Twee gaatjes in zijn hoofd

Frank van Empel heeft parkinson. Tien jaar na de diagnose kan hij nauwelijks nog een hap eten naar zijn mond brengen. Hij ondergaat ‘deep brain stimulation’. Twee weken later tafeltennist hij weer.

Foto Wouter van Vooren

Frank van Empel (61) dacht dat hij een schrijversarm had, door het vele typen. Trillen, trillen, trillen. Hij is schrijver en journalist, in zijn beste dagen tikte hij soms zeven stukken op een dag, over politiek en economie, voor de Haagse Post en Elsevier, later voor NRC Handelsblad.

Zit hij in een skilift in de Franse Alpen, winter 2004, zegt de man tegenover hem: „Niet om het een of ander, maar weet je dat je parkinson hebt?” Huh? „Loop maar even naar die vlaggenmast daar” – ze zijn inmiddels uitgestapt – „en kom maar terug. Ik zie het al, je arm beweegt niet mee, en dat ritmische beven van je hand, onmiskenbaar een tremor.”

Die man is neuroloog, Chris van der Linden. Een Nederlander, maar hij werkt in Gent, in het Sint-Lucas. Opgeleid in de VS en gespecialiseerd in neurologische ziekten die tot abnormale bewegingen leiden. Beven, trillen, schokken, stijfheid, traagheid. Van Empel wordt zijn patiënt.

Nou ja, patiënt, patiënt. Geen hoedanigheid waar Van Empel zich gemakkelijk aan overgeeft. Hij blijft voetballen en gitaar spelen. Hij begint aan een proefschrift en in 2012 promoveert hij tot doctor in de sociale wetenschappen. Maar hoe hard hij zich ook verzet, de dopamine-producerende zenuwcellen in zijn hersenen blijven afsterven – de essentie van parkinson. En zonder voldoende dopamine ga je dus trillen en beven. En raar lopen, sloffend en voorovergebogen. Je gezicht wordt een masker. Je wordt apathisch en depressief en achterdochtig. Er zijn medicijnen, dopaminevervangers, maar die verliezen na een jaar of tien hun kracht.

Lezen we nu een stukje uit het verhaal (35 bladzijden) dat Frank van Empel over zijn ziekte schreef, Parkinson Hotel. Ongenode gast Parkie loopt de godganse dag eigenaar Franky te sarren, en dat wordt zo vervelend dat Franky’s MGL – ‘Mijn Grote Liefde’ – op een dag met een vriendin naar Vlissingen afreist om even van ze verlost te zijn. Ze is nog niet weg of Parkie pakt de telefoon. Hij wil weten of ze al met een mooie jonge god in bed ligt. MGL neemt niet op. Parkie blijft het proberen, tot hij op het idee komt om de vriendin van MGL te bellen. Die zegt: „Oh, ze is hier. Nee, wij alleen. Hoezo? Doe niet zo mal. Wacht, ik geef je haar even.”

MGL: „Waarom bel je? Vind je zelf niet dat je overdreven reageert?”

Dan: „Sinds die dag in mei hebben we niet meer gevreeën. Af en toe een droog kusje, dat is alles.”

Franky verwijt Parkie dat die al zijn vrienden wegpest en nu ook zijn vrouw. Boos: „Het is allang niet meer zo dat MGL afhaakt op JOU alleen, ze heeft inmiddels ook de schurft aan MIJ gekregen. Ik loop krom, ik stink naar pies, ik ben langzaam, ik voel anders aan. Ik werk verstikkend. Ik kleineer iedereen.”

Het verhaal eindigt ermee dat Franky besluit te doen wat de neuroloog hem al jaren adviseert. Hij maakt een afspraak in Gent om deep brain stimulation te ondergaan. Twee elektroden zullen, terwijl hij bij kennis is, diep in zijn hersenen worden geplaatst. De elektrische signalen moeten daarna de symptomen van zijn ziekte onderdrukken.

Hyper in het kwadraat

Eind april, anderhalve week voor de operatie. Van Empel heeft zich naar zijn tuin gesleept, en daar zit hij nu, trillend en bevend. Langs zijn kin loopt speeksel. Komt ook door de parkinson.

Zijn Grote Liefde – Caro Sicking, schrijfster – zit bij hem. Nee, ze is niet bij hem weggegaan. Sinds Chris van der Linden heeft uitgelegd waar die wanen vandaan komen, kan ze er min of meer mee leven.

