Tuitjenhorn en EPD: het Systeem heeft altijd gelijk

16 april 2014 – Vrijdagavond om zeven uur vertrekt van het gemeentehuis in Tuitjenhorn een stille tocht ter nagedachtenis van dokter Nico Tromp. Het onderzoeksrapport naar de kwestie van de huisarts die een patiënt uit zijn lijden verloste en na strafrechtelijk onderzoek een eind aan zijn leven maakte, heeft plaatselijk geen berusting gebracht. Ik moest

16 april 2014 - Vrijdagavond om zeven uur vertrekt van het gemeentehuis in Tuitjenhorn een stille tocht ter nagedachtenis van dokter Nico Tromp. Het onderzoeksrapport naar de kwestie van de huisarts die een patiënt uit zijn lijden verloste en na strafrechtelijk onderzoek een eind aan zijn leven maakte, heeft plaatselijk geen berusting gebracht.

Ik moest maandag aan de zaak-Tuitjenhorn denken tijdens een hoorzitting in de Eerste Kamer. Weinig mensen zullen zich ervan bewust zijn, maar het elektronisch patiëntendossier is terug van nooit weggeweest. In 2011 stemde de Eerste Kamer het landelijk EPD unaniem af omdat noodzaak en veiligheid niet waren aangetoond. Nu ligt er een wetsontwerp, al aangenomen in de Tweede Kamer, om uitwisseling van medische gegevens via een landelijk schakelpunt (LSP) te regelen.

Het heet allemaal anders, de wet vereist nu dat patiënten vooraf aangeven welke zorgverleners hun medische gegevens mogen inzien. Sommige artsen en apothekers noemden dat systeem van ‘gespecificeerde toestemming’ onuitvoerbaar. Andere artsen en voorvechters van mensenrechten voorspelden dat de patiënt nog steeds niet weet door wie zijn of haar toestemming zal worden gebruikt. En waarvoor.

Meer technische deskundigen legden uit dat het landelijke systeem nu meer waarborgen bevat voor bescherming van gevoelige persoonsgegevens van miljoenen Nederlanders. Niet alle, want een meerderheid heeft nog geen toestemming gegeven. Volgens ict-deskundigen zou een veiliger systeem dan DigiD nodig zijn om burgers/patiënten regelmatig inzage te geven in hun dossier, ook om gericht te bepalen welke zorgverleners mee mogen kijken.

Tijdens deze beschouwingen spookte het rapport over het drama-Tuitjenhorn door mijn hoofd. In die twee weken geleden verschenen evaluatie van de gang van zaken zat een zelfde institutionele logica. In dit geval: hoe is het Academisch Medisch Centrum (AMC) omgegaan met de waarschuwing van de co-assistent die stage liep bij de huisarts, hoe heeft de Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) gereageerd, handelde het Openbaar Ministerie (OM) adequaat?

Conclusie: ja, alle betrokkenen hebben correct gehandeld binnen hun wettelijke opdracht. Er was een sterke aanwijzing van strafbaar handelen. De Inspectie moet voortaan beter met het publiek communiceren, en alle autoriteiten met elkaar, maar dat was ook wel lastig gemaakt door het ontijdig overlijden van de huisarts.

Amper een woord over het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van de patiënt, wiens echtgenote de huisarts dankbaar was. Amper een woord over het effect van de huiszoeking tegen middernacht met een man of tien. Die was nodig uit vrees voor herhaling en zoekmaken van bewijs. Baantjer in Noord-Holland: inspecteur De Cock deed zijn werk.

Het rapport beschrijft dat de systemen hebben gewerkt. De protocollen zijn gevolgd, behalve door de huisarts die op het cruciale moment niet overlegde en een ongebruikelijk hoge dosis morfine toediende.

Waarom konden de onderzoekers niet erkennen dat dokter Tromp, ondanks zijn momenten van onevenwichtigheid, een gerespecteerde huisarts was? Kennelijk goed genoeg als opleider voor een vooraanstaand academisch ziekenhuis. Waarom de oncollegialiteit van de AMC-collega’s die geen contact met hem zochten accepteren en de buitenprotocollaire naastenliefde van de dokter zo hard afvallen?

Omdat het verschillende werelden zijn. De rationaliteit van beheersing, toetsingskaders en verantwoording is een principieel en praktisch andere dan de rationaliteit van de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Natuurlijk kan geen arts leven in ‘een rechtsvrije ruimte’, zoals het rapport dat streng benoemt. Recht is niet alleen regels. Bij welke logica begint je redenering? Bij het systeem of bij de mens?

Dat is nu precies waarom de private doorstart van het elektronisch patiëntendossier onder andere naam, gefaciliteerd door een dienstbare wetgever, ook vertrekt bij de verkeerde logica.

Vóór de EPD-droom   communiceerden artsen ook al met elkaar. De een doet het beter dan de ander, en dat blijft. Een verwijsbrief of een elektronisch bericht in een hopelijk enigszins beveiligd systeem bereikt de specialist sinds jaar en dag. De meeste uitwisseling is plaatselijk of regionaal. De medische sleutelgegevens voor spoedeisende hulp zou iedereen al jaren in een polsbandje of chipkaart bij zich kunnen hebben.

Het moest en het zou een Groot Systeem worden. Handig voor beheersing en controle, voor onderzoek en zorgverzekeraars, voor een deel van de industrie, voor de denkers van bovenaf. Den Haag stuurt graag, zelfs als het decentraliseert. Als je het ziet ontdek je het overal: het onbegrip tussen ons en de systeemwereld.

email: opklaringen@nrc.nl; twitter: @marcchavannes