Broers en zussen van lichamelijk of geestelijk gehandicapten worden vaak genegeerd door de hulpverleners die bij hen over de vloer komen. Dit blijkt uit een onderzoek dat het Nederlands Jeugdinstituut vandaag presenteert. Meer dan de helft van de ‘brussen’, zoals deze groep in het onderzoek wordt aangeduid, weet bovendien niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning terwijl ze wel zeggen deze nodig te hebben.
Voor het onderzoek werden diepte- interviews afgenomen, en vulden circa honderd broers en zussen van gehandicapte of ernstig zieke mensen een uitgebreide vragenlijst in. Het is een eerste inventarisatie van problemen die zulke familieleden ervaren. Dat is belangrijk, stelt medeauteur Krista Okma, omdat van broers en zussen steeds meer wordt verwacht: „De regering wil dat mantelzorgers en familie steeds meer zorg overnemen van professionals, maar uit dit onderzoek blijkt dat broers en zussen het al behoorlijk zwaar kunnen hebben. Daar moeten we rekening mee houden, want zij lopen grotere kans overbelast te raken.”
Broers en zussen van een zorgintensief familielid hebben een aanzienlijke kans zelf problemen te ontwikkelen, schrijft het Nederlands Jeugdinstituut. Het rapport verwijst naar recent, wetenschappelijk onderzoek in de Verenigde Staten, waaruit blijkt dat ‘brussen’ bijna drie keer meer kans hebben problemen te ontwikkelen dan andere broers en zussen. Het instituut schrijft:
“Brussen voelen zich vaak geïsoleerd en eenzaam, wat uiteindelijk kan uitmonden in bijvoorbeeld een depressie, eetstoornis of dwangneurose.”
Nieuwe dilemma’s
Door verbeterde geneeskunde is de levensverwachting van mensen met gezondheidsproblemen de afgelopen jaren sterk verbeterd. Dat levert nieuwe dilemma’s op, vertelt Anjet van Dijken. Zij heeft zelf een visueel- en lichtgehandicapte broer en schreef het ‘Broers- en Zussen Boek’. Van Dijken: “Voor het eerst in de menselijke geschiedenis is er nu een generatie gehandicapten die hun ouders overleeft.”
In het onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut geeft zeventig procent van de ondervraagden aan zich zorgen te maken over de toekomst met hun zorgintensieve broer of zus. Veel respondenten hebben daarover nooit goed gepraat met hun ouders.
Het is niet exact bekend hoeveel broers en zussen te maken hebben met chronisch zieke of gehandicapte familieleden. Volgens cijfers van het RIVM kampen ruim vijf miljoen Nederlanders met een chronische ziekte, terwijl ruim anderhalf miljoen mensen lijden aan een chronische beperking.