Wat Google, Amazon en Apple met je DNA-gegevens willen

Technologiebedrijven richten zich massaal op het uitlezen, opslaan en analyseren van genetische data. Ze leggen databanken aan met miljoenen DNA-profielen en hopen daaraan snel geld te verdienen. „Het is een spannende tijd.”

Kunstenaar Fran Simó gebruikt voor zijn projectI dreamed about a human being een logaritme dat pasfoto’s uit openbare bronnen verzamelt.

Er is weinig persoonlijker dan DNA. De genetische code bepaalt voor een deel hoe je eruit ziet en welke gezondheidsrisico’s je loopt. Zelfs bepaald gedrag kan soms worden herleid tot genen. Veel meer factoren bepalen wie je bent en hoe gezond je bent. Maar DNA bevat de meest concrete blauwdruk die er is.

Tot voor kort was het niet mogelijk om iemands complete genetische opmaak in kaart te brengen. Een sterk versimpelde DNA-streepjescode voor bijvoorbeeld opsporing van criminelen of een vaderschapstest kon al langer, maar ál iemands genen identificeren was veel te duur. Dat is het afgelopen jaar veranderd. Door nieuwe machines van het Amerikaanse bedrijf Illumina is het aflezen van de complete DNA-volgorde, de zogenoemde whole genome sequencing, spectaculair goedkoper geworden. In 2003, toen het eerste menselijke genoom in kaart werd gebracht, kostte dat miljarden. Inmiddels gaat de prijs richting 1.000 euro per genoom.

„Het gaat nog veel sneller dan de Wet van Moore”, zegt Richard Compton, directeur Europa, Midden-Oosten en Afrika van Illumina. Die wet beschrijft de snelheid waarmee computerchips aan rekenkracht winnen. „De prijsdaling is aan het afvlakken, maar sequencing zal zeker nog goedkoper worden.” Veel analisten en wetenschappers verwachten dat de kosten voor het lezen van een genoom richting 100 euro gaan: bijna iedereen kan het dan laten doen. Compton wil geen concrete voorspelling doen over wanneer het zó goedkoop zal zijn. „Maar het gaat hard.”

Illumina is met afstand wereldmarktleider in de machines voor sequencing. Het bedrijf had vorig jaar 1,7 miljard euro omzet en maakte 315 miljoen winst. Er werken bijna 4.000 mensen. Maar niet alleen Illumina verdient aan DNA. Google en Amazon zijn bezig met het aanleggen van DNA-databanken. Het Chinese Beijing Genomic Institute heeft vorig jaar expliciet de ambitie uitgesproken om „miljoenen” menselijke genomen te verzamelen. Ook Philips investeert in genetica en volgens vakblad MIT Technology Review werkt Apple aan een eigen app waarbij genetische eigenschappen van gebruikers kunnen worden getoond op een iPhone. Wat zien al die bedrijven plots in DNA?

1 Medicijnen op maat

„Er zal een tijd komen dat een arts of apotheker in zijn computer even snel kijkt naar je genetische profiel en op basis daarvan bepaalt of je een specifiek pilletje of zalfje wel verdraagt”, zegt Cisca Wijmenga, hoogleraar genetica aan de Universiteit Groningen en winnaar van de prestigieuze Spinozaprijs. „Dat duurt vast nog even, maar ik denk dat het op termijn een realistisch scenario is.”

Ook Illumina ziet deze geneeskunde op maat als belangrijkste toepassing voor de komende jaren. Op korte termijn liggen veel toepassingen sowieso in de medische hoek. Zo kunnen er zeldzame ziektes mee worden opgespoord. „Er zijn ongeveer 7.000 ernstige ziektes bekend die een oorsprong hebben in DNA”, zegt Wijmenga. Hoe eerder ze worden ontdekt, des te beter ze wellicht kunnen worden behandeld.

