Wat Google met je DNA wil

Technologiebedrijven als Google en Amazon leggen databanken aan met miljoenen DNA-profielen. Ze denken op basis van genetische eigenschappen bijvoorbeeld medicijnen op maat te kunnen maken. De beloftes zijn groot, maar de potentiële implicaties misschien nog wel groter.

Krijgt zij straks Facebook-advertenties die zijn afgestemd op haar DNA-profiel?

Er is weinig persoonlijker dan je DNA. De genetische code bepaalt voor een deel hoe je eruitziet en welke gezondheidsrisico’s je loopt. Zelfs bepaald gedrag kan soms worden herleid tot je genen. Veel meer factoren bepalen wie je bent en hoe gezond je bent en hoe je leeft. Maar DNA bevat de meest concrete blauwdruk die er is.

Tot voor kort zat die stevig verstopt in de cellen van je lijf: het was het niet mogelijk om iemands complete genetische opmaak in kaart te brengen. Een sterk versimpelde DNA-streepjescode voor bijvoorbeeld opsporing van criminelen of een vaderschapstest kon al langer, maar ál iemands genen identificeren was veel te duur.

Dat is het afgelopen jaar veranderd. Door nieuwe machines van het Amerikaanse bedrijf Illumina is het aflezen van de complete DNA-volgorde, de zogenoemde whole genome sequencing, spectaculair goedkoper geworden. In 2003, toen het allereerste menselijke genoom in kaart werd gebracht, kostte dat miljarden. Inmiddels gaat de prijs richting 1.000 euro per genoom.

Illumina is niet het enige bedrijf dat geld verdient aan DNA. Amerikaanse bedrijven als Google, Amazon en Illumina en het Chinese Beijing Genomic Insitute zijn de laatste maanden bezig om databanken aan te leggen van miljoenen mensen. Waarom doen ze dat?

1. Medicijnen op maat

„Er zal een tijd komen dat een arts of apotheker in zijn computer even snel kijkt naar je genetische profiel en op basis daarvan bepaalt of je een specifiek pilletje of zalfje wel verdraagt”, zegt Cisca Wijmenga, hoogleraar genetica aan de Universiteit Groningen en winnaar van de prestigieuze Spinozaprijs. „Dat duurt vast nog even, maar ik denk dat het op termijn een realistisch scenario is.” Op korte termijn liggen veel toepassingen sowieso veel in de medische hoek. Zo kunnen er zeldzame ziektes mee worden opgespoord.

Ook zijn er steeds betere technieken (zogenoemde CRISPR-technologie) om zelfs genen aan te passen in het DNA, op termijn ook mogelijk in menselijke embryo’s. „Het is een ontzettend spannende tijd, zegt Wijmenga. Al moeten we ook oppassen voor genetisch determinisme. Iemands DNA bepaalt niet alles.”

2. Genetische big data

Eén genoom met de benodigde aanvullende notities bevat volgens Illumina ongeveer 100 gigabyte aan data. Illumina verkoopt zelf opslag- en analysediensten, maar de wereldleiders in big data zien hierin ook wel brood. Google, Microsoft en Amazon bieden al datadiensten aan: waarom dan niet voor DNA? Die bedrijven zijn dankzij geavanceerde kunstmatige intelligentie bovendien goed in het ontdekken van patronen in grote hoeveelheden digitale gegevens.

Het moet nog maar blijken of en welke verbanden en patronen er ontdekt kunnen worden in de gegevens. Veel bedrijven denken dat de meest belovende commerciële toepassingen zitten in het combineren van genetische data met andere digitale gegevens. Het idee is dat het op basis van genetische eigenschappen makkelijker wordt om bepaalde ziektes te voorkomen.

Als iemand bijvoorbeeld door aanleg een grote kans heeft op diabetes, kan gezonder eten en meer bewegen belangrijk zijn. Die lichaamsbeweging is vervolgens bij te houden en te stimuleren via een smartwatch of -phone. Vandaar de interesse van gadgetmakers als Apple. Die gadgetmakers kunnen bijvoorbeeld apps leveren met gezondheids-, dieet- en bewegingstips, op basis van iemands DNA.

3. Cosmetica en koopgedrag

„Wat mij recentelijk opvalt is de groeiende interesse van cosmeticabedrijven in onze technologie”, zegt Richard Compton, directeur Europa, Midden-Oosten en Afrika van Illumina. „Je kunt denken aan producten die speciaal geschikt zijn voor jouw specifieke haartype, of de gevoeligheid van je huid.” Het Franse L’Oréal experimenteert al met genetisch onderzoek voor middeltjes tegen huidveroudering bijvoorbeeld.

Overal ter wereld zijn er bedrijven die denken dat ze koopgedrag, partnerkeuze of geschiktheid voor bepaalde banen kunnen voorspellen aan de hand van DNA. Maar dat lijkt allemaal vooralsnog onbewezen te zijn. Wijmenga heeft net als veel andere wetenschappers twijfels over de aanname dat genen daarvoor genoeg voorspellende waarde hebben: „Menselijk gedrag is wel wat complexer dan alleen de volgorde van je DNA. Genetica gaat bovendien over kansen, niet over zekerheden.”

Kritiek weerhoudt bedrijven er niet van te experimenteren. Privacybezwaren liggen voor de hand. Als internetbedrijven op dezelfde manier omgaan met genetische informatie als ze vaak met andere persoonsgegevens doen, kunnen we dan advertenties gebaseerd op individuele DNA-profielen verwachten? Genetische informatie heeft bovendien een extra dimensie: die zegt niet alleen wat over iemand zelf, maar ook over kansen op bijvoorbeeld aandoeningen van directe familieleden.

4. Beter zorgbeleid

Overheden stimuleren het aanleggen van grote genetische databanken. President Obama kondigde afgelopen januari zijn Precision Medicine Initiative aan. Een project waarbij de genomen van een miljoen Amerikanen worden verzameld. In die data willen wetenschappers patronen ontdekken die nuttig zijn voor de volksgezondheid: zorgbeleid kan dan bijvoorbeeld beter worden afgestemd op genetische eigenschappen van individuen en groepen.

In het Verenigd Koninkrijk loopt een vergelijkbaar project, waarbij genomen van 100.000 mensen worden verzameld. Nederland beschikt over een kleinschaliger project, Genoom van Nederland, waarin ongeveer 750 DNA-profielen van Nederlanders zijn bepaald. Dat is opgezet door Wijmenga en is vooral bedoeld als referentiekader voor genetische vergelijkingen.

Illumina is nauw betrokken bij de nationale projecten in de VS en het Verenigd Koninkrijk. Zorgkosten zijn een belangrijk deel van overheidsbegrotingen. Alleen al daarom zijn bedrijven geïnteresseerd. „Ik snap dat het gevoelig ligt als overheden betrokken zijn bij het verzamelen van dit soort informatie”, zegt Compon. „Wij brengen heel wat tijd door met leden van nationale privacycommissies.”

Cisca Wijmenga heeft zorgen over de machtspositie van Illumina: „Dat bedrijf is praktisch monopolist op het gebied van machines voor genetisch sequencen. Het is geweldig dat er zo veel kan, maar het is nooit goed als één bedrijf zoveel macht heeft.”

De beloftes zijn groot, de potentiële implicaties misschien nog wel groter. Er zijn weinig technologieën die zoveel ethische vragen oproepen. Maar erg veel maatschappelijke discussie is er nog niet. Het zal niet de eerste technologie zijn die definitief doorbreekt, voordat mensen er goed over hebben nagedacht.