Wat Google, Amazon en Apple met jouw DNA-gegevens willen

Foto Flickr / Fran Simó

Het is steeds goedkoper, het is zo gepiept en het is steeds populairder: je hele genetische profiel laten uitlezen. Technologiebedrijven richten zich massaal op het uitlezen, opslaan en analyseren van genetische data. Ze leggen databanken aan met miljoenen DNA-profielen en hopen daaraan snel geld te verdienen. Maar wat doen Google, Amazon en consorten daarna met jouw gegevens?

Daar is te weinig politieke aandacht voor, zegt hoogleraar genetica Martina Cornel van het Amsterdamse VUmc, lid van de Gezondheidsraad, tegen NRC Q. “Ik heb niet de indruk dat veel politici de urgentie inzien hiervan.”

Medicijnen en cosmetica op maat

Het uitlezen van een compleet menselijk genetisch profiel is het afgelopen jaar veel goedkoper geworden, vanaf zo’n 1.000 euro per persoon. Daardoor laten steeds meer mensen hun DNA in kaart brengen. Amerikaanse bedrijven als Google, Amazon, Illumina en het Chinese Beijing Genomic Insitute bieden opslagdiensten voor grootschalige opslag van DNA-data aan. Veel wetenschappers, ziekenhuizen en bedrijven maken daarvan gebruik.

Zij denken op basis van genetische eigenschappen medicijnen op maat te kunnen maken, maar ook bijvoorbeeld cosmetica. Ook willen ze genetische data combineren met andere digitale persoonsgegevens van smartphones en wearables.

Cornel waarschuwt ervoor dat informatie over bijvoorbeeld erfelijke aandoeningen in verkeerde handen komt: “Bijvoorbeeld van verzekeraars.” Genetische gegevens kunnen bovendien gevoelige informatie prijsgeven over familieleden die zelf helemaal niet in de databanken staan.

Er bestaat wel wetgeving om misbruik van gegevens te voorkomen.

“Maar die regelgeving is grotendeels nationaal, terwijl de activiteiten van de grote bedrijven grensoverstijgend zijn. Bovendien voldoen ze niet aan een situatie waarin mensen en bedrijven de technologie massaal gebruiken. Ook wordt veel informatie in de cloud opgeslagen, op servers die vaak in andere landen staan. Controle is bijzonder lastig.”

De Gezondheidsraad bracht in februari al een advies uit aan het ministerie van Volksgezondheid over genetica, waarin ook deze zorgen werden uitgesproken. Maar uit dat advies is vooralsnog geen concreet beleid voortgekomen, bevestigt een woordvoerder van het ministerie. Cornel adviseert het Europees Parlement al langer voor regels op Europees niveau, die er ook nog niet zijn.

Monopolist Illumina

Ook hoogleraar genetica Cisca Wijmenga van het Universitair Medisch Centrum Groningen, een van de winnaars van de prestigieuze Spinozapremie in juni, denkt dat er risico’s zitten aan de verregaande commercialisering van genetica.

“De mogelijkheden zijn zeer veelbelovend, bijvoorbeeld voor de behandeling van kanker en andere erfelijke aandoeningen. Medicijnen kunnen straks beter op maat gemaakt worden van patiënten. Maar er zijn ook risico’s. Illumina is praktisch monopolist op het gebied van machines voor genetisch sequencen.” Die machines produceren bijna alle genetische data. Het is geweldig dat er daardoor zoveel kan, maar het is nooit goed als één bedrijf zoveel macht heeft.”

Richard Compton, directeur Europa, Midden-Oosten en Afrika van Illumina erkent dat zijn bedrijf vrijwel alle machines levert voor genetisch onderzoek. “Wij investeren dan ook veel in onderzoek en ontwikkeling. We nemen ook de ethische kant van deze technologie zeer serieus. Maar we gaan ons niet verontschuldigen voor marktleiderschap.” Google en Amazon wijzen op hun strenge privacy- en beveiligingsbeleid rondom genetische data.

Wijmenga waarschuwt tegelijkertijd voor te grote bemoeienis van de overheid met genetisch onderzoek. “Dat kan de positieve ontwikkelingen te veel afremmen”. Ook Cornel vindt dat zorgvuldig moet worden afgewogen hoeveel regels gewenst zijn.

“Hoe groter de schaal is waarop je gegevens analyseert, hoe interessanter de potentiële uitkomsten. Maar tegelijkertijd nemen privacy-risico’s dan toe. Daar moet nu over worden nagedacht. Het gaat sneller dan veel mensen denken.”

Lees wat Google en Amazon precies van plan zijn met DNA vandaag in NRC Handelsblad.