Ook kankersoorten kunnen met de techniek genetisch worden geanalyseerd om te bepalen welke medicijnen voor specifieke types kanker geschikt zijn. Onder meer het Nederlands Kanker Instituut werkt aan een grootschalig project rondom genetica en kanker.

Het inventariseren van de bacteriën in de darmen, het microbioom, staat de laatste tijd eveneens in de belangstelling, net als het genetisch testen van ongeboren baby’s op allerlei aandoeningen. Dat kan met deze technologie zelfs via het bloed van de zwangere vrouw.

Ook zijn er steeds betere technieken (zogenoemde CRISPR-technologie) om zelfs genen aan te passen in het DNA, op termijn mogelijk ook in menselijke embryo’s. „Het is een ontzettend spannende tijd”, zegt Wijmenga. Al moeten we ook oppassen voor genetisch determinisme. Iemands DNA bepaalt niet alles.”

Elk groot farmaceutisch bedrijf heeft omvangrijke genetische projecten lopen voor medicijnen op maat, en ze werken veel samen met technologiebedrijven op dit gebied. Roche probeerde in 2013 tevergeefs Illumina over te nemen. Johnson & Johnson doet veel samen met Google. De grenzen tussen farmacie, biotech en consumententechnologie vervagen.

2 Genetische big data

Eén genoom met de benodigde aanvullende notities bevat volgens Illumina ongeveer 100 gigabyte aan data. Illumina verkoopt zelf opslag- en analysediensten, maar de wereldleiders in big data zien hierin ook brood. Google en Amazon bieden gespecialiseerde Genomics datadiensten aan. Amazon heeft onder meer Illumina als klant, Google heeft eigen genetisch experts in dienst. Google stelt andere wetenschappers in staat DNA-data te delen, als ze dat willen.

Het moet nog maar blijken welke verbanden en patronen er ontdekt kunnen worden. Veel bedrijven denken dat de meest veelbelovende commerciële toepassingen zitten in het combineren van genetische data met andere digitale gegevens. Het idee is dat het op basis van genetische eigenschappen makkelijker wordt om bepaalde ziektes te voorkomen.

Als iemand bijvoorbeeld aanleg heeft voor diabetes, kan het helpen om gezonder te eten en meer te bewegen. Die lichaamsbeweging is bij te houden en te stimuleren via een smartwatch of -phone. Vandaar de interesse van gadgetmakers als Apple. Dat bedrijf kan bijvoorbeeld apps leveren met gezondheids-, dieet- en bewegingstips, op basis van iemands genetische profiel.

3 Cosmetica en koopgedrag

„Wat mij recentelijk opvalt is de groeiende interesse van cosmeticabedrijven in onze technologie”, zegt Compton van Illumina. „Je kunt denken aan producten speciaal voor jouw haartype, of de gevoeligheid van je huid.” Het Franse L’Oréal experimenteert al met genetisch onderzoek voor middeltjes tegen huidveroudering bijvoorbeeld.

Jonge internetbedrijven als 23andMe en Ancestry verkopen al langer tests van specifieke delen van het DNA, voor het bepalen van de geografische afkomst van de voorouders van hun klanten. Dat soort testen zijn in de Verenigde Staten bijvoorbeeld populair bij Afro-Amerikanen die willen weten uit welk deel van Afrika hun voorouders kwamen.

23andMe, waarin Google heeft geïnvesteerd, is in het verleden in botsing gekomen met de Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit. Aanleiding waren claims op resultaten van gezondheidstesten die het bedrijf niet kon waarmaken.

Overal ter wereld zijn bedrijven begonnen die denken dat ze koopgedrag, partnerkeuze of geschiktheid voor bepaalde banen kunnen voorspellen aan de hand van DNA. Maar dat lijkt allemaal vooralsnog vooral erg geschikt als pr-stunt.

Wijmenga heeft net als veel andere wetenschappers twijfels over de aanname dat genen hiervoor genoeg voorspellende waarde hebben: „Menselijk gedrag is wel wat complexer dan alleen de volgorde van je DNA. Genetica gaat bovendien over kansen, niet over zekerheden.”

