagogiek studeren in Tilburg. De Brabantse was als deeltijdstudent eens bij een bijeenkomst waar Jan van Dijk, haar latere promotor, vertelde over doofblindheid. Zijn verhaal liet haar nooit meer los. Doof kende ze, blind ook, maar als je allebei was, wat kon je dan nog?

Er wordt nauwelijks onderzoek gedaan

Op 9 juli zat Janssen in het vliegtuig van Athene naar Amsterdam. Naast haar zat haar tweede promovenda die eerder dit jaar haar onderzoek had afgerond. In het toestel ontstond paniek. De voorruit bleek gebarsten. Een noodlanding. Nee, dacht Janssen, wij mogen niet neerstorten. Te veel wetenschappelijke kennis over doofblindheid zou in één klap verloren zijn. „We zijn met een beperkt clubje mensen. De kennis die er is, moet bestendigd worden. Daarvoor moeten we nog specialisten opleiden. Ook internationaal. Instellingen voor doofblindheid zijn er wel op de wereld, maar nergens wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan.”

In de zeven jaar dat Janssen hoogleraar is, wist ze geld te vinden voor zes promovendi. Vier hielden hun dissertatie het afgelopen academisch jaar, de andere twee volgen binnenkort. Janssen zette een internationale masteropleiding op die nu zestig studenten heeft afgeleverd. „We zijn pas net begonnen.” Deze zomer geen vakantie. Haar voornemen: aan de tuintafel in Appingedam op een rij zetten wat er de komende jaren – „ik heb nog twee presidentstermijnen te gaan tot mijn pensioen” – moet gebeuren om de wetenschappelijke basis onder haar vakgebied te garanderen. „Die noodlanding heeft me doen inzien hoe kwetsbaar we zijn.”

Routines zijn heel belangrijk

Het eerste doofblinde kind dat Marleen Janssen begeleidde, was zeven jaar en kende geen verschil tussen dag en nacht. ’s Middags om half twee viel het in slaap, ’s nachts lag het wakker en gooide het uit verveling met poep. „Ik probeerde overdag alles om haar wakker te houden”, herinnert Janssen zich. „Een nat washandje, naar buiten gaan, schommelen.” Taal kende ze niet, want ze was zonder werkende oren en ogen geboren. Hoe zou ze kunnen begrijpen dat de dag en de nacht wezenlijk anders waren? De beste remedie om het meisje iets van een bioritme bij te brengen bleek het inbouwen van routines. ’s Ochtends in bad, elke dag op dezelfde tijd eten, afsluiten met een avondritueel.

„Tijdens die verzorgingsmomenten probeerde ik haar onderwijs te geven. Bracht haar handje naar haar mond als ze dorst had. Herhaalde de beweging eindeloos. Tot het kind het begreep. ‘Aha, dus als ik wil drinken moet ik dit doen’.” Later begon Janssen haar het vingeralfabet te leren: letters schrijven in de hand.

Vijf jaar bleef Janssen haar vaste begeleider. De Brabantse realiseerde zich hoe belangrijk contact was voor doofblinde kinderen. „Je wereld is zo klein”, vertelt Janssen en ze strekt haar arm. „Zó klein. Pas als iemand je aanraakt, is er leven, die ander stopt alle informatie in jou en is je ogen en oren. Zelf kun je echt niks.”

Kinderen met doofblindheid zijn vaak schrikachtig, ze zien niets aankomen. Remedie: even op tafel trommelen om ze te laten voelen dat je ze gaat benaderen.

Waarom steeds een nieuwe begeleider?

Een gevolg van de beperkingen zijn gedragsproblemen. Grotendeels te voorkomen door goed contact, denkt Janssen. „Een groot probleem is dat begeleiders tegenwoordig heel snel wisselen. Funest voor de kinderen, want een nieuw iemand inwerken kost veel tijd. Alleen een vaste begeleider weet precies wat de woordenschat van het kind is.”

De promovendi van Janssen borduren voort op haar onderzoeksthema. Hoe kun je begeleiders – inclusief ouders – helpen om beter contact te krijgen met het kind? Hoe wisselen kinderen en begeleiders emoties uit? Hoe kun je zonder taal praten over het verleden of de toekomst? Kan een doofblind kind zich verplaatsen in een ander? Janssen: „Ik weet zeker dat ’t erin zit. Maar wij kunnen het niet meten.”

Doofblinde kinderen kregen vroeger steevast het stempel verstandelijk beperkt. „Onterecht”, zegt Janssen. „Ik heb bewijzen van het tegendeel.” Met één oud-leerling kan ze mailen, een ander woont zelfstandig op een flat. „Onze plicht is om mensen die rondom zo’n kind zitten eruit te laten halen wat erin zit.”

Nederland staat aan de top wat betreft kennis over doofblindheid. Niet zo moeilijk, als de enige leerstoel doofblindheid ter wereld in Groningen staat. „Soms ben ik op een internationaal congres en kijk ik om me heen. Jongens, denk ik dan, waar blijven nou die andere onderzoekers?”

Als Janssen er niet voor geknokt had, was die leerstoel in Groningen er niet gekomen. Het was bij een oratie van een collega dat ze zich realiseerde: dat wil ik ook, hoogleraar worden. Toen Janssen eenmaal gepromoveerd was – ze deed dat naast haar werk met doofblinde kinderen in St. Michielsgestel – belde ze zelf universiteiten in Nederland om te zeggen wat ze wilde. Een enkeling kon een lach niet onderdrukken, maar aan de rijksuniversiteit had ze beet. Er kwam een plek vrij voor een universitair docent.

Vier jaar later was ze professor en kon ze met de leeropdracht beginnen.

Nog steeds werkt ze een dag per week met doofblinden op het instituut in St. Michielsgestel. Waar het kan, lobbyt ze voor geld voor doofblinden. Er is nogal wat kinnesinne binnen de gehandicaptenzorg, weet ze. Zo van ‘die doofblinden krijgen altijd meer’. ‘Heb je het weleens geprobeerd, doofblind zijn’, luidt dan de reactie van Janssen. Het gaat maar om een heel kleine groep. Hélp die dan, is haar overtuiging.