‘Laat commissie duur medicijn voor zeldzame ziekte evalueren’

Overheidsadviseur waarschuwt voor explosieve kostenstijging en onduidelijkheid over effect farmaceutica.

Om medicijnen voor zeldzame ziekten betaalbaar te houden, moeten speciale commissies deze zogeheten ‘weesgeneesmiddelen’ gaan beoordelen. Ze moeten onder meer bekijken of een nieuw middel genoeg gezondheidswinst oplevert in relatie tot de vaak hoge prijs.

Dit schrijft het Zorginstituut in een nog vertrouwelijk conceptadvies dat naar verwachting na de zomer naar minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) wordt gestuurd. Het Zorginstituut, een zelfstandig bestuursorgaan, adviseert de overheid over inhoud en omvang van het wettelijk verzekerde zorgpakket voor alle Nederlanders.

Een ziekte heet zeldzaam als die voorkomt bij een op de tweeduizend Europeanen. Doordat er in hoog tempo meer kostbare medicijnen voor zeldzame ziekten op de markt komen, nemen de uitgaven daarvoor explosief toe. Nederland gaf vorig jaar zo’n 260 miljoen aan deze weesgeneesmiddelen uit, meldt het Zorginstituut. Dat is vier keer zoveel als in 2006. Dat bedrag is besteed aan nog geen tienduizend patiënten. Hun behandeling kost soms tonnen per persoon per jaar. In totaal besteedde Nederland vorig jaar 1,5 miljard euro aan geneesmiddelen.

„De toegankelijkheid en betaalbaarheid van weesgeneesmiddelen staan onder druk door de exorbitant hoge prijzen”, schrijft het Zorginstituut. Vaak is onduidelijk in hoeverre de dure medicijnen het leven van patiënten verbeteren. Het instituut suggereert daarom dat bij toelating van nieuwe middelen ook wordt gekeken of ze voldoende gezondheidswinst opleveren.

Ziekte van Pompe

Het Zorginstituut deed in 2012 ook al een poging om ‘kosteneffectiviteit’ te laten meewegen bij de beoordeling van geneesmiddelen. Het adviseerde toen de geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe (400.000 euro per patiënt per jaar) en Fabry (jaarlijks 200.000 euro per patiënt) uit het basispakket te halen en individueel te beoordelen. Na de ophef nam Schippers dat advies niet over; wel bedong zij bij de fabrikanten een korting.

Het Zorginstituut stelt nu een alternatief voor: een „weesgeneesmiddelen-arrangement” om vast te stellen welke middelen vergoed moeten worden en welke niet. Onafhankelijke indicatiecommissies, met zowel betrokken als onafhankelijke experts, beoordelen dan of een patiënt in aanmerking komt voor een geneesmiddel. De commissie beoordeelt tevens of een geneesmiddel voldoet aan de eisen en kijkt daarbij ook – maar niet uitsluitend – naar de kosteneffectiviteit. De indicatiecommissie richt zich naar de praktijk in België, waar ‘colleges weesgeneesmiddelen’ nu dertig à veertig geneesmiddelen beoordelen.

Verder bepleit het Zorginstituut duidelijke start- en stopcriteria voor de behandeling van patiënten met een bepaald middel. Ook moeten registers met patiëntengegevens worden opgezet of verbeterd voor de evaluatie van de medicijnen. Om de monopoliepositie van de farmaceutische industrie te doorbreken stelt het Zorginstituut voor om de mogelijkheden voor een publiek-private samenwerking te verkennen. Daarbij zou de overheid samen met een marktpartij geneesmiddelen kunnen ontwikkelen.

Correcties en aanvullingen

Weesmedicijnen

De 1,5 miljard in Laat commissie duur medicijn voor zeldzame ziekte evalueren (20/7, p. 1) betreffen binnen ziekenhuizen gebruikte medicijnen. Buiten het ziekenhuis kostte dit 5,4 miljard. Weesmedicijnen bedragen op dit totaal 4,2 procent.