Zet geslachtsvariaties ook in het biologieboek

Frauduleus medisch protocol heeft mensen met een dubbel geslachtskenmerk jarenlang benadeeld, stellen Tineke Abma en Margriet van Heesch vast. Slechts zo’n tien mensen durven erover te vertellen.

foto shutterstock

In de brugklas ontdekte Marianne links en rechts een bobbeltje in haar liezen. In het ziekenhuis stelde een arts vast dat het niet om kanker ging. Wat het wel was, dat vertelden ze haar niet. Thuis was de sfeer beladen. Marianne leerde dat ze geen kinderen kon krijgen en dat ze daar met niemand over mocht praten. De bobbeltjes moesten snel worden verwijderd. Vlak voor de operatie stelde de arts-assistent haar gerust. „Het zijn maar testes, niets om je zorgen over te maken.” En Marianne? Die durfde lang niemand te vertellen wat ze had gehoord.

Vanaf 1950 werden kinderen en volwassenen niet op de hoogte gesteld van eventuele variaties in hun geslachtelijke kenmerken. Vrouwen als Marianne mochten niet weten dat ze onderontwikkeld testisweefsel en XY chromosomen hadden. Mannen met het klinefeltersyndroom werden niet op de hoogte gebracht van hun XXY chromosomen. Correctieve operaties aan het uiterlijk van genitaliën als gevolg van hypospadie moesten ook geheim blijven. Werd er aan het geslacht van een kind getwijfeld, dan schreef het protocol voor zo snel mogelijk in te grijpen.

Dit medisch protocol ontstond in 1950 in de Verenigde Staten. Psycholoog John Money ontwikkelde een theorie dat kinderen genderneutraal waren tot tweeënhalf jaar, en dat de genderidentiteit gemanipuleerd kon worden met een genderspecifieke opvoeding, correctieve operaties en geheimhouding.

Money bewees zijn theorie met de beruchte casus van het jongetje ‘John’. John verloor zijn piemeltje bij zijn besnijdenis – voortaan werd hij als het meisje ‘Joan’ opgevoed. Joan was een keurig meisje, zo werd verteld. Ze droeg met plezier strikjes in het haar. In 1996 werd duidelijk dat Money had gefraudeerd met het opvoedexperiment. John/Joan leefde sinds zijn veertiende weer als jongen.

Rond die tijd ook begonnen volwassenen met atypische geslachtskenmerken zich te roeren. In de Verenigde Staten kwamen verhalen boven, over genitaliën die door operaties, infecties en littekenweefsel zwaar waren beschadigd. De geheimhouding werd als schadelijk ervaren, omdat het de betrokkenen had gestigmatiseerd en sociaal had geïsoleerd, en hun geslachtsvariatie tot taboe verklaard. Nog altijd is de algemene kennis over intersekse condities beperkt, terwijl het in 2014 volgens het Sociaal Cultureel Planbureau om 0,5 procent van de Nederlandse bevolking ging, zo’n 80.000 Nederlanders.

Het medisch protocol is ondertussen op de langetermijneffecten geëvalueerd. De nieuwe consensus uit 2006 schrijft voor uiterst terughoudend te zijn met onomkeerbare en onnodige operaties. Kinderen blijken niet genderneutraal; in sommige gevallen loont het de moeite om de keuze voor een gender af te wachten.

Gelukkig, want uit de bestudering van de levensverhalen van mensen die dergelijke operaties ondergingen en die nu volwassen zijn, blijkt dat ze niets hebben gewonnen met vroegtijdige keuzes en geheimhouding. Het leidde tot schaamte en sociale isolatie en maakte hen totaal afhankelijk van hun artsen. Ze werden niet gehoord, mochten niet kiezen, ze hadden kortom, nauwelijks zeggenschap. Ze waren het object van medische zorg.

Marianne ontmoette pas jaren later vrouwen met dezelfde genetische variatie. Ook zij hadden zich verplicht gevoeld het geheim te bewaren, omdat ze voor medicijnen of zorg van hun artsen afhankelijk waren. Ook zij waren gegijzeld door het medisch stigma, en konden zichzelf niet anders zien dan ‘ziek’ of ‘raar’. Nog steeds zitten mensen met een intersekse conditie ‘in de kast’. Slechts zo’n tien mensen in Nederland durven hun verhaal wel openbaar te maken.

Sinds vorig jaar wordt gekeken of iets moet worden ondernomen tegen het medische stigma op variaties in de geslachtelijke kenmerken – al zijn het voorzichtige stappen. In haar midterm review van het emancipatiebeleid 2013-2016 wijst minister Jet Bussemaker (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) op de noodzaak van emancipatie van mensen met intersekse condities. Dat is geen dag te vroeg. We zeggen zelfs: haast jullie. Bij de European Agency for Fundamental Rights (FRA) en de Verenigde Naties (VN) is de trein allang vertrokken.

We moeten onderzoeken of de huidige medische zorg in Nederland de recente internationale consensus aanhoudt. Daarnaast blijft langetermijnonderzoek nodig, want ook de huidige technieken kunnen onvoorziene gevolgen hebben. Verder moeten we de huidige kennis toevoegen aan biologieboeken en aan het lesmateriaal op lagere – en middelbare scholen en (para)medische opleidingen. Om alles gemakkelijker te maken heeft D66 voorgesteld om te onderzoeken of geslachtsregistratie afgeschaft kan worden. Maar laat nu eindelijk het oordeel van de betrokkenen zelf de doorslag geven.

    • Margriet van Heesch
    • Tineke Abma