Ziektedividend

Pieter Steinz heeft ALS, een zeldzame neurologische ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. In deze serie verbindt hij het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Vandaag: de voordelen.

Illutratie Hajo illustratie Hajo

Voor een stralend humeur lees ik Astrid Lindgren. Pippi Langkous is al goed voor een permanente glimlach bij het lezen, maar dat is niets vergeleken met het effect van Karlsson van het dak. Het verhaal van een ongewone vriendschap, tussen een Zweeds stadskind en een klein, dik mannetje met een propeller op zijn rug is verrassend, ontroerend en onweerstaanbaar grappig. Dat laatste is geheel en al te danken aan de vliegende titelheld, een jokkebrokkende veelvraat die een groot gebrek aan zelfkennis verenigt met een dito hang naar kattekwaad, of zoals hij het zelf noemt: ‘tirriteren, figureren en poetsen bakken’ (vert. Rita Verschuur).

Karlsson acht zichzelf in veel dingen de beste: stoommachines bedienen (en laten ontploffen), hanen schilderen, torens bouwen, fiksen, hardlopen, ziek zijn, baby’s verzorgen, spook spelen, goochelen, taart eten, spionnen vangen – ja, hij claimt met recht de eretitel die op zijn voordeur staat geschreven: ‘DE BESTE KARLSSON VAN DE WERELD’.

Maar hij is vooral het meest optimistische personage dat in de wereldliteratuur rondloopt. Tegenslag komt in zijn woordenboek niet voor. Op alles wat misgaat reageert hij met ‘volkomen onbelangrijk’ of ‘hou je maar koest’. Kritiek op zijn kinderlijke gedrag of zijn postuur pareert hij met ‘Ik ben een knappe, heel verstandige man, net dik genoeg, en in mijn beste jaren.’ En zijn favoriete uitspraken zijn ‘Goed, zo doorgaan’ en ‘Hiep hoj’. Afgezet tegen Karlsson zijn andere literaire optimisten als Candide, Huckleberry Finn, Kees de jongen, Winnie de Poeh en de Kleine Prins maar tobbers in de marge.

Zelf kan ik ternauwernood in Karlssons schaduw staan. Hoewel ongeneigd tot somberen, ben ik niet iemand die van elke situatie de voordelen ziet. Ik lees dan ook met evenveel ongeloof als bewondering de interviews waarin mensen met kanker, aids of ALS zeggen dat de dodelijke ziekte hun ook veel goeds heeft gebracht. De liefde voor hun partner is verdiept, de relatie met hun kinderen is verbeterd, ze hebben moeten kiezen voor dát wat ertoe doet in het leven, ze hebben leren relativeren en het beste van alles: ze genieten meer van iedere nieuwe dag dan ooit tevoren. De tevreden zieke is in human interest-artikelen al net zo’n cliché als de popster die zich niet in een hokje laat stoppen of de actrice die zegt dat ze eigenlijk heel verlegen is.

Begrijp me goed. Ik vind mezelf niet zielig of ongelukkig, en er is genoeg in mijn leven dat het waard maakt om ’s ochtends uit bed te komen.

Maar bestaat er werkelijk zoiets als een ziektedividend – een goudklomp van unieke, positieve ervaringen die je verzoent met het feit dat je dodelijk ziek bent? Voor mij niet, vrees ik; maar misschien komt dat doordat ik vóór mijn ziekte al een diepe liefde voor mijn vrouw koesterde, een uitstekende relatie met mijn kinderen had en iedere nieuwe dag op waarde schatte.

House of Cards

Ik zie ook heus wel de voordelen van het ziek zijn: het maakt een eind aan het jachtige leven, je hebt de tijd aan jezelf (als je die tenminste niet in ziekenhuizen en met medische of paramedische gesprekken doorbrengt); je bent vaker samen met je dierbaren; je krijgt lieve kaarten en brieven van familie, vrienden en zelfs vage kennissen. Ik zie televisieprogramma’s waar ik vroeger de tijd niet voor had en geniet daarvan; ik heb de Tour de France aanstaan tijdens mijn siësta en kijk na de finish nog live naar Wimbledon; ik ben helemaal bij met de nieuwste series op dvd, en heb inderdaad geleerd te relativeren, hoewel ik het best frustrerend vind om me te realiseren dat ik de vierde serie van House of Cards waarschijnlijk niet zal meemaken. En ik heb aan mijn ziekte een vijftigtal columns overgehouden die samen een boek zullen vormen dat ik anders nooit geschreven had.

Maar al die kleine voordeeltjes kunnen natuurlijk niet compenseren wat de ALS mij ontnomen heeft. Bewegingsvrijheid bijvoorbeeld; ik heb al bijna een half jaar praktisch huisarrest. Spraak, en het vermogen om zonder hulp van de iPad een diep gesprek te voeren of juist melige grappen uit te wisselen. Eten en drinken. Sport. Werk. Vakantie. En niet te vergeten mijn uiterlijk, dat van kerngezond is afgebrokkeld tot vel over been en tien jaar ouder.

In de spiegel zie ik allesbehalve ‘een knappe man, net dik genoeg, en in zijn beste jaren’.

I would trade all my tomorrows for a single yesterday’, zong Janis Joplin in haar zwanezang ‘Me And Bobby McGee’. Het zogenaamde ziektedividend is een mythe, een kwestie van vals bewustzijn zouden de marxisten zeggen. Iemand die ernstig ziek is, wil niets liever dan terug naar de status quo ante; daar zou hij alle recente ‘verworvenheden’ voor opgeven. I know I do. Maar dodelijke ziektes zijn onomkeerbaar, dat maakt ze nou net dodelijk; en je kunt dus maar beter de realiteit onder ogen zien. Gisteren komt niet meer terug, morgen wordt het slechter, dus concentreer je op vandaag. En lees Karlsson van het dak als je onverhoopt toch somber wordt. ‘Goed, zo doorgaan!’ ‘Hiep hoj.’