Frank praat intussen aan een stuk door, nasaal en monotoon, van de hak op de tak. Luisteren ho maar. Hij weet het, maar hij kan er niets aan doen. Het is de parkinson.

Mensen die hem van vroeger kennen, >> >> zeggen dat hij altijd al wat hyper was, nu is hij hyper in het kwadraat. Die operatie! Eén groot feest! Halverwege zal hij zijn gitaar pakken, en nog óp de operatietafel zal hij laten zien dat hij zijn handen weer onder controle heeft. Alleen die gaten die ze in zijn schedel gaan boren, wieieie, wieieie, daar ziet hij wel een beetje tegenop. Hij legt zijn handen op zijn hoofd, vertwijfeld. De zaterdag daarvoor had hij zich zullen laten kaalscheren, op het podium, bij de presentatie van Parkinson Hotel. Half aan parkinson lijdend Nederland was erop afgekomen, na een aankondiging op Facebook. Wie er ook bij was: Chris van der Linden, de neuroloog. Die gaf daar zijn versie van hun ontmoeting in de skilift. „… het zou kunnen…” – handpalmen omhoog – „… dat je misschien…”

„De presentatie was geweldig”, zegt Van Empel. „Ik kreeg er zoveel dopamine van dat ik niet eens meer trilde.” Van dat kaalscheren was het niet meer gekomen. Wel had hij gitaar gespeeld en gezongen.

De middag voor de operatie komt een leerling-verpleegkundige Van Empels ziekenhuiskamer binnen met een schaar en een tondeuse. Hoed af, handdoek om, en daar gaat-ie, bzzzz, bzzzz, bzzzz. „Zo naar dat ik u dit moet aandoen”, zegt ze. Het bed ligt vol met grijze plukken.

„Staat je goed”, zegt Caro Sicking blijmoedig. In haar handen heeft ze de oranje bandana die ze hem zo zal omdoen.

„Vind ik ook”, zegt Van Empel als hij in de spiegel kijkt. „Intelligent.” Maar hij kan niet helemaal verhullen dat het hem tegenvalt. Alsof hij ook nog kanker heeft.

Van der Linden komt binnen en stelt vast dat Van Empel, nu hij een paar dagen zonder medicijnen is, zo erg beeft dat hij nauwelijks een hap eten naar zijn mond kan brengen. „Hoe gaat het met je?”, vraagt hij.

„Geweldig.”

„Het wordt morgen een mooie dag. Het doet geen pijn en je gaat opknappen.”

„En dat gaten boren?”

„Voel je niks van.”

De volgende ochtend even na tienen gaat Van der Lindens telefoon: de patiënt ligt klaar op de operatietafel. De neurochirurgen, Henry en David Colle, vader en zoon, hebben rechts op de schedel een gat gemaakt en staan klaar om de eerste elektrode in te brengen.

Van Empels hoofd zit klem in een stalen frame, de computer heeft berekend waar de punt van de elektrode terecht moet komen, links in de nucleus subthalamicus, een hersenkern van vier bij zeven millimeter, vlak boven de hersenstam.

„Alsof er een straaljager door mijn hoofd vloog”, zegt Van Empel.

„Huh?” zegt Van der Linden.

„Dat boren.”

„O ja”, zegt Van der Linden, half luisterend. Hij staat naast het opnameapparaat voor het registreren van hersencellen en pakt Van Empels linkerhand. „Doe eens open en dicht.”

Het kost Van Empel de grootste moeite.

„Welk cijfer geef je?”

„Een vijf.”

Aan zijn poging om zijn wijsvinger naar zijn duim te brengen geeft hij een twee. Van der Linden knikt tevreden. Hier valt winst te behalen.

Millimeter voor millimeter wordt de elektrode naar binnen geduwd en als die ongeveer op de goede plek zit, gaat de stroom erop. Beetje dieper, nog een beetje dieper, hand open en dicht, duim en wijsvinger op elkaar, welk cijfer geeft Frank nu? En nu? En nu? Een zeven. Een acht. Een negen. De hand wordt rustig, de beweging soepeler.

„Nu gaan we nog wat dieper”, zegt Van der Linden. „Misschien ga je raar praten, Frank, of krijg je tintelingen. Zeg het als je wat voelt.”

Van Empel: „Mijn voorhoofd… ik voel druk op mijn voorhoofd… ik ga langzamer praten… mijn linkerarm… zo gek…”

Van der Linden: „Tintelingen?”

