Over de toekomst van Hylco werd niet gepraat

Hylco heeft het syndroom van Down en kan niet voor zichzelf zorgen. Toen zijn ouders overleden, ontfermden broer en zus zich over hem en maakten zich zorgen. Anderen met gehandicapte familieleden zitten in dezelfde situatie.

foto Kees van de Veen

Harald Rügebregt en zijn broertje Hylco hebben allebei een voorliefde voor lekker eten, en hebben dezelfde stille charme die hun vader ook had. Ze groeiden samen op in de buurt van Eindhoven, in een harmonieus gezin. Toch zijn er vooral verschillen. Hylco heeft het syndroom van Down. Hij kan niet praten, heeft een zeer laag IQ, geen benul van geld en kan niet voor zichzelf zorgen.

Hylco is acht jaar jonger dan Harald, ze hebben ook een oudere zus: Arlette. Hun ouders wilden de zorg voor Hylco niet overlaten aan anderen. Hij woonde dus thuis, en werd het centrum van het gezin. Een lieve broer, vertelt Harald Rügebregt. „Ik zorgde erg voor hem. Ik deed spelletjes met hem, ging met hem fietsen, bracht hem naar bed. Daar werd niet expliciet om gevraagd door mijn ouders. Het groeide zo. Het gebeurde.”

Aan hun moderne keukentafel in het Friese Bergum kijkt Harald Rügebregt met zijn vrouw Kirsten Adema terug op zijn jeugd in Noord-Brabant. Hij is analyserend, zij praktisch. Allebei werken ze in de ingenieursbranche. Ze praten over zijn jeugd, omdat daar de basis is gelegd voor de rolverdeling tussen Harald en zijn broertje.

Emotioneel

Toen de ouders van Harald overleden – zijn vader in 2006 als laatste, zeer onverwacht – moesten Harald en zijn zus plotseling zorgen voor een broertje dat niet alleen kon blijven wonen. Zou Harald zijn broertje in huis nemen? Kon hij in Bergum blijven? Wanneer doen we Hylco tekort? Wanneer doen we onszelf tekort? Met zijn ouders had Harald nooit gesproken over de toekomst van Hylco.

Harald: „Er werd bij ons thuis ongelofelijk veel gepraat, maar niet over zaken die er emotioneel echt toe deden. We willen met dit interview laten zien dat ouders hierover echt moeten praten met hun kinderen. Als ik met mijn ouders had kunnen spreken over de toekomst van Hylco, had dat ons een hoop gepeins, gepieker en vooral schuldgevoelens gescheeld.”

Kirsten: „Toen je ouders overleden, dachten jij en je zus vooral: doen we onze ouders tekort?”

Harald: „Dat was een moeilijke vraag. In de geest van mijn moeder handelen was onmogelijk.”

Kirsten: „Voor haar zou een opvanghuis nooit goed genoeg zijn geweest.”

Alles moest perfect

Harald Rügebregt stopt even. Om dit te begrijpen, moet je mijn moeder een beetje kennen, vertelt hij. Zij was huisvrouw en altijd bezig met de verzorging van Hylco. Alles met ontzettend veel liefde, maar ook: niets was goed genoeg. In de opvoeding, in de omgangsvormen, alles moest perfect zijn. Harald: „Als mijn moeder zou zien waar Hylco nu woont... sommige dingen zou ze echt niet goed genoeg vinden.”

Na de dood van hun ouders zochten Harald en zijn zus Arlette een opvanghuis voor hun broertje. Het werd een opvang in Bergum, waar ook Haralds vader – toen al weduwnaar – een paar maanden voor zijn dood was komen wonen. Maar is dit huis wel goed genoeg? Harald ziet ook dat ze er margarine eten, en geen roomboter – zoals zijn moeder altijd wilde. Hij ziet ook dat de omgangsvormen er anders zijn dan zijn ouders hun hebben aangeleerd. Harald: „Maar wij moesten ineens de knoop doorhakken. Zonder dat we wisten hoe onze ouders erover dachten. Zij spraken nooit over de mogelijkheid dat ze zelf ooit dood zouden gaan. Maar gehandicapte en zieke mensen worden steeds ouder. Families moeten er over nadenken hoe de toekomst eruit ziet.”

Toen hij uit huis ging, rond zijn achttiende verjaardag, had Harald er graag over gepraat met zijn ouders. Net als veel broers en zussen van gehandicapte of chronisch zieke mensen, bleek gisteren uit onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut, was dat het moment dat hij zich grote zorgen maakte over de toekomst van Hylco. „Het zou verstandig zijn als ouders erover praten met hun kinderen, juist rond de tijd dat zij uit huis gaan. Waar kan je broer of zus wonen? Hoe zouden wij graag zien dat het gaat na onze dood? Wij hebben heel lang het gevoel gehad dat het niet goed genoeg was.”

Kirsten: „Jij nam altijd al de zorg voor hem over als je thuis kwam. Arlette ook. Ook toen jullie ouders overleden, hadden jullie die reflex. Jullie voedden hem op. Jij zei dat hij netjes moest eten.”

Harald: „Zijn mond afvegen...”

Kirsten: „Is dat dan een gezonde verhouding? Jullie waren zó verzorgend.”

Harald: „Het werd niet van ons verwacht. We deden dat gewoon. Vroeger al. Die lijn trek je automatisch door als je in je oude rollenpatroon blijft zitten. Maar is dat wel leuk voor allebei? Voor Hylco is het ook niet leuk als we hem gaan zien als ‘werk’. We probeerden in het begin alleen maar vast te houden aan die lijn van vroeger. Het werd weer net als toen: ik houd ontzettend van mijn broertje, maar kleine momentjes zonder hem zijn ook fijn. Maar dat bestond gewoon niet. Als je uiteindelijk merkt dat je de lijn niet precies kán doortrekken, dan komt het schuldgevoel. Want je ouders hadden het vast anders gedaan.”

Kirsten: „Hoeveel verantwoordelijkheid moet je eigenlijk nemen? Die vraag mag er óók zijn.”

Hylco woont nu in een opvanghuis in het dorp. Hij komt vaak langs bij Harald en Kirsten, die twee zoontjes hebben. Doordeweeks gaat Hylco naar de kaarsenfabriek voor dagbesteding. Er heeft zich„een zeer gezonde verhouding ontwikkeld”. Hylco is gelukkig en voelt zich thuis. En zijn ouders, waren zij tevreden geweest?

Harald: „Weet je, ik denk dat me dat niet meer zoveel uitmaakt. Ik zou nu kunnen uitleggen waarom we deze keuzes hebben gemaakt. En we zien dat Hylco zijn plekje in de maatschappij heeft gevonden. Hij is nu 36. Mijn broertje is groot geworden.”