‘Dit is een onmenselijke ziekte. Opgesloten, zonder hoop’

Sylvia Asberg verloor vorig jaar haar man aan ALS. Nog geen half jaar later trof de zenuwziekte haar ook. Dit is haar verhaal. Over onomkeerbare feiten, levensvreugde en het achterlaten van de kinderen.

ALS-patiënt Sylvia Asberg, met een foto van haar man die vorig jaar aan dezelfde ziekte overleed. Foto Bram Budel

Juli 2015, achtertuin Sylvia Asberg

Sylvia Asberg (51) loopt naar de achtertuin. Een tochtje van twintig meter duurt minuten. Praten gaat langzaam, slikken kost soms moeite. Ze wil een foto van haar man Charl Houben laten zien, maar het lijstje valt op de grond.

Het echtpaar was dertig jaar samen. Hard werken, veel vrienden. Hij werkte in de ICT, zij had een eigen communicatie- en adviesbureau. Twee kinderen: Sam (19) en Cas (17). Asberg: „Er zijn wel eens mensen die zeggen: we houden hoop. Dan zeg ik zelf maar: ‘Nou, die is er niet.’”

Maart 2012, ziekenhuis Amsterdam

„Drie jaar geleden had Charl veel klachten. Ik zag een man die niet goed in zijn vel zat. Zijn benen functioneerden niet goed. Charl wist zeker dat hij ALS had. Ik geloofde hem niet. Zei altijd: kom op, man. In maart 2012 bleek dat hij gelijk had. Ik vond het vreselijk dat ik het niet eerder had erkend.

„Anderhalve maand na zijn diagnose stopte ik met werken. We hebben toen met de kinderen een reis gemaakt naar Bali en Lombok. Dat moest meteen. Met een rolstoel over Bali, dat gaat niet.

„Charl heeft me de ziekte leren kennen. Het verbaasde me hoe iemand zo kan worstelen. Iemand die heel zijn leven verantwoordelijkheid had gepakt, moest het loslaten. Charl ging er goed mee om. Hij had veel ruimte voor zichzelf nodig, maar hij bleef positief. Keep your head up, was zijn motto. Deze ziekte accepteren, kan niet. Ermee dealen, dat is het. De ene dag kun je nog een glas oppakken, de volgende dag niet meer. Het is niet anders.”

Januari 2014, woonkamer Alkmaar

„Charls grootste zorg: jullie moeten door. In november 2013 had hij het gevoel dat het klaar was. Cas’ verjaardag in december hebben we nog gevierd, en de feestdagen. Het huis stond vol met ziekenhuisspullen. Toch hielden we het knus. Ik weigerde Charl te laten sterven in een huis dat niet meer leek op het onze. Charl is in 1961 geboren, op 10 januari. Dat vond hij ook een mooie dag om te sterven. Het rouwproces waren we samen begonnen. Dat gaf kracht. Hoe we het samen gedaan hebben, daar waren we trots op. Altijd open, alles was bespreekbaar. Toen Charl vertelde dat het klaar was, zei mijn zoon: ‘Wat zal je blij zijn dat je het ons hebt verteld.’ ”

Maart 2014, huisarts Alkmaar

„Stijve vingers. Nog geen twee maanden na het overlijden van Charl. Ik dacht dat het kwam door de stress rond zijn overlijden. Of iets in mijn spieren omdat ik Charl veel heb opgetild toen hij zelf niet meer goed kon bewegen. Mijn zoon zag het als eerste: je hebt de hand van pappa. Mijn dochter ontkende het. Van haar mocht het niet zo zijn. De huisarts stuurde me meteen door naar het ziekenhuis. Nog geen half jaar na zijn overlijden werden wij er met z’n drieën genadeloos weer ingesleurd.”

Augustus 2014, ziekenhuis Amsterdam

„Dit is een onmenselijke ziekte. Je zit gevangen in je eigen lichaam. Opgesloten, zonder hoop. Het was de grootste angst van mijn kinderen om hun moeder te verliezen. Toch wil ik ze meegeven dat ze het leven omarmen. Eigenlijk bizar, maar ik ben nog steeds heel gelukkig. Soms zakken we met elkaar even in. De kinderen zien ook dat het hard achteruitgaat. Dit is héél groot. Charl heeft me een filmpje laten zien toen hij ziek was. Een vrouw in een afgesloten ruimte. Ze komt in een rolstoel terecht, je ziet het steeds verder bergafwaarts gaan. Op het einde kan ze alleen nog klanken uitbrengen. Hij wilde laten zien hoe het voelde. Ik snapte dat toen niet.”

September 2014, slaapkamer Alkmaar

„Toen ik ziek werd, dacht ik meteen: waar zijn wij aan blootgesteld? We kenden elkaar 30 jaar, Charl en ik. Een gezond stel – twee jonge mensen die in hun leven dezelfde deugden en ondeugden kenden – die dezelfde ziekte krijgen. Dat schreeuwt om nader onderzoek. Ik hoopte op een doorbraak toen ik me realiseerde dat wij tien jaar lang hebben geslapen in een bed waar 80 kilogram lood in de achterwand was verwerkt. Een stoer, mooi bed. In wetenschappelijk onderzoek is gevonden dat lood een rol kan spelen bij het krijgen van ALS. Die resultaten zijn nog niet hard, maar in mijn ogen zou onze casus onderzocht moeten worden. Ik heb het Amsterdamse en Utrechtse universitair medisch centrum gebeld, en verschillende bekende ALS-onderzoekers. Maar dit werd voor mijn gevoel niet echt serieus genomen. Ik had toch minimaal gehoopt dat iemand langs zou komen om mijn verhaal te horen. Ik denk nu: laten we hier niet iets liggen? Natúúrlijk kan het een luguber toeval zijn. Maar stel dat we kunnen bewijzen dat lood een rol speelt, dan hebben we weer een stapje gezet.”

November 2014, café Koekenbier

„Ik was dertien jaar lang frontlady van de soulband Groove2Move. In Koekenbier was ons laatste optreden. Het was afgeladen vol; er waren veel fans uit Alkmaar, vrienden en familie. Veel mensen in Alkmaar kenden ons. Het was emotioneel op een prachtige manier. Ik wilde dit nog meegeven aan iedereen die me heeft gekend. Dit was mijn passie. Als wij speelden, was het feest.”

Juli 2015, achtertuin Sylvia Asberg

„Ik ben sterk, trek een dikke streep en voel berusting. Er spelen nieuwe vragen in je hoofd. Wanneer is mijn grens bereikt? Dat is nu vrij helder. Als ik echt gevangenzit in mijn eigen lichaam, als ik niet meer op mijn manier kan leven. Dat ben ik niet meer. Er komt een moment dat ik zeg: ik ben klaar.

„Mijn laatste taak is ervoor te zorgen dat de kinderen klaar zijn om door te gaan. Dat kunnen ze, ze zijn sterk. De kinderen moeten ook nog kind kunnen zijn. Dat lukt gelukkig. Ze helpen me veel. Soms iets aangeven, iets pakken. Ze leggen me ook in bed. Maar ik wil niet dat ze me echt verzorgen. Dat zou niet goed zijn. Ik wil geen overbezorgdheid. Het is voor de kinderen al drie jaar onderdeel van hun leven. Cas zei laatst: ‘Ik ben het zo zat.’ Dat begrijp ik heel goed.

„Ik ben heel blij dat Charl nooit heeft geweten dat ik ook aan ALS zal overlijden. Had hij dat geweten, dan had hij nooit zijn moment kunnen kiezen. Dat kon nu wel. En terecht. Zo wil ik het ook.”