Van Empel: „Nee, ik moet plassen. Kan het dat ik de spieren van mijn blaas niet >> >> onder controle kan houden, Chris?”

Van der Linden: „Dat kan. Het kan ook de prostaat zijn.”

Bijna alle mannen met parkinson krijgen prostaatkanker.

De neurochirurgen gaan het volgende gat boren, links, en Van der Linden rent op zijn rode sportschoenen naar de lunchroom om een broodje te halen. Zijn telefoon gaat elke paar minuten, patiënten met vragen, en ondertussen vertelt hij hoe precies het erop aankomt waar de elektrode geplaatst wordt. Een millimeter meer naar het midden en hij komt te dicht bij de emotionele zenuwbanen. Kun je rare dingen van krijgen. Zelfmoorden bijvoorbeeld. „Mensen raken ontremd.”

Hij legt uit dat de motorische en emotionele zenuwbanen vlak bij elkaar lopen, ze raken beide aangetast door het tekort aan dopamine. Vandaar de psychische veranderingen bij mensen met parkinson. „De zenuwcellen in de frontale kwabben, waar je persoonlijkheid zit, krijgen niet meer de input die ze gewend waren. Soms gaan ze spontaan ontladen, daar komen die waanideeën vandaan. Je wordt chaotischer, je kunt niet goed meer structureren en daardoor word je vergeetachtig. Dan wordt er gezegd: dementie. Nee, gebrek aan concentratie.”

En depressie? „We voelen ons goed door dopamine, dus met minder dopamine word je sowieso neerslachtig en initiatiefloos.” Dat vindt hij zo bijzonder aan Van Empel: dat die zo’n enorme drive heeft gehouden.

Knappen mensen altijd op van deep brain stimulation? „De eerste vijf jaar wel, daarna beginnen de spraakstoornissen weer, de evenwichtsstoornissen, de tremors. Maar ik heb patiënten die wel vijftien jaar goed blijven.”

Daar gaat zijn telefoon: de patiënt ligt klaar. Deze keer kan Van Empel bijna niet meer praten als de elektrode anderhalve millimeter voorbij het optimale punt wordt geduwd. Zijn ogen draaien naar rechts, hij wordt misselijk, hij moet plassen. En hoesten. „Meneer”, zegt de neurochirurg, „kunt u alstublieft proberen daarmee te stoppen?”

Het lukt niet. „Ik wil weg”, zegt Van Empel. Het is bijna halftwee, hij ligt hier al vanaf acht uur.

„We gaan u zo in slaap brengen”, zegt de neurochirurg. „En dan gaan wij de stimulator inbrengen.”

Om vijf over vier gaat Van der Linden naar de uitslaapkamer, Van Empel is net bijgekomen uit de narcose. Onder zijn rechtersleutelbeen zit een neurostimulator waarmee hij zelf spanning op de elektroden kan zetten, met een afstandsbediening. Van der Linden stelt hem in, 1 volt, 2 volt, en kijkt wanneer de ledematen zich ontspannen. Zal het ook de psychische problemen verminderen? „Het stimuleren beïnvloedt het hele brein”, zegt Van der Linden. „Dus ja.”

Weer spaghetti eten

Stevige hand, heldere blik. Twee weken later, Van Empel kan normaal spaghetti eten en tafeltennissen. En typen! Voorovergebogen is hij nog wel, dat verandert niet zomaar. „Als je niet oplet”, zegt Caro Sicking, „loop je weer te sloffen.”

Hij houdt een volle minuut zijn mond als zij aan het woord is, maar dan begint hij te vertellen over de inzichten die hij de laatste tijd heeft opgedaan. Beter om zijn ongenode gasten niet langer te bevechten, maar ze te verwelkomen en met ze te leren leven. Iets anders zit er niet op, de parkinson verdwijnt nooit meer.

Caro Sicking knikt, zij heeft zich er al bij neergelegd dat de man die ze had er niet meer is. Vindt ze hem veranderd door de operatie? „Fysiek wel, maar psychisch…” – ze kijkt hem aan – „weet ik niet”.

Vrijen ze weer? Ze zwijgt. Van Empel: „Wat mij betreft niet vaak genoeg, maar eh… je partner moet het ook willen.” Zijn linkerhand beeft opeens weer. Hij kijkt ernaar en zegt: „Spanning.” < <

    • Jannetje Koelewijn