Vragen om orgaandonatie bij een kind – het móét nu eenmaal

Jaarlijks overlijden kinderen door gebrek aan jonge orgaandonoren. Onnodig, zegt Marion Siebelink. Over donatie wordt gewoon te weinig of te laat nagedacht.

Foto Koen Verheijden, HH

De beeltenis van twee kinderlichamen, opgegraven in 1876, omwikkeld in gouden folie. Dat is het symbool waarmee Marion Siebelink haar werk graag illustreert. De afbeelding, gevonden in het nationaal archeologisch museum van Athene, was de omslag van haar proefschrift. Gouden kinderlichamen. Want, zegt Siebelink: „De dood kan ook leven brengen.”

Marion Siebelink (1963) is opgeleid als ic-kinderverpleegkundige. Ze werkte veertien jaar op de kinder-ic, daarna tien jaar als donorcoördinator. Sinds drie jaar is ze programmamanager van het Transplantatiecentrum in het Universitair Medisch Centrum in Groningen.

Anderhalf jaar geleden promoveerde Siebelink op onderzoek naar kinderorgaandonatie. Ze bestudeerde daarvoor bijna zevenhonderd dossiers van kinderen die waren overleden op kinder-ic’s in Nederland. Jaarlijks bleken er ongeveer twintig kinderen geschikt als orgaandonor. Maar dat potentieel wordt niet goed benut, ontdekte Siebelink.

Regelmatig ontgaat kinderartsen een potentiële jonge donor – de artsen vragen er niet naar, of denken daar niet aan. De twintig kinderen die organen zouden kunnen doneren, kunnen ieder soms wel het leven redden van drie of vier andere kinderen. Maar doordat ze nu niet allemaal als donor worden gezien, overlijden ieder jaar kinderen op de wachtlijst. Vorig jaar overleden vier kinderen jonger dan zestien jaar terwijl ze op de wachtlijst stonden.

Siebelink, die ook ouders interviewde aan wie was gevraagd of ze de organen van hun kind beschikbaar wilden stellen, zegt dat overlijden op de wachtlijst soms kan worden voorkomen als het proces rondom orgaandonatie bij kinderen verbetert.

Met enige regelmaat komen kinderen en hun ouders in de media, omdat er een gebrek is aan donororganen. In Nederland wachten 83 kinderen jonger dan zestien jaar op een orgaantransplantatie; acht van hen hebben zeer acuut een orgaan nodig. Voor hen trekt Siebelink nu aan de bel. „Een wachtlijst van kinderen die op een orgaan of weefsel wachten is gewoon niet nodig in Nederland.”

U heeft onderzocht hoeveel potentiële kinddonoren er zijn, maar het kan voor ouders of kinderen toch ook een bewuste keuze zijn om niet te doneren?

„Het is natuurlijk ook prima als ouders nee zeggen, als het maar een weloverwogen keuze is. Soms wordt de vraag helemaal niet gesteld door de artsen. De reden is dan dat de situatie volgens artsen te emotioneel is om ouders hiermee te confronteren. Dat is wat mij betreft verkeerd. Níéts vragen is voor mij geen optie.”

Organen en weefsels zijn meestal alleen geschikt voor donatie als kinderen zeer acuut zijn overleden, bijvoorbeeld na een aanrijding. Moet je ouders daar op zo’n emotioneel moment om vragen?

„Dat is heel zwaar, maar toch moeten ouders altijd de kans krijgen een keuze te maken. Ik heb ouders geïnterviewd die zeiden: ons is niets gevraagd, en we hadden wel gewild dat ons overleden kind had kunnen doneren. De dood van hun kind had nog iets kunnen betekenen. Wel is het voor artsen heel moeilijk om een goed moment te kiezen om deze vraag aan ouders te stellen. Ik zou zeggen: laat ze de tijd nemen.”

Alleen is er in zo’n acute situatie vaak helemaal geen tijd.

„Tijd is in zo’n beslissingsproces relatief. Een beslissing afdwingen is onwenselijk. Ouders moeten eerst beseffen dat ze een kind gaan verliezen. Ze hebben behoefte aan heel goede steun. Kleine dingen kunnen het verschil maken als je daarna vraagt naar orgaandonatie. Bijvoorbeeld door niet te zeggen: ik kom over tien minuten bij jullie terug om een beslissing te horen. Maar wel: denk hier heel rustig over na, ik kom straks even terug. Dat biedt al meer rust.”

