‘Amper toezicht opslag DNA-data bij Google en Amazon’

Prominente wetenschappers waarschuwen dat er veel te weinig politieke aandacht is voor techbedrijven die DNA-data verzamelen.

Genetische informatie van miljoenen mensen komt terecht in databanken van onder meer Google, Amazon en het Beijing Genomic Institute. Daar is amper toezicht op.

Volgens hoogleraren genetica Martina Cornel (VUmc) en Cisca Wijmenga (UMCG) is er te weinig politieke aandacht voor de internationale technologiebedrijven die DNA-data verzamelen. „Ik heb niet de indruk dat veel politici de urgentie hiervan inzien”, zegt Martina Cornel, lid van de Gezondheidsraad.

Het uitlezen van een compleet menselijk genetisch profiel is het afgelopen jaar veel goedkoper geworden, vanaf zo’n 1.000 euro per persoon. Daardoor laten steeds meer mensen hun DNA in kaart brengen. Bedrijven als Google, Amazon, Illumina en het Chinese Beijing Genomic Insitute bieden diensten aan voor grootschalig opslaan van DNA-gegevens. Daarvan maken veel wetenschappers, ziekenhuizen en bedrijven gebruik.

Ze denken op basis van genetische eigenschappen medicijnen op maat of cosmetica te maken. Ook willen ze DNA-data combineren met andere persoonsgegevens, afkomstig van smartphones en draagbare gadgets.

Cornel waarschuwt dat informatie over erfelijke aandoeningen in verkeerde handen kan komen, „bijvoorbeeld van verzekeraars”. Genetische gegevens kunnen bovendien informatie prijsgeven over familieleden die zelf niet in de databanken staan.

Er bestaat wel wetgeving om misbruik van gegevens te voorkomen. „Die regelgeving is grotendeels nationaal, terwijl de activiteiten van de bedrijven grensoverstijgend zijn. De regels houden geen rekening met massale toepassing. Ook staat informatie in de cloud opgeslagen, op servers in andere landen. Controle is daardoor bijzonder lastig.”

De Gezondheidsraad bracht in februari al een advies uit aan het ministerie van Volksgezondheid over genetica, waarin ook deze zorgen werden uitgesproken. Uit dat advies is vooralsnog geen concreet beleid voortgekomen, bevestigt een woordvoerder van het ministerie. Regels op Europees niveau zijn er ook nog niet.

Ook hoogleraar genetica Cisca Wijmenga van het Universitair Medisch Centrum Groningen wijst op de risico’s van de verregaande commercialisering van genetica. „De mogelijkheden zijn veelbelovend, bijvoorbeeld voor de behandeling van kanker. Maar er zijn ook risico’s. Illumina is praktisch monopolist op het gebied van genetische testen. Het is nooit goed als één bedrijf zoveel macht heeft.”

Richard Compton, Europees directeur van Illumina, erkent dat zijn bedrijf vrijwel alle machines levert voor genetisch onderzoek. „Wij investeren dan ook veel in onderzoek. We nemen ook de ethische kant van deze technologie serieus. Maar we gaan ons niet verontschuldigen voor marktleiderschap.” Google en Amazon vinden hun bestaande privacy- en beveiligingsbeleid voldoende om genetische data te beschermen.