Een schrammetje

Pieter Steinz heeft ALS, een zeldzame neurologische ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. In deze serie verbindt hij het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Vandaag: aftakelen.

Illustratie Hajo illustratie hajo

Het gebeurde anderhalve maand geleden voor het eerst. Ik reikte naar mijn spuugglas op het bijzettafeltje, tilde het op en… liet het uit mijn vingers glippen. Mijn rechterhand, die nog stevig de letters op een toetsenbord kan raken, had niet genoeg spankracht om het glas vast te klemmen bij het heffen. Het leek wel het Grote Grijpspel op de kermis, waarbij je kunt sturen wat je wilt maar altijd het begeerde horloge uit de tentakels van de grijper ziet glippen.

Natuurlijk had ik al eerder de gevolgen ondervonden van de aantasting van mijn spieren. Geleidelijk aan was het steeds moeilijker geworden om de knoopjes van mijn overhemden dicht te doen. Het inzetten van mijn rechtercontactlens werd onmogelijk doordat mijn wijsvinger oncontroleerbaar trilde. Het aan/uitknopje van de elektrische tandenborstel moest ik met twee duimen bedienen. Mijn handschrift verzwakte, ik kon geen brieven meer schijven. De tweede teen van mijn rechtervoet deed niet meer wat ik wilde, dus moest ik mijn vinger eronder zetten om een slipper aan te trekken. Mijn ademhalingsspieren werkten op minder dan halve kracht, en van tijd tot tijd schoot mijn hand of mijn voet in een kramp.

En toch leek het lange tijd alsof de core business van ALS – het onttakelen van de spieraandrijving – mij bespaard bleef. Dat kon komen doordat ik de bulbaire variant van de ziekte heb, waarbij de ademhaling in principe zó snel wordt aangetast dat je aan de uitval van je ledematen niet eens meer toekomt – een proces dat in mijn geval na een voortvarend begin in een lagere versnelling is geschoten. Er waren bovendien genoeg klachten en kwalen om mijn zinnen te verzetten, van maagkrampen en obstipatie tot koude vingers en dreigende doorligplekken. Allemaal redenen waarom het uit mijn handen kletteren van het glas zo’n indruk maakte en zich liet aanzien als een mene tekel, of zelfs een memento mori.

Ik moest denken aan Maarten Klein, de ik-figuur uit Bernlefs razendknappe alzheimerroman Hersenschimmen uit 1984. Op de eerste bladzijden van het boek kan hij zijn vergeetachtigheden nog afdoen als typische seniorenmomentjes, maar dan droomt hij weg naar zijn kleuterschooltijd en wordt hij door zijn vrouw ‘gered’ uit een gevaarlijke positie. „Inderdaad, wat deed ik daar, hoe kwam ik daar op die stoel?” vraagt hij zich af. „En zo opeens. Plotseling bevond ik mij staande op een keukenstoel in het washok. Zonder dat er iets aan voorafging.” En niet veel later mompelt hij in zichzelf: „Lopen, ik moet even opstaan en gaan lopen. Dan ebt het wel weer weg, dat gevoel even bij volle bewustzijn afwezig te zijn, zoek te raken of te verdwalen.”

Het ebt niet weg, het wordt alleen maar erger, en dat zelfs in een sneltreinvaart. Maartens herinneringen verdwijnen, zijn gedachten worden onsamenhangend, het proza waarin zijn mijmeringen zijn vervat, verbrokkelt. En zijn vertwijfeling is voelbaar. „Wat schuilt daar binnen in mijn lichaam toch dat het op mij gemunt heeft?” vraagt hij zich af. Een herkenbare emotie voor iedereen die ziek is, want net als kanker of ALS is alzheimer een body snatcher die je ooit zo fidele gestel onderwerpt aan een vijandige overname. Het maakt Hersenschimmen, waarin de ik-figuur gaandeweg begint te spreken in de hij-vorm, tot het indringendste boek over aftakeling dat ik ken.

Dementie lijkt me het ergste wat je kan overkomen. „Alles gaat met horten en stoten”, begint een van Maartens mooie overpeinzingen. „Er is geen vloeiende beweging meer in, zoals vroeger. De dag zit vol scheuren en gaten.” Een beproeving als deze blijft me dankzij mijn ALS in elk geval bespaard. Maar het vallen van het glas (dat als door een wonder heel bleef) is het startschot voor ander opkruipend onheil. Er komt een dag dat ik geen kracht meer in mijn handen heb en mijn vingers niet meer over de toetsen kan bewegen; er komt een dag dat mijn nekspieren niet alleen vermoeid zijn maar mijn hoofd niet meer overeind kunnen houden; er komt een dag dat mijn benen me niet meer gehoorzamen en dat ik – the horror, the horror – niet meer zelf naar de wc kan. ‘Dan hoeft het niet meer van mij’, zou Karlsson van het dak zeggen. ‘Dan doe ik niet meer mee.’

Maar zover is het nog niet. De aftakeling gaat langzaam, heel langzaam, en is niet te vergelijken met die van Bernlefs hoofdpersoon, die binnen een week in een inrichting voor demente bejaarden zit. De komende tijd stel ik me op als de Zwarte Ridder uit de film Monty Python and the Holy Grail, die de strijd pas staakt als hij zonder armen en benen op de grond ligt. „Tis but a scratch”, zegt hij wanneer koning Arthur zijn linkerarm heeft afgehakt. „Just a flesh wound”, schreeuwt hij wanneer zijn rechterarm in een bloedfontein is veranderd. „I’m invincible!” brult hij wanneer zijn rechterbeen eraf is. En wanneer ook zijn linkerbeen is weggekliefd en er van hem niet veel meer over is dan een romp met helm, roept hij Arthur na: „All right; we’ll call it a draw.”