Ouders kunnen ook zeggen: ga weg, ik wil hier nu helemaal niet over nadenken.

„Dat is ook goed. Dan houdt het op.”

De ouders die Siebelink sprak, vertelden heftige verhalen. Soms dolgelukkig, zoals een vader wiens zoontje een orgaan kreeg en overleefde. Hij zei: „Dat mijn kind is gered, is het verschil tussen zijn box bezoeken of zijn graf bezoeken.”

Vaker waren de verhalen verdrietig. Een man die zijn vrouw verloor aan een erfelijke ziekte, waaraan korte tijd later ook zijn zoontje bezweek. Siebelink, die er zelf bij betrokken was: „Dit was dus een man die we niet durfden te belasten met vragen over donatie. Dat hebben we uiteindelijk tóch gedaan. De man hoefde niet eens na te denken. Hij wilde heel graag dat zijn zoontje donor werd. Zo had deze zinloze dood nog enige zin, vond hij.”

Of het verhaal van een moeder en haar twaalfjarige puberdochter. Samen hadden ze naar het Jeugdjournaal gekeken toen er een filmpje werd uitgezonden over orgaandonatie. Heel stellig zei het meisje: ik wil donor worden als ik dood ga. Zij kreeg er nog bijna ruzie over met haar moeder, die nogal fel tegenstander was van orgaandonatie.

Een paar jaar later werd de puberdochter aangereden door een auto. Ze kwam hersendood op de intensive care terecht. Bij haar moeder kwam het huiselijk tafereel weer boven. Het gaf de doorslag om haar dochters organen te doneren, ook al bleef de moeder voor zichzelf moeite hebben met orgaandonatie.

Kinderen mogen zich in Nederland vanaf hun twaalfde inschrijven in het donorregister. Zijn ze jonger, dan zijn hun ouders verantwoordelijk. Siebelink noemt het daarom „cruciaal” dat ouders samen – en vanaf het begin van de puberteit ook met hun kind – spreken over orgaandonatie, en dus over de sterfelijkheid van de kinderen.

Siebelink: „De ouders die in gewone omstandigheden zo’n gesprek hadden gevoerd, gewoon rustig bij een kopje thee, konden een veel beter besluit nemen toen het noodlot toesloeg.

Zijn kinderen voldoende ontwikkeld om zelf zo’n beslissing te nemen?

„Een kind moet kunnen denken: stel dat het mij overkomt... wat dan? Vanaf ongeveer tien jaar kan een kind hypothetisch redeneren. Vanaf die leeftijd kun je kinderen wat mij betreft betrekken in de beslissing.”

Zulke gesprekken kunnen angst oproepen. Uit uw onderzoek blijkt dat sommige kinderen zeggen: ik wil niet doneren, want dan laten ze me misschien sneller doodgaan.

„Deze angsten, hoe onterecht ook, zijn niet anders dan die van volwassenen. Soms hoor ik: laat ze buiten spelen, laat ze kind zijn. Maar kinderen krijgen vanaf een zekere leeftijd toch wel te horen over dit onderwerp. Sterker nog, ze willen er vaak zelf meer over weten. Het is dus juist van belang dat ze gepaste informatie krijgen en er vooral thuis ook over praten. Op basis van mijn onderzoek is voor de bovenbouw van het basisonderwijs een digitale lesmodule ontwikkeld. Op een neutrale manier wordt het onderwerp in de klas behandeld. Dit stimuleert het gesprek thuis, met als doel dat er een weloverwogen besluit wordt genomen, ook door het kind. Ik zeg altijd: liever een goede nee, dan een slechte ja.”

Was u hier zelf als kind mee bezig?

„Vanaf mijn tiende had ik een donorcodicil in mijn portemonnee. Dat vond ik heel stoer. Gek eigenlijk, maar inderdaad: dat was toen al heel belangrijk voor me. Kijk, de kans dat dit je overkomt is heel, heel, heel klein, maar áls het gebeurt, wil je een goede keuze maken.”