‘Diagnose van Downsyndroom leidt in meer dan 90 procent van de gevallen tot abortus’

Dat staat op de website van een petitie tegen de prenatale test NIPT

illustratie Martien ter Veen
illustratie Martien ter Veen

De aanleiding

Binnenkort is het misschien zover: dan kunnen alle zwangere vrouwen de prenatale test NIPT doen. Hiermee kun je zien of je ongeboren kind het syndroom van Down heeft. Tot nu toe kon dat alleen met een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, maar hierbij bestaat er een kleine kans op een miskraam. NIPT is een zogeheten ‘niet-invasieve test’: een bloedtest die niet leidt tot miskramen.

De NIPT wordt sinds vorig jaar in Nederland aangeboden. Tot nu toe werd hij alleen vergoed voor vrouwen boven de 36, maar minister Schippers overweegt nu de test aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. Dit leidde tot protest onder verschillende organisaties, aangevoerd door het Platform Zorg voor Leven. Zij vrezen dat mensen met Down worden „weggeselecteerd”. Onder de naam #Andersnietminder zijn zij een petitie begonnen die op dit moment al door ruim 40.000 mensen is ondertekend.

Op de website van de petitie staat onder andere dat de diagnose van het Downsyndroom in meer dan 90 procent van de gevallen leidt tot afbreking van de zwangerschap. Dat gaan we checken.

Waar is het op gebaseerd?

Er is veel verwarring rondom de exacte percentages, mailt Renate Lindeman van Downpride, een van de initiatiefnemers van de petitie. „Binnen Europa lopen die behoorlijk uiteen, en in de VS liggen ze tussen de 23 en 90 procent (met een gemiddelde van 67 procent).” Maar het gaat niet in de eerste plaats om de cijfers, zegt ze nog, die leiden af „van het werkelijke punt dat de overheid een sterk signaal stuurt door het aanbieden en uitbreiden van screening primair gericht op het Downsyndroom om selectie mogelijk te maken.”

Esmé Wiegman van Platform Zorg voor Leven mailt ook terug. Zij verwijst naar een artikel in Medisch Contact van hoogleraar Verloskunde Dick Oepkes, waarin staat dat ruim 90 procent van de vrouwen na diagnose van Down abortus pleegt.

En, klopt het?

In Nederland wordt het aantal abortussen na prenatale testen bijgehouden door de Werkgroep Prenatale Diagnostiek en Therapie (WPDT). Dick Oepkes laat weten dat hij zich voor zijn artikel in Medisch Contact baseerde op de jaarverslagen van deze werkgroep: daaruit zou blijken dat 93 procent van de vrouwen kiest voor abortus na diagnose van Down.

Maar dat is een verouderd getal, mailt gynaecoloog Lieve Christiaens, die is verbonden aan de werkgroep. Het komt niet uit het laatste jaarverslag, maar gaat over eerdere jaren.

Gert de Graaf van Stichting Downsyndroom maakt speciaal voor ons een grafiek van het percentage abortussen na Downdiagnose in de afgelopen 23 jaar, op basis van de jaarverslagen van de WPDT. Daarin zien we dat de percentages schommelen tussen de 74 en 94 procent, en dat ze gemiddeld genomen lager worden. Sinds 2004 is het percentage niet meer boven de 90 uitgekomen, en in 2013 (het laatste jaar waarvan de cijfers beschikbaar zijn) ligt het op 74 procent.

Deze daling zien we ook in de internationale cijfers. Uit verschillende Amerikaanse onderzoeken blijkt dat het percentage daar sinds de jaren negentig is gedaald, naar 67 procent op dit moment.

Als mogelijke verklaring noemt De Graaf dat er de laatste decennia een minder negatief beeld van het Downsyndroom is ontstaan. „Als je literatuur leest uit de jaren tachtig en negentig, dan zie je dat het Downsyndroom toen als een zeer ernstige beperking werd gezien. De laatste jaren is er meer oog voor mogelijkheden.”

Wat de invloed van de NIPT zal zijn op het percentage is nog onduidelijk, zeggen Christiaens en De Graaf. Maar het staat niet vast dat meer vrouwen hierdoor abortus zullen plegen. Uit onderzoek van Joanne Verweij van het Leids Universitair Medisch Centrum blijkt dat veel vrouwen wel op de hoogte willen zijn van de aanwezigheid van het Downsyndroom, maar dat ze er toch voor zouden kiezen de zwangerschap te behouden.

Conclusie

Het percentage vrouwen dat na diagnose van het Downsyndroom abortus pleegt blijkt in Nederland de afgelopen tien jaar onder de 90 procent te liggen. In 2013, het laatste jaar waarvan we cijfers hebben, lag het op 74 procent. We beoordelen de stelling als onwaar.