Kritiek weerhoudt bedrijven er niet van te experimenteren. Privacybezwaren liggen voor de hand. Als beginnende internetbedrijven als 23andme op dezelfde manier omgaan met genetische informatie als ze vaak met andere persoonsgegevens doen, krijgen we dan bijvoorbeeld advertenties gebaseerd op individuele DNA-profielen? Genetische informatie heeft bovendien een extra dimensie: die zegt niet alleen wat over iemand zelf, maar ook over kansen op bijvoorbeeld aandoeningen van directe familieleden.

4 Beter zorgbeleid

Overheden stimuleren het aanleggen van grote genetische databanken. President Obama kondigde afgelopen januari zijn Precision Medicine Initiative aan. Een project waarbij de genomen van een miljoen Amerikanen worden verzameld. In die data willen wetenschappers patronen ontdekken die nuttig zijn voor de volksgezondheid: zorgbeleid kan dan bijvoorbeeld beter worden afgestemd op genetische eigenschappen van individuen en groepen.

In het Verenigd Koninkrijk loopt een vergelijkbaar project, waarbij genomen van 100.000 mensen worden verzameld. Nederland beschikt over een kleinschaliger project, Genoom van Nederland, waarin ongeveer 750 DNA-profielen van Nederlanders zijn bepaald. Dat is opgezet door Wijmenga en is vooral bedoeld als referentiekader voor genetische vergelijkingen.

Illumina is nauw betrokken bij de nationale projecten in de VS en het Verenigd Koninkrijk. Zorgkosten zijn een belangrijk deel van overheidsbegrotingen, er gaan miljarden in om. Alleen al daarom zijn bedrijven geïnteresseerd. „Ik snap dat het gevoelig ligt als overheden betrokken zijn bij het verzamelen van dit soort informatie”, zegt Compon. „Wij brengen heel wat tijd door met leden van nationale privacycommissies.”

5 Verkeerde handen?

Genetische data kunnen net als alle andere data in verkeerde handen vallen. Niet alleen criminelen, maar ook bedrijven kunnen daarbij belang hebben. Een vaak gebruikt voorbeeld is de verzekeraar die een betere risico-inschatting wil maken van zijn verzekerden. „Een reëel risico”, zegt Martina Cornel, hoogleraar genetica van het VUmc in Amsterdam.

En verzekeraars hoeven niet eens per se in de verleiding te komen door kwaadaardige motieven. Wat als een verzekerde zijn genoom laat uitlezen, ziet dat hij een grote kans heeft op een ernstige ziekte en dan een hele dure levensverzekering afsluit. Dan ligt het voor de hand dat de verzekeraar ook inzage wil. Mag dat dan of niet?

Huidige wetten voorzien niet in de nieuwe situatie van goedkoop sequencen en commercieel opslaan van genetische data op grote schaal.

„Die regelgeving is grotendeels nationaal, terwijl de activiteiten van de grote bedrijven grensoverschrijdend zijn”, zegt Cornel. „Bovendien voldoen ze niet aan een situatie waarin mensen en bedrijven de technologie massaal gebruiken. Ook wordt veel informatie in de cloud opgeslagen, op servers die vaak in andere landen staan. Controle is bijzonder lastig.”

Cisca Wijmenga uit zorgen over de machtspositie van Illumina: „Dat bedrijf is praktisch monopolist op het gebied van machines voor genetisch sequencen. Het is geweldig dat er zo veel kan, maar het is nooit goed als één bedrijf zoveel macht heeft.”

De beloftes zijn groot, de potentiële implicaties misschien nog wel groter. Er zijn weinig technologieën die zoveel ethische vragen oproepen. Maar erg veel maatschappelijke discussie is er nog niet. Het zal niet de eerste technologie zijn die definitief doorbreekt, voordat mensen er goed over hebben nagedacht.