Zodat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen

De casemanager dementie staat mantelzorgers bij, maar is er voor de patiënt.

„Het lastige met dementie is dat je altijd achter de feiten aanloopt.”

Henk en Bep Pons in hun kamer in het Humanitasgebouw. Zij lijdt aan alzheimer, hij is mantelzorger.
Henk en Bep Pons in hun kamer in het Humanitasgebouw. Zij lijdt aan alzheimer, hij is mantelzorger. Foto Peter de Krom

De mantelzorger van een dementerende is vaak de partner. De persoon met wie ze jarenlang samen was, verandert enorm. Dat maakt de omgang ontzettend lastig. Ineke van der Elst, casemanager dementie bij Humanitas in Hoek van Holland, helpt hen met raad en daad, zodat thuiswonen zo lang mogelijk haalbaar blijft.

Zijn mantelzorgers niet ook vaak kinderen?

„Zeker. Van kinderen wordt ook steeds meer verwacht. Maar zelden dag en nacht, de hele week door. Als ik voor het eerst bij iemand langsga die ernstig dementeert, praat ik met de partner, maar ook altijd met de kinderen. Het liefst heb ik uiteindelijk één aanspreekpunt.”

Waarom?

„Kinderen denken vaak heel verschillend over wat het beste is voor vader of moeder. En ze hebben ook eigen belangen. En als een van de ouders dementeert, kan dat heel confronterend zijn. Vaak komen onverwerkte gebeurtenissen uit het verleden weer omhoog.”

Lastig.

„Ook voor kinderen is het heel lastig te accepteren dat die sterke, slimme vader opeens een kind is geworden. Of dat die lieve moeder je opeens niet meer herkent.”

Wanneer merken partners of kinderen dat iemand dement wordt?

„Vaak is er eerst irritatie omdat iemand opeens dingen vergeet of niet meer weet. Dan gebeuren er af en toe gekke dingen – pa weet niet meer waar de auto geparkeerd staat. Ma gaat naar de bakker voor tompoezen maar komt terug met slavinken. Soms beseffen de partner of kinderen dan dat er iets mis is. In die periode valt er vaak nog goed mee te leven. Vooral geordende personen die altijd de afstandsbediening op dát tafeltje hebben en de sleutels aan hetzelfde haakje hangen, houden het lang vol. Maar er komt een moment dat het niet meer lukt en er dingen écht verkeerd gaan. Vaak hebben mensen veel moeite daarmee om te gaan.”

Hoe komt dat?

„Het lastige met dementie is dat je altijd achter de feiten aanloopt. Als je net een bepaalde modus hebt gevonden, verergert de ziekte en moet de mantelzorger zich aanpassen. En die kan niet met de dementerende overleggen of afspraken maken. Mensen vinden een lichamelijke ziekte vaak beter te doen dan dementie, omdat je dan nog kunt communiceren.”

Hoe weet u of de mantelzorger ook echt goed zorgt?

„Ik ga regelmatig langs, en kijk. Als ik denk dat mensen bijvoorbeeld niet goed eten, dan vraag ik de thuiszorg te wegen of de huisarts om te prikken. Als het niet goed is, dan zorgen we dat iemand op een andere manier eten krijgt.”

Is het lastiger als de mantelzorger niet in hetzelfde huis woont?

„Dementerenden leven vaak in het verleden. Ze denken dat ze alles nog kunnen, net als vroeger. Ja hoor, ik heb net gedoucht, zeggen ze dan. Dan voel ik gewoon even of de douche nat is. Als dat niet het geval is, bespreek ik thuiszorg met ze.”

Laten mantelzorgers zich makkelijk aansturen?

„Dat is heel verschillend. Sommigen staan open voor mijn suggesties. Anderen gaan in verzet.”

Hoe gaat u daarmee om?

„Ik ben er voor de patiënt. Die wil zo lang mogelijk thuis wonen, en zolang dat zonder al te grote risico’s kan, zet ik me ervoor in. Zijn belang is mijn belang. Maar dat is vaak niet het belang van de kinderen. ‘Zo kan het niet langer’ is een gevleugelde uitspraak die voor iedereen op een ander moment komt.

„Stel: een dementerende dame wil niet douchen met hulp van de wijkverpleegkundige. Dat kan ik me vaak voorstellen. Ze zijn van een andere generatie en moeten zich letterlijk blootgeven. Dat kost vaak tijd en overredingskracht. Je kan zo iemand niet dwingen. Ook niet als de dochter dat wil. Dan vraag ik: ‘Hoe zie je dat dan precíés voor je? Moeten we de kleren van haar lijf rukken?’ Nee natuurlijk. Moet ze daarom worden opgenomen? Ik vind van niet.”